昨天看了协和马东来，现在有点纠结，希望大家给点建议！

向幸福出发 · 发表于 2016-7-3 16:38:48

成成妈发表于 2016-7-3 05:48

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UVB也没让我用，你们现在效果怎么样？

还好，这半年比较稳定。现在只有手上有，最开始发现就在手上，治疗期间又扩散了一些。身上零零散散几处，最大也就硬币大小，已经基本好了。

向幸福出发 · 发表于 2016-7-3 16:44:10

糖糖妈妈爱糖糖发表于 2016-7-2 18:52

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想问下你这一年里一直吃药吗？

治疗了一年四个月，一直在口服白芍，中间有两次扩散，吃了两个疗程的醋酸泼尼松片（吃激素同时加了补钙和补锌的药）。这半年比较稳定，也在好转，只是很慢，因为是在手部。马大夫让白芍逐渐减量，这个月就可以完全停药了。

西部晴天 · 发表于 2016-7-3 16:47:56

成成妈发表于 2016-7-2 18:39

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您家是哪里的？

我也看过马大夫他一般都不主张使用308 但是308是治疗速度快副作用小的治疗手段所以用不用自己拿主意

快崩溃的妈妈 · 发表于 2016-7-3 17:39:26

Tangying 发表于 2016-7-3 16:38

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还好，这半年比较稳定。现在只有手上有，最开始发现就在手上，治疗期间又扩散了一些。身上零零散散几处， ...

身上的是怎么好的？照光吗？都吃什么药啊？能说下吗

成成妈 · 发表于 2016-7-3 17:39:34

西部晴天发表于 2016-7-3 16:47

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我也看过马大夫他一般都不主张使用308 但是308是治疗速度快副作用小的治疗手段所以用不用自己拿主意

麻烦您问一下你们308每周做几次？

快崩溃的妈妈 · 发表于 2016-7-3 17:40:57

快崩溃的妈妈发表于 2016-7-3 17:39

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身上的是怎么好的？照光吗？都吃什么药啊？能说下吗

哦，看到你发的药物了，你家孩子多大？激素反应大不大？

成成妈 · 发表于 2016-7-3 17:42:13

Tangying 发表于 2016-7-3 16:38

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还好，这半年比较稳定。现在只有手上有，最开始发现就在手上，治疗期间又扩散了一些。身上零零散散几处， ...

身上的就是摸药照UVB是吧？

向幸福出发 · 发表于 2016-7-3 18:21:04

身上最严重的一处是脖子，白斑大小差不多一元硬币，用药一直是补骨脂加UVB，直到去年十一月份恢复的比较小了，涂补骨脂不方便，就改为普特彼和爱宁达加照光，现在基本好了。腿上、阴囊上、腋窝下有几处玉米粒大小，一直用两种药膏三天交替。

向幸福出发 · 发表于 2016-7-3 18:25:02

快崩溃的妈妈发表于 2016-7-3 17:40

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哦，看到你发的药物了，你家孩子多大？激素反应大不大？

我儿子现在14岁，去年吃了两个疗程（10周）的激素，服药期间似乎没什么异常变化。小剂量服用激素没问题的，有一些副作用，医生会加其他辅助药物的。

成成妈 · 发表于 2016-7-3 21:21:45

Tangying 发表于 2016-7-3 18:21

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身上最严重的一处是脖子，白斑大小差不多一元硬币，用药一直是补骨脂加UVB，直到去年十一月份恢复的比较小 ...

谢谢你这么详细的回复，也给了我们信心。

快崩溃的妈妈 · 发表于 2016-7-3 22:11:58

Tangying 发表于 2016-7-3 18:25

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我儿子现在14岁，去年吃了两个疗程（10周）的激素，服药期间似乎没什么异常变化。小剂量服用激素没问题的 ...

谢谢您！白芍是需要慢慢停药的吗？我家这次是吃的西药和得宝松停了换成中药又发展了。

西部晴天 · 发表于 2016-7-3 23:58:25

成成妈发表于 2016-7-3 17:39

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麻烦您问一下你们308每周做几次？

两次

向幸福出发 · 发表于 2016-7-4 07:35:06

快崩溃的妈妈发表于 2016-7-3 22:11

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谢谢您！白芍是需要慢慢停药的吗？我家这次是吃的西药和得宝松停了换成中药又发展了。

服用激素期间不吃白芍，激素停了之后紧接着服用白芍控制，开始服用是最大量（一天三次每次两粒），没有发展逐渐减量停药。这样做应该比突然停药好吧

糖糖妈妈爱糖糖 · 发表于 2016-7-6 10:12:01

Tangying 发表于 2016-7-3 16:44

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治疗了一年四个月，一直在口服白芍，中间有两次扩散，吃了两个疗程的醋酸泼尼松片（吃激素同时加了补钙和 ...

我家吃了三个月的药！停药了！老是害怕！药要不要一直吃呢！我家也在好转！效果还可以！

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