小孩有白白，在这里记录孩子的治疗，和大家真诚分享和交流！已恢复95%。

心痛了 · 发表于 2016-6-11 15:32:29

坚持

心痛了 · 发表于 2016-6-11 15:39:34

其实伍德灯已到了2天了,说好坚持更贴,但看到伍德灯的结果心情又跌到谷底,心里的一丝侥幸也没了,BB在wood灯下是恐布的,心情沉重

心痛了 · 发表于 2016-6-11 15:45:44

心情是郁闷的,有时看到别人成功的贴子自己又有信心,但想到迈克.杰和冯导信心一下就没了,总是又找理由他们可能小时候就得了,那个时候科技不够发达,病久了再多钱也没用

心痛了 · 发表于 2016-6-11 15:56:52

好象信心又回来一些,并且可能也明白了治疗bb的奢求是:已有白白是有可能不能复色的,有可能是治不好的,这个我们认了,但只要不能让它再发展可能对于我来说就表示治疗成功,可是冯亲和迈克都扩展了,发展这个阴影就是会永远笼罩在父母和小孩的头上,随着面积扩大阴影就会越大。

心痛了 · 发表于 2016-6-11 15:59:39

最担心的还是小孩心理健康,昨天一家人参加了同事小孩的婚礼~,研究生

心痛了 · 发表于 2016-6-11 16:06:27

6月11日

心痛了 · 发表于 2016-6-11 16:11:36

UVB物流助手告诉我在快马加鞭的送来

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心痛了 · 发表于 2016-6-11 16:20:21

昨天通过好代夫咨询10分钟省级医院，告诉放假就可去做308激光,到时不用挂号,直接找他,态度挺好~,外地可以一周三次,强调注意小孩身心健康,无异于再次告诉我这个不好治~,坦然、从容面对吧

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心痛了 · 发表于 2016-6-11 16:46:27

暑假还是尽可能到北京找李博士和马东来看下~加油~

心痛了 · 发表于 2016-6-11 16:51:24

6月9日又自行把复方甘草加上,一日三次,一次一片○。

心痛了 · 发表于 2016-6-11 19:46:06

今天第一次照UVB,设15秒,宁少不多,不行后面逐渐加量,5个小指盖大,15x5

心痛了 · 发表于 2016-6-13 07:55:11

6月13,下雨,未跑步

psycheluo · 发表于 2016-6-13 08:58:03

加油楼主！坚持就是胜利！小朋友的蛮多都能治愈的。

心痛了 · 发表于 2016-6-13 09:31:12

psycheluo 发表于 2016-6-13 08:58

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加油楼主！坚持就是胜利！小朋友的蛮多都能治愈的。

谢谢您!我们会坚持的!哪怕最坏的结果也不逃避!您还是家人有?一起加油!

psycheluo · 发表于 2016-6-13 09:47:06

心痛了发表于 2016-6-13 09:31

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谢谢您!我们会坚持的!哪怕最坏的结果也不逃避!您还是家人有?一起加油!

我们还没确诊，需要长期观察。放宽心，焦虑一点帮助也没有。

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