8岁男孩妈妈的求助，孩子刚刚确诊白白一周，感觉天都塌下来了！

wj19840506

才确诊吗？

成成妈

追逐希望的妈妈 发表于 2016-6-9 16:04

                               
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她们发现以后就积极治疗了，但是孩子就象爆发一样，从脸上和四肢开始，控制不住。她那种好像是肢端型和散 ...

我现在非常担心他很快发展，你认识的那个小朋友他从发现治疗到长很多处，大约是什么样一个时间段？

成成妈

wj19840506 发表于 2016-6-9 16:08

                               
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才确诊吗？

这周一确诊。

包包

五月辰dd 发表于 2016-6-9 00:28

                               
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我儿子也是八岁，也是这个月确诊，你的心情我很能理解。

同样的8岁。也是男孩，4冃确诊。

包包

你好，你儿子八岁，我儿子也八岁。能加微信交流吗？

追逐希望的妈妈

成成妈 发表于 2016-6-9 16:09

                               
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我现在非常担心他很快发展，你认识的那个小朋友他从发现治疗到长很多处，大约是什么样一个时间段？

我没计算过具体的时间，不过每个人的类型和病情都不一样。我的孩子也才确诊一个多月，起初我就是因为见到过这病担心的眼睛都快哭瞎了。现在控制的还行，大部分进入稳定期而开始照光了。所以你们也要加油，充满正能量。

包包

成成妈 发表于 2016-6-8 20:49

                               
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现在需要吃激素吗

成成妈，我们确诊后就吃激素了！快1个月了。

成成妈

追逐希望的妈妈 发表于 2016-6-9 16:38

                               
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我没计算过具体的时间，不过每个人的类型和病情都不一样。我的孩子也才确诊一个多月，起初我就是因为见到 ...

好的！我已经下定决心了！

成成妈

包包 发表于 2016-6-9 16:37

                               
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你好，你儿子八岁，我儿子也八岁。能加微信交流吗？

好的，你的微信是多少？你们在哪个城市呢？

成成妈

包包 发表于 2016-6-9 16:39

                               
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成成妈，我们确诊后就吃激素了！快1个月了。

是强的松吗？你们长在哪里？

包包

成成妈 发表于 2016-6-9 11:35

                               
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白天笑，晚上哭，是要疯了。也许过一段时间接受现实了会好些吧。

我刚开始也是这样的心态，心情，才过了12天的时间整个人瘦了10斤，头上发现很多白头发，整天不想吃饭，不想睡觉，心里一直想带孩子去那治疗好，整天泡网查资料，但又不知怎办好，没人帮到我，后来才找到这个白白手拉手网，才开始了解这个病，现在过去1个多月，带着孩子治疗复诊，时间在磨练人，你的孩子也上2年级吧。现在每星期2次308，坐3小时车，你有空可加我微信，我们交流下。我儿子眼睛，眉毛。

包包

成成妈 发表于 2016-6-9 16:41

                               
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好的，你的微信是多少？你们在哪个城市呢？

包包

成成妈 发表于 2016-6-9 16:41

                               
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好的，你的微信是多少？你们在哪个城市呢？

能加吗？

包包

成成妈 发表于 2016-6-9 15:43

                               
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刚买了匹多莫德，22公斤小孩吃多少？

我家也吃这个。每天二次，每次1粒

成成妈

包包 发表于 2016-6-9 17:11

                               
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我家也吃这个。每天二次，每次1粒

好的，谢谢