白白手拉手-手拉手白癜风论坛

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楼主: 我爱陌陌

[白白闲谈] 其实得了白白挺好的,希望论坛的父母能知足!

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小学三年级

发表于 2016-6-20 02:11:24 | 显示全部楼层
你是她妈妈,不管孩子怎样都要一直守护他好好爱他,因为你是他妈,不要让他更可怜孤单
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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小学六年级

 楼主| 发表于 2016-6-20 20:40:24 | 显示全部楼层

嗯嗯!现在学会接受了!慢慢就好了

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高中二年级

发表于 2016-7-6 14:14:46 | 显示全部楼层
我的宝宝也快被确诊为白白了,我的天都塌了。真心希望所有的孩子都健健康康的,我的意志都快被消磨殆尽

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高中二年级

发表于 2016-7-6 14:26:22 | 显示全部楼层
刚看了下百度,妈妈,你要坚强,因为我们是妈妈,即使天塌下来,我们也要为我们的孩子撑住,不为其他,只因为我们是妈妈。

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小学四年级

发表于 2016-7-6 16:26:01 | 显示全部楼层
我家宝宝现在也被怀疑结节硬化症,我真的心痛得快窒息了。

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高中二年级

发表于 2016-7-6 16:55:27 | 显示全部楼层
宝妈坚强,核磁诊断还要配合临床,情况不一定那么糟糕,也有的核磁不好宝宝最好挺好的,越小的孩子自我调节的能力越强。不好意思,我儿子小的时候我一直看核磁方面的知识,现在好多专业术语都忘了

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小学六年级

 楼主| 发表于 2016-7-6 22:14:46 | 显示全部楼层
天使爱马 发表于 2016-7-6 16:55
宝妈坚强,核磁诊断还要配合临床,情况不一定那么糟糕,也有的核磁不好宝宝最好挺好的,越小的孩子自我调节 ...

结节性硬化了解吗?我家现在确诊了

                               
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高中二年级

发表于 2016-7-6 23:04:49 | 显示全部楼层
我爱陌陌 发表于 2016-7-6 22:14
结节性硬化了解吗?我家现在确诊了

不好意思不了解,只是之前稍微了解了一下核磁

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小学六年级

发表于 2016-8-5 15:55:00 | 显示全部楼层
孩子还小,很多事情都会有奇迹发生,祝福宝宝健康长大!

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小学六年级

发表于 2016-8-6 07:30:53 | 显示全部楼层
刚百度了下,说这病是遗传病,难道你们家族有得过这病的??不要太伤心。

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小学六年级

 楼主| 发表于 2016-8-13 13:09:53 | 显示全部楼层
灬滟唲丶 发表于 2016-8-6 07:30
刚百度了下,说这病是遗传病,难道你们家族有得过这病的??不要太伤心。

有突变的,没查基因呢
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