白白手拉手-手拉手白癜风论坛

 找回密码
 注册新成员
搜索

查看: 5049|回复: 32

[治疗求助] 女儿三岁多确诊白白,治疗将近一年效果不明显,心急如焚,不知应该怎么办?

[复制链接]

1

主题

15

帖子

108

积分

小学一年级

发表于 2016-9-6 09:36:48 | 显示全部楼层 |阅读模式

30秒注册登陆,可查看更多信息,结交更多好友,享用更多功能,轻松玩转论坛,白白手拉手欢迎您的加入!

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?注册新成员

x
大家好,我女儿三岁多患上白白,起初头部有一块,右眼皮有一小块,现在头部患出已成白发,眼皮处扩大眉毛患处都变白.治疗期间去了长沙三家大医院,中药西药都用了,一年来感觉时而有控制时而又扩大,不知道哪个药有效。家人听说别人家有小孩在北京某专科医院治好了,我们也没去看只是从医生那买了所谓两个疗程的中纯药,但也不见多大效果,苦了孩子,搽药吃药看了都心疼。最可恨的是北京那医生还说吃他的药不用忌口,为此我坚决反对,和家人多次争执,哎,到底该怎么治疗,忌口的话到底怎么忌,希望各位家长或患友帮帮我,心急如焚,又很迷茫,网上查的越多越难判断。请大家帮帮我多交流谢谢
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

15

主题

110

帖子

1776

积分

初中一年级

发表于 2016-9-6 09:48:03 | 显示全部楼层
你家有遗传史吗?我女儿也快三岁,都说小孩好治,看到你的帖子,我心里又纠起来了。我们现在只是在吃调节免疫力的药和外涂他克莫司。不知道后面会怎样

65

主题

1万

帖子

7万

积分

区长

发表于 2016-9-6 10:07:38 | 显示全部楼层
BB与忌口问题
1、BB于海鲜、黑色食物、烟、酒
答:a、海鲜可以吃,白癜风和鱼虾等水产品饮食无关。例如做为海洋国家的日本其白癜风的发病率和内地某些从未吃过海鲜的中国人没有差别。
b、食物的色素和人体的色素不能互相转化。
c、烟酒有害健康应尽量戒除,实在有应酬时偶尔少饮两杯也是可以的。
d、辛辣食物因人而异,如果您过敏就别吃,除此以外对白癜风影响不大,可适量。
f、白癜风属于自身免疫相关疾病,是黑素细胞受自身免疫系统攻击被破坏所致。发生自身免疫攻击的原因不明,可能是免疫系统本身的问题,也可能是黑素细胞有缺陷所致(比如它表达了某些不该表达的抗原而被免疫系统视为异类而遭受攻击)。这些尚处于研究节段,没人能回答。

2、有人说白癜风不能吃维生素C和富含维生素C的食物,如水果等,有道理吗?
答:白癜风是自身免疫反应导致皮肤黑素细胞被破坏所致(发病机理参见白癜风治疗专题),和维生素C无关。在某些疾病如黄褐斑、日晒后的色素沉着时使用维生素C制剂有助于防治色素沉着而起到美白作用,基于这样的原因一段时期以来曾认为有美白作用的维生素C白癜风患者应该避免使用,这种说法没有科学依据。事实上现代医学认为白癜风的诱发原因除了自身免疫外,可能和皮肤微环境的“氧化压力”过高有关,所谓氧化压力是指皮肤在长期接受比如阳光暴晒后皮肤内氧自由基的聚集对皮肤的损伤,这种氧化压力可能是导致白癜风的诱发原因之一,因此白癜风时服用维生素C不仅无害而且可能还有助于白癜风的康复。因此维生素C和富含维生素C和水果、蔬菜不是白癜风患者的禁忌。

3、进食深色食物如黑芝麻、乌梅等有助于白癜风恢复吗?白癜风和食物到底有没有关系?
答:白癜风是局部皮肤黑素细胞缺失所致,酪氨酸酶是黑素细胞的功能酶,酪氨酸酶要在完整的黑素细胞内才能完成其合成黑色素的功能。既便能用基因工程方法合成酪氨酸酶,将其注射入皮肤也是不能实现其合成黑色素功能的,就像离开汽车的单独发动机是无法发挥其功能一样。酪氨酸广泛存在于动物性和植物性食物中,正常饮食时人体不会缺乏酪氨酸。食物的色素构成复杂,黑色食物的颜色和人类的色素结构完全不同彼此之间不能互相转化,所以白癜风时进食深色食物是没有意义的。

补充说明几点:
首先,大多数哺乳动物都能靠肝脏来合成维生素C,所以不存在缺乏问题;但是人类、灵长类等少数动物却不能自身合成维生素C,必须通过食物、药物等摄取。不吃含有维生素C的食物是不现实的。
其次,在与白癜风皮肤病的关联方面:
1、维生素C是一种有效的抗氧化剂,能清除体内超负氧离子(O2-)、羟自由基(OH · )、有机自由基(R · )和有机过 氧基(ROO · )等自由基;增强肌体对外界环境的抗应激能力,因此也增强了肌肤对抗日晒伤害的能力。
2、人体氨基酸中的酪氨酸是酪氨酸酶单酚酶功能的催化底物, 是最终形成黑色素的主要原料。而维生素C可促进酪氨酸和色氨酸的代谢,从而促进黑色素的生成,并提高免疫力,延长机体寿命。
综上,正常地通过饮食和药物摄取维生素C,对白癜风患者有益无害。

