有些问题不解，请名师解惑！！

一直幸福下去

我的白白有十五年了，在没进入到这个论坛之前，印象当中，小时候父母就带着我求医问路一直到今年，北京专科也看过，偏方也看了很多，只要一听见哪有地方治这个病，我们都会试一试，也花费了大量财力和物力，但都是没效果，自从进入到这个论坛后，看朋友们都买的光疗仪都有很大的效果，我决定也买一个试试，死马当活马医，买来光疗仪到现在照了快有3个月了，效果真是惊人，有些地方已经痊愈了！非常高兴，但一直有几个问题在困扰我，第一，手，脚上面感觉没有多大反应，也不红，也没有小黑点，不知道能坚持照多久能好，第二，照光应该属于外部治疗，通过这些年，我知道这病要想治好，要从身体内部调养，好多人都说是血液病，虽然说照光效果好，毕竟在外部治疗，所以我感觉它只是表面有作用，事实上没有从根本治疗，担心它还会在反弹！第三，有些地方痊愈了，但我发现，还有一些地方又长出来了其它的白白，心想，这要照到什么时候才是个头？？很疑惑，希望有专业人士解惑

小小的白白

1.手脚难恢复，以稳定不发展为主
2.白白目前病因不明，主要考虑为自身免疫病，不是血液病。也因为病因不明，现在只能是治标不治本，确实有复发的可能
3.确定仍然在发展需要口服免疫调节类药物控制

小李白

目前不管是手术治疗，中药治疗，照光治疗，任何的治疗方法都无法保证治根，因为跟在哪里，没有人找出来，所以任何治疗方法，都可能会复发。白白我感觉精神因素影响还是蛮大，调节好自己的心态吧。管它以后呢，先恢复起来再说。

白白也不是血液病，这个是一些专科为了推及蓝氧，自体换血之类的说辞，白白是可以献血的，如果是血液病，白白还能献血吗？想想就知道啊，肯定没问题啊。

如果有发展，考虑免疫调节剂进行控制啊。照光只是恢复，没有控制作用，控制主要还是配合药物控制的啊

一直幸福下去

小小的白白 发表于 2016-9-2 22:43

                               
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1.手脚难恢复，以稳定不发展为主
2.白白目前病因不明，主要考虑为自身免疫病，不是血液病。也因为病因不明 ...

谢谢你的解答！我懂了，这还是要看自己的心态，其实也无所谓！它又是不要命的病，现在缺胳膊少腿的也比我们活的幸福！所以你说的对！只要能控制住，不在复发，那就可以了！

一直幸福下去

小李白 发表于 2016-9-2 23:06

                               
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目前不管是手术治疗，中药治疗，照光治疗，任何的治疗方法都无法保证治根，因为跟在哪里，没有人找出来，所 ...

恩，谢谢您的解答！就是，我以前也献过血，当时给我抽血的大夫说，这跟血液没关系，可以献血！现在专科医院就打着血液病，什么蓝氧靶向技术治疗，我感觉在骗人！还有这病在于心态，你认为它是病，它就是病，你认为不是，那它什么就不是，主要是我身上照光好的很快，所以说也就有点着急，希望全身全部都能痊愈！哎，有点着急了，那现在吃什么免疫的药，能控制住不在扩散？？？？

小李白

一直幸福下去 发表于 2016-9-2 23:35
恩，谢谢您的解答！就是，我以前也献过血，当时给我抽血的大夫说，这跟血液没关系，可以献血！现在专科医 ...

你之前如何控制的呢？效果如何？

闲散艺人

1.手脚难恢复，以稳定不发展为主
2.白白目前病因不明，主要考虑为自身免疫病，不是血液病。也因为病因不明，现在只能是治标不治本，确实有复发的可能
3.确定仍然在发展需要口服免疫调节类药物控制

御心而行

血气虚与血液病是两个不同的概念

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