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[家长心情] 有时候不敢看论坛了,孩子才三岁不敢想想以后会怎样?

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小学五年级

发表于 2016-7-21 13:55:46 | 显示全部楼层
我微信号13223722252,可以加上,我们可以交流,我孩子的都是在腰上,问医生什么原因,医生说在国际上都是个难题,谁也说不清,我们家都没有这个病的,我也是感觉罪孽慎重,把孩子带来这个世界,给不了孩子一个健康的身体,马上一年级了,我还要去北京,去给孩子看,砸锅卖铁也要看,有一点希望就不放弃
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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小学六年级

发表于 2016-7-21 15:27:20 | 显示全部楼层
我家的跟您孩子一个位置,在北京儿童医院看了三年了没什么效果,今年夏天头上又发了一块头发都白了,愁死了

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高中一年级

 楼主| 发表于 2016-7-27 20:08:58 | 显示全部楼层

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高中一年级

 楼主| 发表于 2016-7-27 20:09:13 | 显示全部楼层
京西 发表于 2016-7-20 19:33
祝福孩子早日康复!!

谢谢

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高中一年级

 楼主| 发表于 2016-7-27 20:09:27 | 显示全部楼层
klf86612756 发表于 2016-7-20 20:10
说起孩子我就心痛,和你的孩子一样年纪,我也想不通,但只能面对现实,希望宝宝好起来

是呀,一想到新就难受

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高中一年级

 楼主| 发表于 2016-7-27 20:09:59 | 显示全部楼层
yoyo016 发表于 2016-7-20 20:17
臉上好治,手上的很難
尤其跟我一樣手指頭
媽媽加油!要保持正面心態

我就盼着控制住

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 楼主| 发表于 2016-7-27 20:10:48 | 显示全部楼层
Riness 发表于 2016-7-20 22:32
我的心都要碎了,我实在无法想象以后孩子的路要怎么走,我的孩子也在脸上

最怕的就是别人的眼光,怕孩子心里有负担

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 楼主| 发表于 2016-7-27 20:11:40 | 显示全部楼层
woainibaobei 发表于 2016-7-20 23:53
医生的话太难接受了,我超理解,我家孩子长到隐私部位,照了15次308,医生看看说动态观察。宝妈还是调整好 ...

我的心态还是比较好的,就是天天会想孩子大了,会不会有压力

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 楼主| 发表于 2016-7-27 20:13:27 | 显示全部楼层
平安蛋蛋 发表于 2016-7-21 09:28
现在是怎么治疗的

吃的黄芩甘滴丸还有涂手的药膏,都是医院自制的,隔天一次UVB

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高中一年级

 楼主| 发表于 2016-7-27 20:14:09 | 显示全部楼层
yoyo016 发表于 2016-7-21 09:47
西洋小孩,很樂觀

心态好,还好点,但是有几个会有这么好的心态

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高中一年级

 楼主| 发表于 2016-7-27 20:14:36 | 显示全部楼层
乐乐妈妈 发表于 2016-7-21 10:14
我女儿三岁发现的,现在已经六岁了,最近又新发了一块,没办法,坚持把

哎,什么时候这个病可以不叫病呢

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高中一年级

 楼主| 发表于 2016-7-27 20:15:46 | 显示全部楼层
Riness 发表于 2016-7-21 13:40
有吃中药吗?我女儿现在四岁,发现半月,现在在吃中药,加抹药

我家刚开始吃的药多,后来大夫不让吃这么多了,怕吃坏了,孩子太小,现在就吃一种中药

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高中一年级

 楼主| 发表于 2016-7-27 20:16:55 | 显示全部楼层
乐乐妈妈 发表于 2016-7-21 13:55
我微信号13223722252,可以加上,我们可以交流,我孩子的都是在腰上,问医生什么原因,医生说在国际上都是 ...

一起加油吧,我加你

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高中一年级

 楼主| 发表于 2016-7-27 20:17:23 | 显示全部楼层
李天策1234 发表于 2016-7-21 15:27
我家的跟您孩子一个位置,在北京儿童医院看了三年了没什么效果,今年夏天头上又发了一块头发都白了,愁死了 ...

是呢,愁人

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高中二年级

发表于 2016-7-27 20:44:26 | 显示全部楼层
快给孩子治疗啊,我家孩子也是手上,给你点信心!
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