老公，对不起，你再等等我，好吗？

我不想做大白

今年来说，我和白白已经抗战8年了，中间有过放弃的念头，每次也都在家人的鼓励下继续治疗。我和老公谈恋爱3年，他一直知道我有白白，我的白白比较隐蔽在私密部位和手指末端。但他还坚持的和我结婚了，我非常感动。现在结婚一年了，突然前几个月白白扩散严重起来，嘴角、鼻子下方都开始有了，真的觉得很对不起他，连个孩子也不能给他生。我准备今天在阿蔡那里买个光照灯，希望管用。之前没有用过光疗，求各位给个意见，怎么配合药和灯来抗争病魔！我想尽快控制住，要个孩子。我是在西京医院，马翠玲教授哪里看的。

几度凉心

我也是手上有，哎……愁人

我不想做大白

几度凉心 发表于 2016-7-5 07:23

                               
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我也是手上有，哎……愁人

手上的很麻烦，扩散快，治疗慢。我有时候就想，不如全身都变白，变成一样的颜色，就不用这么麻烦了

820613

西京的话，我常去，我觉得一个医生一个处方！要看咋就找个专家好好看，找李春英吧，他看起来还挺厉害的，祝你好运亲，早早康复生个大胖小子！

亦宁

820613 发表于 2016-7-5 07:46
西京的话，我常去，我觉得一个医生一个处方！要看咋就找个专家好好看，找李春英吧，他看起来还挺厉害的，祝 ...

西京有名的就是李春英和高天文了，其实目前的治疗方案是可行的，可以早上卤米松晚上他克莫司，卤米松三个月的话就需要暂停，维阿露其他部位在不照光的时候使用，其他部位就在不照光的时候使用维阿露！
身体部位照光应该效果不错，只是手脚末端、嘴唇部位这些都是难治疗的，一般以稳定不发展为主！

几度凉心

我不想做大白 发表于 2016-7-5 07:25

                               
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手上的很麻烦，扩散快，治疗慢。我有时候就想，不如全身都变白，变成一样的颜色，就不用这么麻烦了

你错了，如果全身变白，头发、眉毛也会变白，不能见太阳，这种白是没有血色的白，如果真白了就太吓人了

拜拜b白白

亦宁 发表于 2016-7-5 08:36

                               
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西京有名的就是李春英和高天文了，其实目前的治疗方案是可行的，可以早上卤米松晚上他克莫司，卤米松三个 ...

为啥白天不能摸普特了

拜拜b白白

13834149772 发表于 2016-7-5 10:16

                               
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为啥白天不能摸普特了

为啥白天不能摸他克莫司了，

亦宁

13834149772 发表于 2016-7-5 10:16
为啥白天不能摸普特了

普特彼一般在晚上睡前使用，这种药物有些弱的光敏性，如果在暴露部位外用后晒太阳或者照UVB有可能导致刺激反应发生，为避免不必要的刺激一般在晚上使用或者照完UVB再用！

拜拜b白白

亦宁 发表于 2016-7-5 10:31

                               
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普特彼一般在晚上睡前使用，这种药物有些弱的光敏性，如果在暴露部位外用后晒太阳或者照UVB有可能导致刺 ...

谢谢幸苦

                               
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奋斗男

我不想做大白 发表于 2016-7-5 07:25

                               
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手上的很麻烦，扩散快，治疗慢。我有时候就想，不如全身都变白，变成一样的颜色，就不用这么麻烦了

我手上也有啊，16年了，不好治，谁有好方法

小李白

祝好运

心缘飞扬

坚持治疗 会好的 没什么大不了的 心态决定一切！加油

善良也是错

我的手上已经全白了

                               
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我不想做大白

几度凉心 发表于 2016-7-5 08:53

                               
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你错了，如果全身变白，头发、眉毛也会变白，不能见太阳，这种白是没有血色的白，如果真白了就太吓人了

有时候真的治疗的很想放弃，就觉得怎么会有这种病，这不疼不痒，却影响人的一生。