今天开始治疗记录，两周前确诊为白白！

BBBABY · 发表于 2016-7-26 20:38:46

琳琳123 发表于 2016-7-26 20:08
纠结

理解，我也是这样。但是308不是发展期也可以有控制作用吗？

琳琳123 · 发表于 2016-7-26 20:46:29

BBBABY 发表于 2016-7-26 20:38

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理解，我也是这样。但是308不是发展期也可以有控制作用吗？

是啊、我也这样理解！可协和不是这方案、让暂停、以后做！

宝贝妈99 · 发表于 2016-7-26 23:21:19

琳琳123 发表于 2016-7-26 19:41

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谢谢马改了方案、好想做308！可到了协和马东来反对！比较纠结

马东来主张发展期不照光，我家宝贝在李博士和马东来那都看了

琳琳123 · 发表于 2016-7-27 06:51:23

宝贝妈99 发表于 2016-7-26 23:21

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马东来主张发展期不照光，我家宝贝在李博士和马东来那都看了

那你家宝现在什么方案呀亲、308照不照呀

～蔷薇花开～ · 发表于 2016-7-27 07:10:47

琳琳123 发表于 2016-7-26 19:29

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专科医院、开了去白膏和莫米松、囗服脾安汰、治疗一周！后到省三甲、改了方案、308治疗、和爱宁达！只做一 ...

一次就有效果，太好了，坚持308，一定会康复的！

嘉祥1 · 发表于 2016-7-27 07:41:14

琳琳123 发表于 2016-7-26 19:38

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三天前到北京协和看马东来教授！确诊bb、发展期！开了泼尼松龙、钾、钙！暂停308！泼尼松龙开始量为第一周 ...

有效果给回个话！！！谢谢

宝贝妈99 · 发表于 2016-7-27 10:38:28

琳琳123 发表于 2016-7-27 06:51

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那你家宝现在什么方案呀亲、308照不照呀

口服美能爱达宁普特彼3天一交替 1天2次艾洛松一天一次 1个月以后照光

宝贝妈99 · 发表于 2016-7-27 10:40:51

琳琳123 发表于 2016-7-27 06:51

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那你家宝现在什么方案呀亲、308照不照呀

我家孩子就只有左侧脚脖内侧有别的地方没有李博士说不容易好但是即使发展也只是单侧

琳琳123 · 发表于 2016-7-27 12:16:47

嘉祥1 发表于 2016-7-27 07:41

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有效果给回个话！！！谢谢

必须地

deer443 · 发表于 2016-7-27 20:47:56

楼主，当时怎么没有确诊呢？伍德灯报的结果是什么？

琳琳123 · 发表于 2016-7-27 20:57:16

deer443 发表于 2016-7-27 20:47

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楼主，当时怎么没有确诊呢？伍德灯报的结果是什么？

当时长了好几年没确诊丶一直让观察！直到最近大暴发、医生才说是bb（个别医生还有说不是的）不是又是什么呢、原有的在扩大、和新发的！做了伍德灯有的医院说是、有的说不是！

deer443 · 发表于 2016-7-27 21:09:07

琳琳123 发表于 2016-7-27 20:57

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当时长了好几年没确诊丶一直让观察！直到最近大暴发、医生才说是bb（个别医生还有说不是的）不是又是什么 ...

你有伍德灯下的照片吗？扩大的速度快吗？是不是越来越白？

deer443 · 发表于 2016-7-27 21:34:22

琳琳123 发表于 2016-7-27 20:57

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当时长了好几年没确诊丶一直让观察！直到最近大暴发、医生才说是bb（个别医生还有说不是的）不是又是什么 ...

以前有的，一直没有消失吗？刚发现的时候也没有抹药？

琳琳123 · 发表于 2016-7-27 21:37:08

deer443 发表于 2016-7-27 21:34

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以前有的，一直没有消失吗？刚发现的时候也没有抹药？

以前的有消失的丶也有不消失的！又新长了！医生说什么的都有！不是bb不是什么、

deer443 · 发表于 2016-7-27 21:42:50

这些医生也太不靠谱了！我孩子脸上的没了，可是身上又有了，我也很着急，只能继续抹药，观察

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