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楼主: 青青柳色

[家长心情] 遗传的白癜风好治吗?

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初中一年级

发表于 2016-8-24 19:00:58 | 显示全部楼层
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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发表于 2016-8-24 19:06:11 | 显示全部楼层
鬼丫头露 发表于 2016-8-24 19:00
是啊!白白多到我是连发帖的勇气都没有,看别人的感觉都是毛毛细雨了

我们是初发,谁知道以后,所以想到以后,现在才这么惶恐。就算发了,只要不是粘膜,手脚指端,也还有希望治愈。我们花了2万,只是照光,三甲医院。因为路费贵。可嘴唇还是没有希望。你不是说你的面积很小吗?还是孩子,,,?

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高中三年级

发表于 2016-8-24 19:11:31 | 显示全部楼层
鬼丫头露 发表于 2016-8-24 19:00
是啊!白白多到我是连发帖的勇气都没有,看别人的感觉都是毛毛细雨了

孩子确诊5个月以来,我瘦了15斤。每天饭到嗓子几乎吞不进去,有时候还要吐。偶尔出去应酬,几口就吃饱了,同时说我饭量好小,其实,我哪有心情吃饭呀

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发表于 2016-8-24 19:11:32 | 显示全部楼层
你要向暖 发表于 2016-8-24 19:06
我们是初发,谁知道以后,所以想到以后,现在才这么惶恐。就算发了,只要不是粘膜,手脚指端,也还有希望 ...

是我的面积很小一直都是,我女儿一发现的时候就是大面积还是节段性的,所有医生都说不是白白是色素减退,但是后来扩散了变大了,医生才说可能是

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发表于 2016-8-24 19:14:01 | 显示全部楼层
鬼丫头露 发表于 2016-8-24 19:11
是我的面积很小一直都是,我女儿一发现的时候就是大面积还是节段性的,所有医生都说不是白白是色素减退, ...

我理解你的心情。特别愧对孩子,更愧对孩子未来

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发表于 2016-8-24 19:15:44 | 显示全部楼层
你要向暖 发表于 2016-8-24 19:11
孩子确诊5个月以来,我瘦了15斤。每天饭到嗓子几乎吞不进去,有时候还要吐。偶尔出去应酬,几口就吃饱了 ...

一开始都这样的,我也是经历了几个月慢慢麻木了……大不了以后我养她

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发表于 2016-8-24 19:16:46 | 显示全部楼层
鬼丫头露 发表于 2016-8-24 19:15
一开始都这样的,我也是经历了几个月慢慢麻木了……大不了以后我养她

我老婆也这样说,但孩子没有快乐,养她又如何

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发表于 2016-8-24 19:18:29 | 显示全部楼层
鬼丫头露 发表于 2016-8-24 19:15
一开始都这样的,我也是经历了几个月慢慢麻木了……大不了以后我养她

感觉这个病好奇怪

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发表于 2016-8-24 19:19:05 | 显示全部楼层
鬼丫头露 发表于 2016-8-24 19:15
一开始都这样的,我也是经历了几个月慢慢麻木了……大不了以后我养她

肉体不疼不痒,身心痛苦不堪

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发表于 2016-8-24 19:20:05 | 显示全部楼层
你要向暖 发表于 2016-8-24 19:16
我老婆也这样说,但孩子没有快乐,养她又如何

这也是我所担心的这也是没办法的事情,有的时候只能认命!就像那些瘸子瞎子一样

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发表于 2016-8-24 19:20:25 | 显示全部楼层
鬼丫头露 发表于 2016-8-24 19:15
一开始都这样的,我也是经历了几个月慢慢麻木了……大不了以后我养她

要是没这个病,孩子吃喝玩乐,基本都依她,可现在不行了,有好多注意的

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发表于 2016-8-24 19:23:14 | 显示全部楼层
鬼丫头露 发表于 2016-8-24 19:20
这也是我所担心的这也是没办法的事情,有的时候只能认命!就像那些瘸子瞎子一样

嗯,人无可奈何的时候,只有认命,我以前不信,现在没办法了,也信命了

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发表于 2016-8-24 19:28:16 | 显示全部楼层
鬼丫头露 发表于 2016-8-24 19:20
这也是我所担心的这也是没办法的事情,有的时候只能认命!就像那些瘸子瞎子一样

吃药控制,不知吃到何时?估计要吃一辈子

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发表于 2016-8-24 19:32:04 | 显示全部楼层
楼主老公跟我一样,20几岁身上有小白点,就是不发展。看了医生,说说是点状白班,其实,我们就是白癜风体质。然后遗传给了女儿。该死呀

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发表于 2016-8-24 19:57:33 | 显示全部楼层
你要向暖 发表于 2016-8-24 19:28
吃药控制,不知吃到何时?估计要吃一辈子

我估计5-15年会研究出来特效药吧!普通型白白是T淋巴细胞攻克应该挺快的,看笑傲江湖冯小刚差不多正常了
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