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我不太会写文章，也不知道用什么样的词语表达我的心情。从2014年9月份以来我的世界就好像从来没有平静过，每天都在担心！
说说病情吧，儿子当时得白癜风的时候是2岁半。孩子刚开始是在眼部的，一岁多的时候我看到过几根白色的睫毛，根本没有上心，没有想过我的孩子会得白癜风。对这方面没有一点意识。
后来病情发展是在2岁半，孩子不听话总是哭不吃饭，家里人都说我太娇惯孩子了，我决定狠心治治他的坏毛病。有次他问我要零食我不给，他就哭闹我就打了他，之后把他丢在卧室里没管他。就听见他一直哭，哭的很撕心裂肺。其实很想进去抱抱他，可是他奶奶说别管他，没人理他自然就不耍脾气了。我就一直站在门外，孩子一直哭大概哭了又半个小时，我实在忍不住赶紧进去。进去的时候孩子满脸通红，很红很红。整个脸都是红的因为哭的太伤心了，满身是汗。当时哄哄也就好了，可是脸却一直红。
第二天早上起来事情已经开始糟糕起来，孩子半边脸一半白一半黑，黑的一块明显跟别的皮肤不一样.我们就赶紧去医院检查，在医院检查用伍德灯照说是白癜风，害怕误诊跑了好几家医院结果都是一样。当时的心情真的宁愿是长在我脸上。每天晚上看着孩子脸我都哭，每天都是以泪洗面。。。后来我们决定直接去大医院治病，先到上海的新华医院当时只是不放心还抱着希望误诊。所以先到这家医院检查，检查结果一样白癜风，医生开了他克莫司、卡巴三醇、艾洛松、吃的药匹多莫德颗粒。不放心又到华山医院挂号看病，医生说就用这些药就行，后来又补充了一盒葡萄糖酸锌。用了一个月以后有效果
坚持了几个月效果好像慢了。我很担心着急后来听说北京空军总院看的好，我就立即决定去北京找蔡瑞康，抱着几个月大的闺女和老公到空军总院。挂号的过程大家都知道有多难，但是幸运的我们第一天到就挂上了花了3千块钱黄牛挂的。见到蔡老开了喝的中药吃的同仁堂黑豆、抹的他卡西醇、卤米松、买的黑光灯补骨脂和山根盐酸、还有马齿苋涂抹还有吃的善存。回来后一直坚持一直没有发展但是也没什么好转，照灯照到20分钟，中药喝了一个疗程没敢喝，害怕影响身体。后来再去挂蔡老的号总是无缘挂到，3个月后换成了赵广他开的药爱宁达、白斑霜、艾洛松、就这些没有吃的药继续照灯，没有发展可是也没有内缩但是也有效果的
后来又去了次还是这些药坚持了几个月。
后来听说308效果比较好，我开始在我们这中心医院做308准分子激光，担心的事情还是发生了开始发展了，现在做308做了17次
眼部又发展了，我们这医生现在让抹他克莫司就这一个药，吃的是复方甘草片美能、复合维生素B。就这些药，吃了快一个月了吧，还有发展。我不知道该怎么办，说了这么多凌乱的话。希望大家原谅。帮帮我吧，他爷爷奶奶说不让看了，说这种病根本治不好，为这我们家里闹了很大的矛盾。现在我也不知道该去找谁看，该让孩子吃什么药，吃什么我都害怕影响身体，可又想让他赶紧好。无论怎样我都要坚持下去，不管别人怎么说。另外说下孩子爱哭超级爱哭的类型，不好好吃饭。
大家帮帮我吧，下一步我该怎么办，该怎么治疗，是不是就只有植皮了？他们说黑细胞爬行是有限度了，我们孩子这到极限了吗？要不要再吃点匹多莫德之类的药？
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发表于 2016-6-10 22:51:34
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