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[白白闲谈] 石家庄—新人开贴,记录一下(欢迎石家庄的朋友交流)

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小学三年级

发表于 2016-7-12 11:27:34 | 显示全部楼层 |阅读模式

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         二十多天前,我洗脸时无意中发现脸上一块指甲大小的白斑,不知道是刚刚起的还是早就有了没发现,当时没太在意。没两天朋友也发现了。
       6月26日,一直在外出差的老公回来也发现了,发现我肚子上还有一块,我才紧张起来。
       7月2日赶紧去省中医院,当时用伍德灯检查脸上和肚子上BB是微亮白色,边缘不清。当时医生没确诊,让我查血验尿,由于吃了早饭就约了7月7日去抽血。自从发现肚子上也有白斑后,我就知道八九不离十是白癜风了,很难过,着急,怕发展的一发不可收拾,开始疯狂上网查各种资料,找到了咱们论坛,看了好多帖子。后来查到说308激光能有效治疗BB,我发现咱们论坛上说远大医院有这个设备,在明知专科医院收费高、骗人的情况下,7月4日我还是去了,冲着他们医院的308激光去的。到了医院做了一个皮肤CT,确诊是BB,然后医生照伍德灯,发现身上还有6-7块隐藏的,脸上、眉毛处,嘴唇、耳朵,鼻子等到处都是隐藏的BB,当时我就崩溃了,在医生的忽悠下,花了50元做药浴,交了500元照了10个部位的BB,拿了900多元的药,有一周的中药,两盒脾氨肽,两盒注射的补骨脂,还有一盒激素类的甲泼尼龙片。回家后哭了一场,妈妈和老公都安慰我说没事,省中医院还没确诊,不一定是BB。我回来后也淡定了些,知道激素有依赖性,就没吃,别的药都按医嘱了,照308也打算等省中医院出了结果再说了。
        7月7日去省中医院抽血验尿,回来后我又上网查,查到河北省中医药研究院也有308激光,于是准备7月9日出了结果再去那个研究院去看看。
        7月9日结果出来了,微量元素严重缺硒(尿检单子我看不懂医生也没解释)也确诊了BB,医生开了白蚀丸,转移因子,维阿露,还有补硒的,补钙的。然后我又去了那个研究院,做了一个皮肤VR(好像是这个,我也不知道叫什么)检查说脸上只有三处,身上照伍德灯有4处,当时就全部都照了激光,现在是第四天,有的还发红。这是第二次照光,第一次在远大一点都没红,不知道有没有效果。
        下面是我肚子上的BB,照了2次308后的照片。
        另外补充说明下,研究院那里的设备具体是308准分子还是308激光,我还不是很确定,只是口头问了医生说是308激光,下次去争取弄清楚,让石家庄附近的朋友可以多个选择,少走弯路。


2016.7.12
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 楼主| 发表于 2016-7-12 11:37:31 | 显示全部楼层
第一次发帖,好些东西总是想不到,再补充一下,到了研究院那里,医生说如果我照308激光,就不要用维阿露,给我换成了他克莫司软膏。这一点,和李博士的治疗方案差不多。有类似情况的朋友要注意哦

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超级版主

发表于 2016-7-12 11:46:19 | 显示全部楼层
目前的治疗是可行的,免疫调节类药物控制,然后外用药配合照光进行恢复看看吧,白白的控制也是需要时间的, 你的新发小面积肯定可以恢复,自己调整好状态!

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总理

发表于 2016-7-12 11:56:41 | 显示全部楼层
早发现早治疗,恢复的几率还是很大的,别担心,调整好心态

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 楼主| 发表于 2016-7-12 14:18:42 | 显示全部楼层
小李白 发表于 2016-7-12 11:56
早发现早治疗,恢复的几率还是很大的,别担心,调整好心态

非常感谢您的回复和鼓励。
一开始心态特别不好,哭了好几次,特别怕发展,感觉没法见人,总想着我怎么这么倒霉.......现在想开了,幸亏发现得早,幸亏我找到了组织,找到了最先进的治疗方案;老公说无论怎样都要治,并且就算治不好也没关系,说我就是太追求完美......7岁女儿说  妈妈还活着,又不是癌症,就算丑点也不怕,会一样的爱我;女儿还说我也不会失去朋友的,因为我善良,友好;还说如果有陌生人看我,就让我狠狠瞪他们......说得多么好,女儿心态都比我好,我怎么能不坚强乐观呢!
也许我矫情了些,我觉得我能代表一部分朋友,最开始茫然无助,着急害怕的心情,希望大家互相沟通,互相鼓励,早日战胜BB.

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小学五年级

发表于 2016-7-12 22:03:18 来自手机 | 显示全部楼层
建华大街的中医药研究所吗?

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大学四年级

发表于 2016-7-12 22:04:20 | 显示全部楼层
调整心态很关键!

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小学五年级

发表于 2016-7-12 22:06:17 来自手机 | 显示全部楼层
我也是石家庄的

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 楼主| 发表于 2016-7-13 14:17:44 | 显示全部楼层
yg2318 发表于 2016-7-12 22:03
建华大街的中医药研究所吗?

建华大街槐中路东南角的那个

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 楼主| 发表于 2016-7-13 14:18:29 | 显示全部楼层
yg2318 发表于 2016-7-12 22:06
我也是石家庄的

那你照308呢吗?在哪里照的?

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发表于 2016-7-13 19:06:51 来自手机 | 显示全部楼层
九十九米阳光 发表于 2016-7-13 14:18
那你照308呢吗?在哪里照的?

没照308,最旱在省中医院照过紫外光,当时也不知道是uvb还是别的。省中医院谁给你看的?

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发表于 2016-7-13 19:07:47 来自手机 | 显示全部楼层
没照308,最旱在省中医院照过紫外光,当时也不知道是uvb还是别的。省中医院谁给你看的?

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发表于 2016-7-13 19:08:10 来自手机 | 显示全部楼层
没照308,最旱在省中医院照过紫外光,当时也不知道是uvb还是别的。省中医院谁给你看的?

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 楼主| 发表于 2016-7-14 08:53:46 | 显示全部楼层
yg2318 发表于 2016-7-13 19:08
没照308,最旱在省中医院照过紫外光,当时也不知道是uvb还是别的。省中医院谁给你看的?

当时碰上的大夫叫王淑惠。

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 楼主| 发表于 2016-10-13 10:05:27 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2016-7-12 11:46
目前的治疗是可行的,免疫调节类药物控制,然后外用药配合照光进行恢复看看吧,白白的控制也是需要时间的, ...
这是肚子上的
6_副本.jpg 亦宁你好,目前我治疗了三个月了,一直吃转移因子胶囊、复合维生素B和叶酸片,配合涂抹他克莫司软膏,脸颊和鼻梁的两处差不多快好了,肚子上的刚开始见效快,后来效果不很明显了,胸前和后背的两块感觉不怎么起作用的。我肯定我在医院用的不是308准分子激光,应该是普通的308,但是也没办法,不想去专科医院,北京等地太不方便去了。请教一下,你有没有好的建议呢?
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