大家帮我看看，现在是什么情况，谢谢了！

痛苦快乐着

你要向暖 发表于 2016-8-23 20:52

                               
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我们是隔代遗传，这个病遗传苦很高，17岁发病。我妹妹孩子9岁发病。论坛里遗传的，还有一个是26岁发病， ...

我们这几天都在问家里，我奶奶说我们家族里没有，老婆家里也没有，希望医学早日攻破吧，我这还好，我母亲是医生所以没花什么冤枉钱，就在威海404看的，大夫说发展期不建议照308等稳定了再照

亦宁

这都是难治疗的部位，看着现在叶酸边缘清晰，可以外用药配合照光系统坚持半年看看，这里还是以稳定不发展为主！

痛苦快乐着

亦宁 发表于 2016-8-23 21:02

                               
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这都是难治疗的部位，看着现在叶酸边缘清晰，可以外用药配合照光系统坚持半年看看，这里还是以稳定不发展为 ...

嗯，从我发现bb就进这个论坛了，我基本把论坛翻了一遍，我自己有心里准备，非常感谢您们这些天天为我们答疑解惑的朋友

你要向暖

痛苦快乐着 发表于 2016-8-23 20:58

                               
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我们这几天都在问家里，我奶奶说我们家族里没有，老婆家里也没有，希望医学早日攻破吧，我这还好，我母亲 ...

这个病是魔鬼，毁容，毁人心

莞尔

祝福孩子，加油妈妈

痛苦快乐着

你要向暖 发表于 2016-8-23 21:07

                               
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这个病是魔鬼，毁容，毁人心

我们共同努力克服吧，自己过自己的，不要去想别人怎么看，把自己当成天使就行了，毕竟这个病不影响正常生活

你要向暖

痛苦快乐着 发表于 2016-8-23 21:12

                               
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我们共同努力克服吧，自己过自己的，不要去想别人怎么看，把自己当成天使就行了，毕竟这个病不影响正常生 ...

你心态可以呀，谢谢，我五个月了还没调整好，真想睡着了不醒了才好

痛苦快乐着

你要向暖 发表于 2016-8-23 21:14

                               
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你心态可以呀，谢谢，我五个月了还没调整好，真想睡着了不醒了才好

我积极向上，让孩子乐观，感觉跟别的孩子没什么区别，其实我有好几个朋友都是这病，我从来没觉得有什么不一样的

你要向暖

痛苦快乐着 发表于 2016-8-23 21:19

                               
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我积极向上，让孩子乐观，感觉跟别的孩子没什么区别，其实我有好几个朋友都是这病，我从来没觉得有什么不 ...

真佩服你心态好，这样活的轻松

痛苦快乐着

你要向暖 发表于 2016-8-23 21:35

                               
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真佩服你心态好，这样活的轻松

朋友希望我们都放轻松，这样对自己对亲人都很好，我陪孩子睡觉了，拜拜

亦宁

痛苦快乐着 发表于 2016-8-23 21:06
嗯，从我发现bb就进这个论坛了，我基本把论坛翻了一遍，我自己有心里准备，非常感谢您们这些天天为我们答 ...

有个正确的心态面对白白也是不错的，继续加坚持吧，有什么问题大家多交流！

小李白

祝福