小孩有白白，在这里记录孩子的治疗，和大家真诚分享和交流！已恢复95%。

yinjia2017 · 发表于 2017-3-14 22:04:41

你要选中照片，然后点上传，然后确定。

周兰 · 发表于 2017-3-15 16:48:37

琳琳123 发表于 2016-7-17 10:42

登录/注册后可看大图

孩子6岁、3岁时3甲医院说糠疹、复查几次也这么说！去年在美国辛辛那提儿童医院也说没事！最近半年全身散发 ...

别太自责，我家孩子以前没得白白时，脸上就有白的，我觉得是虫斑或白色糠疹，过半个月后它会慢慢消失，现在脸上也偶尔会有，别太在意。也许白白和白色糠疹都可能同时发生在_个人身上。

心痛了 · 发表于 2017-3-15 20:37:15

就这点了，已经不明显了

心痛了 · 发表于 2017-3-15 20:42:11

去年5月份

心痛了 · 发表于 2017-3-15 20:53:48

上2图放大了的，加起来不到小指甲盖大

心痛了 · 发表于 2017-3-15 21:01:19

第一张是去年6月的，现在就后2张那点了---------------伍德灯下

心痛了 · 发表于 2017-3-15 21:11:05

变化如图

心痛了 · 发表于 2017-3-16 08:51:10

上次加到5分钟，感觉耐光，去年10月底就停止照光和擦药，今年1月15日又开始照和擦药，第一天他克莫司（0.1），第二天照光（1分半钟开始），第三天卡泊三醇，第四天又照光，如此循环，照光已加至3分半钟，后面这2点恢复得很慢了，本来还想继续照308，主要太远不方便，不行假期去照，如果最后那点还是不能复色，就不管了，以后大点再说，得了这个病，还是要理智的看待。小孩现在还不在意这些，心理上还一点没有影响，最好不发展，我给他说的是小时候得湿疹造成的，这点不用管它。

心痛了 · 发表于 2017-3-17 09:26:37

全世界都证明了东西，你我都不是特例，慢性病要理性对待，慢性子对待，你要相信医生，更要相信科学，你不相信医生，也更要相信科学，其实自己每天对比观察，应该比医生更了解孩子的这个病，关键要知道自己想要的结果是什么？不发展最重要，其次是不复发，最后才是复色（可自然复色，可手术复色-）

心痛了 · 发表于 2017-3-17 09:43:40

其实父母口口声声说着急，开始都想在论坛里得到别人的分享，几年后都麻木了，我看儿童这个板块不管是好转了或者保持得好的甚至更严重的，有谁还在点滴记录来分享的，没有，好像几乎没有，口口声声说爱孩子的，呵呵，我看别的板块就好多了，爱就认真点爱孩子。不管好坏，我坚持，爱孩子，共分享。

心痛了 · 发表于 2017-3-17 09:50:32

分享分享

心痛了 · 发表于 2017-3-17 10:05:13

有时我也曾经不想更了，不是不关心孩子的病，是感觉大家都不爱分享，分享也是帮助别人，想想其实孩子到医院医生都爱理不理，不是不想理，是他们也束手无策，我们彼此也还不能分享心得体会吗？互相学习吧

心痛了 · 发表于 2017-3-17 11:43:52

照片

不是白白是平常 · 发表于 2017-3-17 14:16:03

宝贝还是很棒的，没有新发，旧的也好的差不多了。没想到一个爸爸做的这么好！！！

心痛了 · 发表于 2017-3-17 18:21:10

不是白白是平常发表于 2017-3-17 14:16
宝贝还是很棒的，没有新发，旧的也好的差不多了。没想到一个爸爸做的这么好！！！

谢谢，正确面对吧

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