不知道还要不要给孩子继续治疗，请大家给个意见！

一生的牵绊 · 发表于 2016-8-22 22:16:58

我是山东莱芜的，女儿也是白白，刚确诊！

秦云松 · 发表于 2016-8-30 22:50:15

亦宁发表于 2016-8-19 11:44

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建议定期拍照观察对比看看，照片看边缘还算清晰，可以跟之前的一个月的照片对比看看是否变大来判断吧！

我又开始给儿子治疗了，已经停了一年多了，就真的治不好了吗？还是真的像你说的等到孩子15岁以后做移植！！！！想知道在治疗还有意义吗？一年多以前已经治疗过很长时间了，照光30多次！！

亦宁 · 发表于 2016-8-30 22:53:01

秦云松发表于 2016-8-30 22:50
我又开始给儿子治疗了，已经停了一年多了，就真的治不好了吗？还是真的像你说的等到孩子15岁以后做移植！ ...

现在剩下的孩子日后考虑移植看看吧！

秦云松 · 发表于 2016-8-31 06:23:50

亦宁发表于 2016-8-30 22:53

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现在剩下的孩子日后考虑移植看看吧！

你的意思没有必要照照光了吗？

秦云松 · 发表于 2016-8-31 06:30:02

如果还有希望继续治疗，除了照光还能用些什么药？

秦云松 · 发表于 2016-8-31 06:32:31

这是今年的照片

秦云松 · 发表于 2016-8-31 06:43:51

小小的白白发表于 2016-8-19 12:38

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你家孩子这种节段型的应该不容易发展，等以后移植挺好的

已经一年多没有治疗了，也没有发展，但是我还是想重新开始治疗看看！

亦宁 · 发表于 2016-8-31 10:22:07

秦云松发表于 2016-8-31 06:23
你的意思没有必要照照光了吗？

之前恢复情况如何，照30次，已经30次要是之前没什么效果这种难治疗！

秦云松 · 发表于 2016-8-31 10:25:25

亦宁发表于 2016-8-31 10:22

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之前恢复情况如何，照30次，已经30次要是之前没什么效果这种难治疗！

也有点效果，但到后来就没效果了，所以就停了！现在停了一年多了，我想着还是要治疗啊，不治疗不就等于放弃了吗

秦云松 · 发表于 2016-8-31 10:28:08

初期照光是有效果的，但是到了后期就没有效果了

亦宁 · 发表于 2016-8-31 11:20:35

秦云松发表于 2016-8-31 10:25
也有点效果，但到后来就没效果了，所以就停了！现在停了一年多了，我想着还是要治疗啊，不治疗不就等于放 ...

那你们现在可以在照光坚持20~30次，在坚持看看吧，加油吧！

秦云松 · 发表于 2016-8-31 11:51:07

亦宁发表于 2016-8-31 11:20

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那你们现在可以在照光坚持20~30次，在坚持看看吧，加油吧！

谢谢你亦宁！我想问问这样的话是不是还要配合着用药呢？

亦宁 · 发表于 2016-8-31 15:57:15

秦云松发表于 2016-8-31 11:51
谢谢你亦宁！我想问问这样的话是不是还要配合着用药呢？

可以配合照光试试！

秦云松 · 发表于 2016-8-31 19:16:14

亦宁发表于 2016-8-31 15:57

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可以配合照光试试！

卡泊三醇！卤米松！爱达宁！用这些药可以吗？以前治疗的时候用的他克莫司！我想换一换试试！另外叶酸，vb,以前治疗时吃了好久了，现在恢复治疗还要继续吃吗？麻烦亦宁再给我指点一下！

亦宁 · 发表于 2016-8-31 21:02:59

秦云松发表于 2016-8-31 19:16
卡泊三醇！卤米松！爱达宁！用这些药可以吗？以前治疗的时候用的他克莫司！我想换一换试试！另外叶酸，vb ...

可以早上卤米松晚上睡前爱宁达，中午时间卡泊三醇，三个月后卤米松暂停就行！
现在可以不用吃药，恢复就外用药配合照光看看！

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