女儿白白又发展了，感觉生无可恋！

乐乐妈妈 · 发表于 2016-7-16 14:52:09

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三岁的时候发现肚皮上一块鸡蛋大的白，去我们县城医院，说是白癜风，感觉天都塌了，拿的药回来，连吃带摸，中间又跑了好多地方，还用了偏方，直到白白出现的第二年，女儿的腿上又出了萎缩性苔藓，一直在郑大一附院治疗了大半年，后来感觉太慢，去年去了北京协和，看白白和硬皮病，医生给开了外用：他克莫斯，还有多磺什么的，内服的：美能，复松片，白芍总苷，带着希望吃了半年的药，就在前两个星期，发现女儿腰部又出现了两块白白，我顿时感觉崩溃，真的生无可恋，感觉自己罪孽深重，把孩子带来这个世界，却给不了孩子一个健康的身体，现在孩子已经六岁了，可是这该死的白白缠了孩子三年了，却还要发展，我真的觉得走投无路，一片迷茫，不知道何去何从，该去哪看，该去找谁？谁来帮帮我这可怜的妈妈。给我指条明路，

家是农村的，上有老，下有小，这三年的治白已经让我们捉襟见肘了，请大家帮帮忙，给我指个好去处，找个好医生，别再花冤枉钱了，谢谢大家

乐乐妈妈 · 发表于 2016-7-16 14:57:26

乐乐妈妈 · 发表于 2016-7-16 14:57:32

天佑若谷 · 发表于 2016-7-16 14:58:48

别着急一切都会好的

亦宁 · 发表于 2016-7-16 15:08:52

1、平常多注意，有发展就使用免疫调节类药物控制，稳定不发展就暂停！
2、恢复的感觉是光疗，可以外用药配合光疗一起恢复看看的！
3、自己还是要调整好状态，积极给孩子治疗，给孩子也要做好指引的！
4、我的白白就是小时候七八岁就有，伴随我二十多年了，现在有爱自己的老公，有可爱的女儿，现在的医疗比小时候好很多了，以我的经历还是真心希望你们都能给孩子树立榜样，治病是一方面，孩子的教导更重要！

plmokn · 发表于 2016-7-16 15:08:58

特别能理解

乐乐妈妈 · 发表于 2016-7-16 15:17:11

亦宁发表于 2016-7-16 15:08
1、平常多注意，有发展就使用免疫调节类药物控制，稳定不发展就暂停！
2、恢复的感觉是光疗，可以外用药配 ...

免疫调节的用什么药呢？现在吃的美能和复松片，关键是腿上还有硬皮病，头都大了

woainibaobei · 发表于 2016-7-16 15:49:34

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宝妈，好理解你，一个病还管不住的，又来一个，头立刻变大

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可为了孩子，我们还要坚持下去，一个一个的来，找个好点的医生，制定一套方案，然后系统的治疗吧

情迷 · 发表于 2016-7-16 16:19:43

别太难过，从我个人的经历上看，身上的白白除了四肢末端其他的都好办，自己买个UVB灯坚持照个一两个月就好了。最难的手指脚趾这些部位，几乎没多少效果。

lebaby_117 · 发表于 2016-7-16 16:25:04

我女儿也叫乐乐，我们一起加油保护我们的小天使，做孩子最坚强的后盾

亦宁 · 发表于 2016-7-16 16:33:00

乐乐妈妈发表于 2016-7-16 15:17
免疫调节的用什么药呢？现在吃的美能和复松片，关键是腿上还有硬皮病，头都大了

美能也是免疫调节类药物，这种你方便可以把孩子具体情况整理出来发到有问必答板块，到时候听听博士的意见！

乐乐妈妈 · 发表于 2016-7-16 18:22:00

lebaby_117 发表于 2016-7-16 16:25
我女儿也叫乐乐，我们一起加油保护我们的小天使，做孩子最坚强的后盾

乐乐妈妈 · 发表于 2016-7-16 18:22:27

亦宁发表于 2016-7-16 16:33
美能也是免疫调节类药物，这种你方便可以把孩子具体情况整理出来发到有问必答板块，到时候听听博士的意见 ...

好的，主要整理什么？

583053128 · 发表于 2016-7-16 18:29:08

唉，宝妈加油，我们一起加油

美丽心 · 发表于 2016-7-16 20:32:05

相信白白论坛的人给你指引明灯让你有信心把女儿白白治好振作

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