孩子一停药就发展，我到底该怎么办？

HDZYX · 发表于 2016-7-18 15:19:07

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孩子女孩8岁，6岁时首次发现，经过一段时间治疗，转移因子、美能片、每周打两次卡介菌多糖核酸注射液（打了一个月），眼睛上恢复，脚上没有明显变化，停药后半年缓慢复发，有治疗了几个月（匹多莫德片、驱白巴布期片），停药后几个月后，因患流感，大面积扩散，2015年底又开始治疗斤5个月（转移因子、美能片）基本控制住了，当时去找过李博士，让做了甲亢和T淋巴细胞亚群化验，当时检查结果都正常（吃了几个月的免疫调节药了，不知是不是和吃药有关）因为相对稳定，博士说可以停药，但一停药不到一个月迅速扩散，现在又恢复吃药（转移因子、美能片），我改怎么办？像这样一停药就扩散，该怎么治疗？本想去找李博士的，李博士也不北京。请大家帮帮我，有没有病友遇到这种情况，怎么控制的，有没有对控制发展期治疗比较好的医生推荐一下。

心疼痛心悲伤 · 发表于 2016-7-18 15:34:26

除了吃药，还要加强锻炼，多吃五谷杂粮，增强抵抗力，复发的可能还是小

木叶 · 发表于 2016-7-18 15:38:42

坚持治疗，多吃点杂粮，

小李白 · 发表于 2016-7-18 15:49:13

甲功+甲状腺抗体、自身抗体谱、淋巴细胞亚群这三个最好再检查下，是不是和心情还有压力之类的有关，最好疏导好孩子的心情，稍微合理锻炼吧

天涯何处是我家 · 发表于 2016-7-18 15:53:06

当前最常用的控制方法就是免疫调节剂或者小剂量激素，停药后是原有白斑扩大了，还是有疑似新发的白斑出现？能确定是发展了吗？

天使爱马 · 发表于 2016-7-18 15:56:01

天涯何处是我家发表于 2016-7-18 15:53

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当前最常用的控制方法就是免疫调节剂或者小剂量激素，停药后是原有白斑扩大了，还是有疑似新发的白斑出现？ ...

天涯哥，如果有疑似的新白斑出来伍德灯检查说色素减退，能说明是白白在发展吗？

希望06 · 发表于 2016-7-18 16:39:43

停药后原白斑扩大和新发白斑出现有区别吗

希望06 · 发表于 2016-7-18 16:45:49

我也听说有的孩子不能停药一停药就长都四年了，

天涯何处是我家 · 发表于 2016-7-20 14:19:35

天使爱马发表于 2016-7-18 15:56
天涯哥，如果有疑似的新白斑出来伍德灯检查说色素减退，能说明是白白在发展吗？

不是白白的话，不能作为发展的依据的！

天使爱马 · 发表于 2016-7-20 14:22:48

天涯何处是我家发表于 2016-7-20 14:19

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不是白白的话，不能作为发展的依据的！

终于等到你了天涯哥

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我差点抑郁了！万分感谢！

天涯何处是我家 · 发表于 2016-7-20 14:24:10

天使爱马发表于 2016-7-20 14:22
终于等到你了天涯哥我差点抑郁了！万分感谢！

放松点，别过于紧张，注意减压，太过紧张的心理对白白也是不好的！

天使爱马 · 发表于 2016-7-20 14:25:15

天涯何处是我家发表于 2016-7-20 14:24

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放松点，别过于紧张，注意减压，太过紧张的心理对白白也是不好的！

是我家宝宝，是我的话我也坦然接受了，谢谢，谢谢

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HDZYX · 发表于 2016-8-15 21:09:53

去年底停药后一段时间后得流感腹部大面积爆发了一次，今天五月刚停药不到一个月，腿上原有的分散小点连成了很大片，现在又恢复用药，可我不知道要永远这么吃下去吗，是否该换药？

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