回来了，发现论坛变化挺大，很是欣慰和感动！

吻咬嘴，走绊腿 · 发表于 2016-7-27 23:06:42

30秒注册登陆，可查看更多信息，结交更多好友，享用更多功能，轻松玩转论坛，白白手拉手欢迎您的加入！

您需要登录才可以下载或查看，没有账号？注册新成员

x

因为生活发生巨变，工作也换了，环境变了，几年了吧。抱歉，看到几位老版主还是一如既往地在这里发表，回复，解决问题，很是欣慰和感动。值得敬佩！

登录/注册后可看大图

论坛变化挺大，多了好些版块，同时开发了APP，上手还挺好的。都值得感动，几年时间人数剧增，这就是大家庭的力量！！
不过，下面我得唠叨下发发牢骚。我伤心的是，白友怎么越来越多，药物还是老样子，方法也是这些。国家至今未支持研发新药物或者治愈方案，难道跟HIV划等号？莫非就是因为不传染，不影响生命吗？

登录/注册后可看大图

倡议如果坛内有认识相关领导，人大代表的可以反应，汇报坛里惊人的得病人数。希望国家重视起来。毕竟中国人口最多，病友估计世界也第一，不能与国外攀比，高科技高经费研发是必走之路。
美利坚小奥没事炒政治，造战争，抢石油；朝鲜三胖光顾填饱肚子，造**，怕被撕；老毛子阿普一门心思对抗西欧及美太。而China经济不错，衣食无忧，不闹战争，不抢石油，吵吵南海，还能干啥。
希望祖国政府成立相关部门和专项资金为民解忧，排忧，因为靠我们自己力量还是不行！新方法新疗效效果甚微！！

登录/注册后可看大图

心灵远比身体的疾病更可怕。

吻咬嘴，走绊腿 · 发表于 2016-7-27 23:09:11

发了下感慨，鸡冻与气愤。

愿望成真71 · 发表于 2016-7-27 23:12:20

吻咬嘴，走绊腿发表于 2016-7-27 23:09

登录/注册后可看大图

发了下感慨，鸡冻与气愤。

你的治好了吗？

小李白 · 发表于 2016-7-27 23:20:27

发表下感慨，我心情不好，倒霉透了，希望物极必反吧

焦糖了 · 发表于 2016-7-27 23:23:02

小李白发表于 2016-7-27 23:20

登录/注册后可看大图

发表下感慨，我心情不好，倒霉透了，希望物极必反吧

登录/注册后可看大图

雅克兰帝斯 · 发表于 2016-7-28 00:04:36

就是，我跟领导请假看病的时候。人家问，传染吗？我说不传染。人家问，影响健康吗？我说就是不好看而已。然后我的假条批复就是，最近比较忙，后面再说吧

3071493939 · 发表于 2016-7-28 00:17:02

是啊！白友们起来找领导抗议吧！国家不给报销，还没有准方子，这么多白白，日子不好过啊！

登录/注册后可看大图

20162016 · 发表于 2016-7-28 06:03:31

我们依然在治疗，，希望有一天能够好起来，，每天大把吃药，，擦药光疗的时间也很长，，身心疲惫。。但是现在也不知道怎么了，，小孩子越来越多，，看着心疼，，，希望有一天真的都能康复，，很期待。。

张小米 · 发表于 2016-7-28 07:19:16

我也是个老病号了，二十多年了，还越长越多了，估计这辈子都消灭不了了

吻咬嘴，走绊腿 · 发表于 2016-7-28 07:32:46

张小米发表于 2016-7-28 07:19

登录/注册后可看大图

我也是个老病号了，二十多年了，还越长越多了，估计这辈子都消灭不了了

必须吃药控制着，不然有诱因会扩散的很快。这就得平时多注意着。

吻咬嘴，走绊腿 · 发表于 2016-7-28 07:34:52

愿望成真71 发表于 2016-7-27 23:12

登录/注册后可看大图

你的治好了吗？

治好了快4年了，前面做了很多保守治疗，最后还有几块彻底不行了去植皮。

醉玲珑2000 · 发表于 2016-7-28 07:59:53

楼主的想法真好

醉玲珑2000 · 发表于 2016-7-28 08:00:34

雅克兰帝斯发表于 2016-7-28 00:04

登录/注册后可看大图

就是，我跟领导请假看病的时候。人家问，传染吗？我说不传染。人家问，影响健康吗？我说就是不好看而已。然 ...

现在请假还有假条？？？？？？？

愿望成真71 · 发表于 2016-7-28 09:00:01

吻咬嘴，走绊腿发表于 2016-7-28 07:34

登录/注册后可看大图

治好了快4年了，前面做了很多保守治疗，最后还有几块彻底不行了去植皮。

已经完全治愈了吗？4年了很稳定没有复发或者新发吗？你的白白是哪些位置？

小云舒 · 发表于 2016-7-28 09:07:59

楼主这4年有没有再吃药或者坐什么治疗巩固？

		自动登录	找回密码
密码			注册新成员

[白白闲谈] 回来了，发现论坛变化挺大，很是欣慰和感动！

30秒注册登陆，可查看更多信息，结交更多好友，享用更多功能，轻松玩转论坛，白白手拉手欢迎您的加入！