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[白白闲谈] 人生最难的就是坚持,白白有扩散,现在要坚持吃药治疗了!

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发表于 2016-8-1 17:11:44 | 显示全部楼层 |阅读模式

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好多年没有登陆白白论坛了,最近白白扩散了,我快崩溃了,看到好多病友都在谈论论坛,我又回来了。得白白十多年之久,从儿童到青少年,现在进去大龄女青年时期。我放弃治疗它很久了,我不能坚持常年吃药、擦药、照光,我有时候忘记了自己是一位白白患者。因为它,我不想爱了,做好孤独一辈子的准备。从去年开始它复发扩散了,我开始害怕了。大家都有些同样的感触吧,希望、失望、绝望,周而复始。看到每个人都那么勇敢和坚强,特别是那些严重的朋友。那么要强的我,怎么可以认输呢,我要像大家一样坚强,勇敢和坚持,每天坚持吃药治疗!
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超级版主

发表于 2016-8-1 17:28:07 | 显示全部楼层
跟我差不多同时一起来论坛的,治疗的却是要坚持,我现在也是以稳定不发展为主了,你要是发展可以使用免疫调节类药物控制的,都是比较常规的控制治疗方案了!

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 楼主| 发表于 2016-8-1 17:29:16 | 显示全部楼层

好的,谢谢,我会坚持的

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小学三年级

发表于 2016-8-1 17:29:20 | 显示全部楼层
楼楼,我也是数十年了,最近打算备孕,课时练可恶的白点又出来了

                               
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楼楼打算继续治疗吗?

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小学三年级

发表于 2016-8-1 17:30:15 | 显示全部楼层
亦宁姐姐,免疫调节的药物孕妇能吃吗?

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超级版主

发表于 2016-8-1 17:31:03 | 显示全部楼层
大萍子 发表于 2016-8-1 17:30
亦宁姐姐,免疫调节的药物孕妇能吃吗?

孕妇是不能用药,有发展单纯甘草+黄芪泡水喝吧!

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 楼主| 发表于 2016-8-1 17:37:04 | 显示全部楼层
大萍子 发表于 2016-8-1 17:29
楼楼,我也是数十年了,最近打算备孕,课时练可恶的白点又出来了楼楼打算继续治疗吗?

继续治疗,不能放弃,人生还有那么几十年啊

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发表于 2016-8-1 17:39:26 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2016-8-1 17:31
孕妇是不能用药,有发展单纯甘草+黄芪泡水喝吧!

亦宁姐姐,这两样中药房可以买到吗??不知道要怎么调整心态了~看到你们感觉很温暖!!谢谢你,谢谢亲人们

                               
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发表于 2016-8-1 17:42:38 | 显示全部楼层
中了毒。 发表于 2016-8-1 17:37
继续治疗,不能放弃,人生还有那么几十年啊

我也想继续治疗,可又不知道怎么跟家人开口,我怕说了之后没有安生日子过了

                               
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发表于 2016-8-1 17:44:33 | 显示全部楼层
大萍子 发表于 2016-8-1 17:39
亦宁姐姐,这两样中药房可以买到吗??不知道要怎么调整心态了~看到你们感觉很温暖!!谢谢你,谢谢亲人 ...

都是很常见的中药材,可以买的!

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发表于 2016-8-1 17:50:03 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2016-8-1 17:44
都是很常见的中药材,可以买的!

真的谢谢!!

                               
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 楼主| 发表于 2016-8-1 17:52:25 | 显示全部楼层
大萍子 发表于 2016-8-1 17:42
我也想继续治疗,可又不知道怎么跟家人开口,我怕说了之后没有安生日子过了

没事,该说的还是要说,你不说,别人怎么知道你的想法呢

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发表于 2016-8-1 18:00:12 | 显示全部楼层
中了毒。 发表于 2016-8-1 17:52
没事,该说的还是要说,你不说,别人怎么知道你的想法呢

婆婆本来就不太喜欢我,一直反对我们结婚,我说了怕老公难做,也怕她让我没有安生日子过,婆家条件不错,老公各方面都不错人,对我也很好,所以身为白白患者的我什么都自卑~尽量不跟婆婆顶嘴让老公为难

                               
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发表于 2016-8-1 18:15:47 | 显示全部楼层

愿你被这世界温柔以待

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县长

发表于 2016-8-1 18:18:47 | 显示全部楼层
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