白白手拉手-手拉手白癜风论坛

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[家长心情] 对于孩子的白白反复真的是心痛不已!

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发表于 2016-6-24 11:28:15 | 显示全部楼层 |阅读模式

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女儿今年五岁了,2014年三岁时发的白白,肚脐眼旁边有一块硬币大的白白,在广州军区总医院照光照了一个疗程加吃药控制住了,2015年又有新发的,照光治疗了半年,新发的地方都好了,就是肚脐眼那块老样子。。。。现在又有新发的

                               
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,我们是在东莞进厂打工的,今年暑假又要把小孩接过来治疗,每个星期从东莞座大巴去广州军区总医院,来回五小时,折腾死人了,想让小孩在东莞这边上幼儿园,一边上学一边治疗,外地人根本上不起东莞的幼儿园。。.而且听说这个白白是终身的,就算治愈了说不定哪天复发的,作为母亲,我难受,心痛。。。。。想死的心都有!
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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超级版主

发表于 2016-6-24 11:46:53 | 显示全部楼层
白白经常反复检查下甲功+甲状腺抗体、自身抗体谱、淋巴细胞亚群!
亲,努力调整下心态,复发是不可预测,自己也要做好心里准备,实在不行自己备个UVB在家里照吧!

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发表于 2016-6-24 11:48:57 | 显示全部楼层
我也在东莞 这边学费真的很高 有些地方是很慢 真是急不来 我也是从小就有了 各种心理 今年三十而立之年 走了一段不一样的童年和青春 说实话影响是大 但是妈妈该指引宝宝做个坚强的女孩 会好的加油加油

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发表于 2016-6-24 11:56:42 | 显示全部楼层
这个病说实话 要随时关注 所以最好把宝宝接过来自己照看 可以买个UVb自己照 我就是这样的 再说东莞天气适合照光 我都一个人在这边扛了三年 也差不多了 只不过真的用心呵护

                               
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 楼主| 发表于 2016-6-24 12:02:32 | 显示全部楼层
多多1314520 发表于 2016-6-24 11:56
这个病说实话 要随时关注 所以最好把宝宝接过来自己照看 可以买个UVb自己照 我就是这样的 再说东莞天气适合 ...

谢谢亲,我有种这样的打算

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 楼主| 发表于 2016-6-24 12:05:00 | 显示全部楼层
多多1314520 发表于 2016-6-24 11:48
我也在东莞 这边学费真的很高 有些地方是很慢 真是急不来 我也是从小就有了 各种心理 今年三十而立之年 走 ...

去年暑假来了治疗到年底回去,在这边上了一个学期幼儿园,治疗两个疗程,来回东莞广州坐车好折腾人

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 楼主| 发表于 2016-6-24 12:07:13 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2016-6-24 11:46
白白经常反复检查下甲功+甲状腺抗体、自身抗体谱、淋巴细胞亚群!
亲,努力调整下心态,复发是不可预测, ...

检查这些功能是怎么个检查法?是去医院验血吗?说实话,我虽然而立之年了,要不是小孩这个白白,我基本上没进过医院。。。。

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发表于 2016-6-24 12:09:08 | 显示全部楼层
甜瓶 发表于 2016-6-24 12:05
去年暑假来了治疗到年底回去,在这边上了一个学期幼儿园,治疗两个疗程,来回东莞广州坐车好折腾人

医院我都不想去 我都自己搞定 还是自己买个仪器好 我以前去广州新世纪 后来觉得就是照光 自己照 发现新大陆 省了不少钱 我就下班晚上睡觉之前照

                               
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 楼主| 发表于 2016-6-24 12:12:17 | 显示全部楼层
多多1314520 发表于 2016-6-24 12:09
医院我都不想去 我都自己搞定 还是自己买个仪器好 我以前去广州新世纪 后来觉得就是照光 自己照 发现新大 ...

亲,可以私聊吗?我的微信chenlizhen198813

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 楼主| 发表于 2016-6-24 12:14:50 | 显示全部楼层
甜瓶 发表于 2016-6-24 12:12
亲,可以私聊吗?我的微信chenlizhen198813

错了,chenlizhen8813

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县长

发表于 2016-6-24 12:17:21 | 显示全部楼层
1、如果照光有疗效,能控制扩散的话,可以自购UVB家用光疗仪,在家自我光疗,避免长途奔波和较高的308光疗费用。UVB光疗注意事项可参阅http://www.bbsls.net/blog-155145-16992.html
2、白癜风病因不明确,这也是白癜风病情反复的主要原因。现代医学界认为白癜风与自身免疫学说、遗传学说、精神与神经化学学说,黑色素细胞破坏学说、微量元素缺乏学说,以及外伤、暴晒、化学物接触等其他因素有关。患者要注意在生活中阻断白癜风的各种诱因:在体能上注意适当锻炼、增强体质;在饮食上注意营养均衡、不偏食、少食化学添加剂食品;要保证睡眠充足、避免熬夜;要保持心情愉悦、避免精神创伤、过度紧张、焦虑;要注意避免暴晒、正确处置破伤、不接触光敏性化学物;等等。
3、做父母,养育子女,十分辛苦。注意不要把自己的烦躁、苦恼转给孩子,要让孩子健康、快乐成长。
个人意见,仅供参考。

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发表于 2016-6-24 12:31:06 | 显示全部楼层
甜瓶 发表于 2016-6-24 12:12
亲,可以私聊吗?我的微信chenlizhen198813

你加我吧 13026839217 你的太长了输进去找不到

                               
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 楼主| 发表于 2016-6-24 12:35:29 | 显示全部楼层
多多1314520 发表于 2016-6-24 12:31
你加我吧 13026839217 你的太长了输进去找不到

加了,亲

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超级版主

发表于 2016-6-24 14:02:33 | 显示全部楼层
甜瓶 发表于 2016-6-24 12:07
检查这些功能是怎么个检查法?是去医院验血吗?说实话,我虽然而立之年了,要不是小孩这个白白,我基本上 ...

去内分泌科检查看看,排除下是否伴有其他的免疫系统疾病!

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 楼主| 发表于 2016-6-24 14:43:02 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2016-6-24 14:02
去内分泌科检查看看,排除下是否伴有其他的免疫系统疾病!

好的,谢谢亲
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