我想以孩子的身份跟论坛里的家长说说！

渴望短发 · 发表于 2016-8-31 13:28:42

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我是15岁那年得的白白，至今已经16年了。现在我也有了孩子，我人生中最大的愿望就是他能健康成长，我最大的理想就是好好爱他。得白白的时候我也是个孩子，中考结束，我考的非常好，然后高兴了两天就确诊了白白，以至于我人生的每一天都在希望自己当年是个学渣，如果可以，我愿意用我现在的学历和工作（其实非常一般）去换初中毕业去餐馆打工，只要我身体健康。

扯远了，我想对论坛里的爸爸妈妈说，你们真的以为孩子最大的心里负担是白白吗？是吃药吗？也许小小孩是这样，然而，当年的我内心最大的负担恰恰来自于父母。尤其是我妈，在每次给我看病之后“如数家珍”的说又为了我花了多少钱，受了多少罪的时候，在我偶尔忘了吃药她大发雷霆的咒骂我的时候，在她不停的跟我说她的苦日子全部都怪我的时候。每一个眼神，每一个表情都在诉说这我欠了她一生的时候。你们能懂吗？

我想说，孩子生病，这不是他们的错，我相信论坛的每一个父母都希望自己的孩子快点好起来，可是，请不要一遍一遍的暗示孩子这个病有多可怕。其实，最可怕不过变丑而已，能怎样？请扪心自问，你们怕的究竟是别人异样的眼光看向孩子，还是别人同情的目光看向自己？不让别人看不起孩子，首先要学会自己不能看不起孩子。也许，二十年后医学会突破，或者美容行业会有所突破。孩子们会好起来，然而即使那样，被最亲的人伤害过得心永远也好不起来。

我儿子属于皮肤偏黑的一类，我只要看他哪里略白我心里就吓死，我怕会遗传，很怕很怕。我懂每个人内心的焦虑和痛苦，但别表示给孩子看，别跟祥林嫂一样的逢人就抱怨孩子的病怎么了怎么了，别给孩子白白很难治的心理暗示，别让孩子觉得生病是他的错，是他亏欠了父母。即使不让孩子吃垃圾食品也跟她说会变胖吧。刚刚看到一个三岁的孩子很懂事的说，我不能吃（零食），心里觉得很难过。你们看过《奇葩说》吗？肖骁说，懂事不是一个褒义词，所有的懂事都是被逼的，没办法。父母应该让孩子觉得这个病就像感冒一样，时间长了，总会好的。

有感而发，真心希望所有的孩子好起来。

小小的白白 · 发表于 2016-8-31 13:51:26

这么说来我觉得我父母也算得上奇葩了

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根本不管我这个病，从来没着急过，就说看不见，指给他们看都说看不来看不懂
但是我爸老是说这个病治不好，你皮肤白不明显不用治，这一点我还是觉得不高兴，打击人治疗的信心
不过后来我坚决要治的时候，他们还是很支持的。
或许就是这样，我一直觉得自己是正常人（事实上也是），从没觉得自己应该自卑或者怎么样，而自己的态度很可能会影响周围的人对你的态度

小李白 · 发表于 2016-8-31 14:09:50

希望所有人都能好起来

zlp35780 · 发表于 2016-8-31 14:21:33

唉，希望早日攻破白白这道难关，让父毌孩子不这么无助，加油！

向幸福出发 · 发表于 2016-8-31 14:33:48

我是一个妈妈，孩子14岁也不幸地患上此病，很担心孩子因为此病有心里阴影，所以时常会给他讲一些未来的处世道理，孩子爸爸经常提醒我不要刻意地去给孩子讲一些事情。今天你的分享让我突然明白了许多，孩子其实心里很强大，我儿子有时就对我说：他平时都不想这病，只有我提到的时候他才会想起。我知道孩子的意思，是因为我太担心此病了，他反过来要安慰我。谢谢你的肺腑之言，我知道以后怎样更好地对待儿子了。

不服输 · 发表于 2016-8-31 14:39:24

有可能真的像你说的父母有时候给孩子的压力可能更大一些，我的宝贝儿子现在只要有太阳就用小手把脸挡住，我觉得给孩子的心里也造成了负担

亦宁 · 发表于 2016-8-31 14:43:03

哎，你说的很正确的，就是这种心态，所以经常看到有些父母说孩子有白白自己就感觉万劫不复的心情，又是担心孩子又是治病，其实真希望大家都能有个好的心态去面对，白白有什么，就是皮肤瑕疵而已，给孩子的人格培养才是最重要的！

本末 · 发表于 2016-8-31 14:45:41

不是所有父母都会关心人和创造温馨的家庭环境，难免的。如果不是父母和家庭。白白的发病率会大大降低。治愈率会大大提高。记得论坛里谁说过一句话，投胎投错父母是大劫，投错老师是小劫。也是有道理的。

284500 · 发表于 2016-8-31 14:55:36

作为我们这些每天生活在恐惧阴影下的家长，不知道未来将会发生什么，只能将自己的心在黒暗中一点点强大起来，当然人的性格不会那么容易改变，需要一个过程，家长也一样，这世上坚毅隐忍的人本就不多，凡人都需要有自己的发泄，何况是一个遭受打击的母亲，也许作为家长，我们没有做到百分百的坚强，但生活中这些真情实感不可避免

蓝莓荠菜 · 发表于 2016-8-31 15:05:42

育儿方知父母忧，上代人的错谅解，这一代人检讨，下代人别重复错误。

jjxfjkyy · 发表于 2016-8-31 15:19:55

受启发教育！坚强淡然治病！

悲伤的妈妈 · 发表于 2016-8-31 18:01:33

当一对好的父母真的不容易

闲散艺人 · 发表于 2016-8-31 19:40:44

说的好

yoyo016 · 发表于 2016-8-31 19:41:40

我家人所有親戚，都告訴我只不過皮膚變白而已，那沒事啦不用太在意！

所以一開始我根本不以為然，我還不懂這是白白！

連我學生時期交過的女朋友，甚至現在的老婆
根本不會在意我身上任何白白

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實在是傻傻的過生活，比較快樂！
當我這一兩年才知道白癜風這個病，越瞭解越認識這個病，反而自己越去在意它……

唉加油各位

X先生 · 发表于 2016-8-31 20:18:11

患了bb 主要应该关心孩子心理了

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