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[白白闲谈] 白白好多年了,大家帮忙看看现在能有好的办法治疗吗?

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小学一年级

发表于 2016-7-22 01:14:13 | 显示全部楼层 |阅读模式

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大家好,我是86年的男孩,04年在脖子的位置得的这个病,不久就蔓延到了脖子和胸前还有肚子上,其它地方都没有,去过很多医院治疗,吃过很多药和打过很多针,后来没有在蔓延了,但是这么多年过去了我发现好像又发展了,我纠结了很多年,一直没有办法穿低领的衣服,更不敢进公共浴池,困扰了我很多很多年,偶然在App里看到了咱们的论坛,看到了很多和我一样的小伙伴,可否帮我开一个有效控制和治疗的药方,非常非常感谢各位。
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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小学一年级

 楼主| 发表于 2016-7-22 01:16:26 | 显示全部楼层
感谢各位小伙伴给个控制的方法和治疗的方案吧,困扰我太多年了

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初中一年级

发表于 2016-7-22 02:33:48 | 显示全部楼层
相信很快你就能步入康复的正轨,这里好心人太多了,uvb治疗效果不错

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初中二年级

发表于 2016-7-22 02:37:24 | 显示全部楼层
多逛逛论坛,首先吃发展中控制药物
一、关于发展期用药
1、发展期一般使用免疫调节类、转移因子或胸腺肽,配合叶酸、维B、甘草锌片。
2、免疫调节类首选意大利普利莫(匹多莫德)。
3、具体用量:
匹多莫德口服液1支,每日早晚空腹服2次;
叶酸 10mg 口服,每日2次;
复合维生素B两片,口服,每日2次;
甘草锌片(葡萄糖酸锌也行)2片,口服,每日2次;
至少坚持3月,大部分人是有效的。万一不能控制要考虑口服他克莫司或者糖皮质激素控制。
4、发展期小剂量的UVB是可以的,进展期照过头容易导致同形反应。一般服用控制类药一
个月可以UVB治疗或在医生指导下使用并配合些控制进展的药物联合使用为宜。
5、发展期可以照308,308在发展期有控制左右。
6、外用药可以使用普特彼(他克莫司软膏)+奥能,发展期外用药(维阿露、氮芥)应慎用,这些外用药怕过敏引起同形反应

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硕士生

发表于 2016-7-22 05:41:36 | 显示全部楼层
祝楼主早日康复!!

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初中二年级

发表于 2016-7-22 08:07:23 | 显示全部楼层

这些药都是在哪买的?

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超级版主

发表于 2016-7-22 08:53:40 | 显示全部楼层
建议定期拍照观察对比,如果真有新发说明不稳定就需要使用免疫调节类药物控制的,可以匹多莫德、VB、叶酸、葡萄糖酸锌坚持三个月,然后外用卤米松加普特比配合照光进行恢复看看吧!

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区长

发表于 2016-7-22 10:33:35 | 显示全部楼层
参考亦宁姐的,多来论坛交流沟通,对治疗很有帮助,避免走弯路。加油,

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小学一年级

 楼主| 发表于 2016-10-21 01:03:08 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2016-7-22 08:53
建议定期拍照观察对比,如果真有新发说明不稳定就需要使用免疫调节类药物控制的,可以匹多莫德、VB、叶酸、 ...

我想知道在北京有可以推荐的医院或者医生么?
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