请教版主和亦宁，孩子治了1年了，白白还没有稳定住，帮忙给点治疗建议吧！

绝对直

我儿子11岁，去年8月发现手上有白白的，后来去南京中西医结合医院找陶主任看的。前几个月吃中药，白白部位注射胎盘多肽，屁股上打薄芝糖肽，隔天照光家用UVB灯，早晚抹他克莫司。开始效果比较明显，后来就进展很缓慢了。到今年6月份时因为照光时间已经延长到6分钟，而且照光部位不怎么发红，所以停照1个月。结果发现原来恢复的部位居然又出现了小的白白，说明白白还是没有稳定住，而且原来的部位边界也不是非常清晰。下面这张是去年9月的

                               
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下面这张是去年11月的

                               
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下面这张是今年3月的

                               
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下面这张是今天的


白白应该是还没有稳定住，只要不照光马上就会扩散，想请教版主和亦宁给点治疗上建议吧。我也不想再往南京跑了，太远了。谢谢了！

wanggangjy

刚发现白白时有多大面积

亦宁

从图片看最后一张比今年3月份面积有扩大，这种就要考虑使用免疫调节类药物控制看看，手脚难恢复其实这样的效果也是不错的，现在就是稳定不发展为主，可以试试复方甘草酸苷、玉屏风散、辅酶Q10、Vb、叶酸、葡萄糖酸锌系统坚持三个月看看吧！

绝对直

亦宁 发表于 2016-8-30 10:05
从图片看最后一张比今年3月份面积有扩大，这种就要考虑使用免疫调节类药物控制看看，手脚难恢复其实这样的 ...

谢谢你的回复，能不能给出具体的用法和用量，我现在还在坚持给孩子照光，目前隔天一次，每次3分半钟，每个星期延长5秒。早晚抹他克莫司。是不是应该在你以上给出的药物中选一样，坚持用3个月，同时配合摸他克莫司和照光啊？他克莫司已经抹了1年了，要不要换别的药呢？另外我孩子比较挑食，不怎么吃蔬菜。希望能给点具体的用药指导。再次感谢！！！

亦宁

绝对直 发表于 2016-8-30 12:37
谢谢你的回复，能不能给出具体的用法和用量，我现在还在坚持给孩子照光，目前隔天一次，每次3分半钟，每 ...

你们现在一年了外用药光疗暂停几个月在照光试试吧！
关于是否稳定真的需要定期拍照观察对比，自己干未必准确，真的发展就要控制！
孩子现在体重多少，年龄多大？

绝对直

亦宁 发表于 2016-8-30 14:52
你们现在一年了外用药光疗暂停几个月在照光试试吧！
关于是否稳定真的需要定期拍照观察对比，自己干未必 ...

我儿子11周岁，体重93斤，5月底的时候因为光照效果已经不明显了，当时在网上向您咨询过，按您的建议停止照光一个月，期间一直早晚抹他克莫司。一个月后发现白斑部位有点扩大，而且有些已经变黑的部分又出现了新的小白斑，所以又开始恢复照光。从6月底恢复照光到现在，感觉新发的白斑有所减小了。想请您给点建议。谢谢。我家里有伍德灯，UVB灯，都是在论坛买的。经常给孩子照，这1年来，没有发现身体其他部位有新的白斑。

亦宁

绝对直 发表于 2016-8-30 15:02
我儿子11周岁，体重93斤，5月底的时候因为光照效果已经不明显了，当时在网上向您咨询过，按您的建议停止 ...

这种就成人剂量就行了，复方甘草酸苷一日三次，一次两粒，VB、叶酸、葡萄糖酸锌一日两次，一次两片！

绝对直

亦宁 发表于 2016-8-30 16:12
这种就成人剂量就行了，复方甘草酸苷一日三次，一次两粒，VB、叶酸、葡萄糖酸锌一日两次，一次两片！

好的，谢谢你！吃这些药有没有什么副作用啊？要不要定期做什么检查？

亦宁

绝对直 发表于 2016-9-1 16:49
好的，谢谢你！吃这些药有没有什么副作用啊？要不要定期做什么检查？

很安全，无需做检查啦！