65

主题

1万

帖子

7万

积分

区长

发表于 2016-9-6 10:10:17 | 显示全部楼层
白白是不用忌口的,要注意孩子应该营养均衡。如果服用中药期间好像要忌辛辣吧。孩子原来都是怎么控制治疗的

2473

主题

43万

帖子

174万

积分

超级版主

发表于 2016-9-6 10:14:12 | 显示全部楼层
1、白白无需忌口,尤其是孩子一定要保证营养均衡,水果和蔬菜均衡搭配!
2、发展期一般使用免疫调节类药物或者激素控制的, 稳定不发展就要暂停的,平常多注意观察!
3、恢复的关键是光疗,一般系统光疗一年多效果不佳孩子大了以后考虑移植!

2473

主题

43万

帖子

174万

积分

超级版主

发表于 2016-9-6 10:14:36 | 显示全部楼层
1、白白无需忌口,尤其是孩子一定要保证营养均衡,水果和蔬菜均衡搭配!
2、发展期一般使用免疫调节类药物或者激素控制的, 稳定不发展就要暂停的,平常多注意观察!
3、恢复的关键是光疗,一般系统光疗一年多效果不佳孩子大了以后考虑移植!

68

主题

1558

帖子

2万

积分

硕士生

发表于 2016-9-6 10:45:24 | 显示全部楼层
去北京找李博士吧,一个非常靠谱的好医生!

1

主题

15

帖子

108

积分

小学一年级

 楼主| 发表于 2016-9-6 10:52:29 | 显示全部楼层
daisydoudouling 发表于 2016-9-6 09:48
你家有遗传史吗?我女儿也快三岁,都说小孩好治,看到你的帖子,我心里又纠起来了。我们现在只是在吃调节免 ...

是啊,心里着急,没有遗传史的

1

主题

15

帖子

108

积分

小学一年级

 楼主| 发表于 2016-9-6 10:55:31 | 显示全部楼层
莞尔 发表于 2016-9-6 10:07
BB与忌口问题
1、BB于海鲜、黑色食物、烟、酒
答:a、海鲜可以吃,白癜风和鱼虾等水产品饮食无关。例如 ...

非常感谢您的回复,我也是网上查遍了,不知道到底怎么忌口

1

主题

15

帖子

108

积分

小学一年级

 楼主| 发表于 2016-9-6 10:59:02 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2016-9-6 10:14
1、白白无需忌口,尤其是孩子一定要保证营养均衡,水果和蔬菜均衡搭配!
2、发展期一般使用免疫调节类药物 ...

那我女儿喜欢吃甜食和酸奶,需要忌口吗

82

主题

483

帖子

5587

积分

高中二年级

发表于 2016-9-6 11:08:52 | 显示全部楼层
我看的中医说白白酸性食物都要忌口,一些水果也要忌口,所以我也不知道了

2473

主题

43万

帖子

174万

积分

超级版主

发表于 2016-9-6 11:10:15 | 显示全部楼层
云飞日月 发表于 2016-9-6 10:59
那我女儿喜欢吃甜食和酸奶,需要忌口吗

当然不需要忌口,适量就行,不能暴饮暴食的吃,均衡!

1

主题

15

帖子

108

积分

小学一年级

 楼主| 发表于 2016-9-6 11:45:27 | 显示全部楼层
莞尔 发表于 2016-9-6 10:10
白白是不用忌口的,要注意孩子应该营养均衡。如果服用中药期间好像要忌辛辣吧。孩子原来都是怎么控制治疗的

现在用药比较杂,控制一般,不过患处有出现红色的迹像没有那么白了,但感觉脸部又隐约多了一处白点

175

主题

9万

帖子

37万

积分

总理

发表于 2016-9-6 11:57:52 | 显示全部楼层
选择正规方法治疗吧,不要去专科了

1

主题

15

帖子

108

积分

小学一年级

 楼主| 发表于 2016-9-6 12:00:44 | 显示全部楼层
Riness 发表于 2016-9-6 11:08
我看的中医说白白酸性食物都要忌口,一些水果也要忌口,所以我也不知道了

是啊,我看的中医也是这么说,忌口的还不少,都搞不太清该怎么办了
您需要登录后才可以回帖 登录 | 注册新成员

本版积分规则

声明:本站是白癜风患者交流平台,旨在为广大白癜风患者创造良好的交流环境,欢迎更多白癜风患者朋友们加入,本站不对任何网友评论负责!

本站所有信息仅供参考,未经许可严禁拷贝转载,否则我们将追究相关法律责任!

拒绝任何人以任何形式在本论坛发表与中华人民共和国法律相抵触的言论!

白白手拉手法律顾问:河北高俊霞律师事务所 潘双喜律师

信息产业部备案号:苏ICP备20000142号-3

管理员QQ:1013342662 ;E-mail : vbbsls@126.com !

Archiver|手机版|小黑屋|白白手拉手

GMT+8, 2025-2-1 10:09

快速回复 返回顶部 返回列表