19年白龄，十年前小梅移植经历，白白患者老司机口水贴！

fufgliang007

19年白白，近期准备把新发的白白给移植了，准备开贴做个以前和之后的记录，给自己看看，也给关注的朋友当个负面参考。
97年香港回归前在老家人民医院确诊。开的补骨脂水剂，然后涂抹晒太阳太过了起泡，胸前几颗黄豆大小变成拳头大小超过大概100平厘，之后悲观焦虑导致发展到大概200平厘左右。
98年听闻湖北襄樊铁路院，坐火车到了当地，距离火车站不到500米的医院路上碰见医托，要去的朋友要注意。铁路院当时开的中药丸和一瓶涂抹绿水剂，比补骨脂温和不晒太阳，吃完药之后医院邮寄来往，控制了病情到99年底，但治疗效果微弱，主要是控制。
99年底到深圳工作至05年中断了药都没治疗过，期间胸背部发展了50cm左右。因为穿衣后不暴露，所以没管这个事。

05年7、8月左右手部出现了黄豆大小，因为暴露打算治疗。在网上弄了法国敏柏宁，然后因为忘记抹了药又犯了97年的问题3平厘大小变成15平厘。爆发后找了深圳一家专科门诊准备移植，说在发展期，弄了斑鸠菊针开了两盒药先控制，配合照他们的UVA治疗仪，搞了一疗程1500多，手术就一直没做，等白斑边缘锯齿状了在弄。后来换成北大照光加自己买白癜风胶囊吃。

05年底至06年底一直在网上扒帖子，同时在北大做了近一年左右的半身仓UVB光疗。当时主要是咨询网和联盟网，拉手当时还没有，现在那两个网站好像都没了。北大有半身仓这个信息也是当时扒帖子找到的，300多20次，算是深圳光疗最经济的。同时还自己弄了UVB小灯，用来照局部，北大每周跑2次，照光花不了多少时间，主要看当天有没有人排队。

06年3月左右，在北大照光差不多2-3个月后白白基本稳定了，然后到了之前门诊做的手部手术，120一平厘，失败脱落包终身免费重做。做完后还可以，但价格确实太高。因为这个原因，那段时间扒贴了解到了山西小梅30一平（一个泡）。

手部暴露部位做了之后胸前的部分就打算继续光疗UVB看看效果。到了10月左右份疗了近1年，整个人都照黑了，白白部分也只是照好了5cm左右，于是出于经济原因去了山西小梅那做身上的200多平。

06年10月底左右到了小梅那，永济下火车5块打的到的他胡同巷口，她婆婆出来接的，脸上有红胎记很好认。带到他们家两层小院，老公个子比她瘦小，好像开了柜台维修电脑，小梅网上那些个资料信息应该也是他在处理。到的时候有个做完了几天的妹子刚要走，还有一对姐弟从湖北来，姐姐皮黝黑，但得了白癜风。另外还有个北京开饭店的大姐，拿着西格玛的单手光疗仪来的。湖北姐姐做了一次后就撤了，我面积大，前后做了两次，肚子和大腿都取的皮。北京大姐到那旅了个游呆了一周没做就走了，不过她跟小梅认识以前也来过。06年我们那批算最后一批了，我走后永济基本就入冬了，回到深圳还是短袖。所以深圳一年四季都可以做手术，山西得挑时间。

说下手术的部分，过程其实跟深圳做的时候基本差不多，负压起泡，患处局麻，打磨患处，负压撕皮，覆盖白白，包扎完事。不过深圳是两个护士做，一个取皮，一个打磨覆盖，比较速度。小梅全程是一个人。另外区别就是发泡机不同，小梅当时的发泡机是一罐7泡，深圳的是一罐12泡。整个过程疼痛感基本还好。术前局部喷麻药。

手术过后7天拆纱布，正常情况下你的皮肤还是白色的，但黑色素细胞其实已经在皮下了。然后小梅会叫你晒太阳，目的是加快黑色素生长。这里根据我后面色素沉着的关系，觉得可能拆完纱布后不但不能晒太阳还要遮阳。大概拆完纱布的7天（术后15天左右）后我的移植部位变成正常色，再过几天也就开始出现照片中的色素沉着变黑现象，但感觉上还是比白白好些。两次弄完差不多大半个月，结账200平左右，一共花了6000多，当时伙食加住宿好像是30一天，是床位不是单间，听说现在吃住涨了，手术价格还是没变。账是最后走那天才结的，也没催过你要钱，这点我服。走的时候是他老公骑个电驴给拉到火车站的。

总的来说到那手术有农家乐点的感觉，吃住有人管，还有同病相连的病友聊聊天。虽然是7天拆纱布，但其实手术后的4-5天你基本可以出去逛了。只要天气不热不出汗不影响移植部位就行了。

回深圳后出了一个情况，就是移植部位毛孔位置开始出现小白点，并且白点由针眼大小变成芝麻大小。当时挺担心白点会扩大然后脱色，打了个电话给小梅，但是小梅那边有点也没办法，感觉有点失望啊。唉！！挂了电话后挺沮丧，毕竟花了那么多精力和时间去了那么远，要真白回去打击巨大啊。于是用自己的UVB灯照加上普特皮连续搞了几天，然后总算是控制住白点没有继续变大，一直到现在一晃10年了。

忘记是08还是09年，在一个白癜风论坛看到有个人发帖说06年底跟他弟弟去小梅那怎么怎么怎样，然后一问发现是当时那个湖北姐姐。而这个皮肤很黑的湖北姐姐说他的移植皮肤完全跟正常皮肤一样，没有出现色素沉着也没出现白点之类的，而且当时他手术拆完纱布也晒了太阳。这个特信息让我觉得肤色对移植其实关系挺大。不过说实话那个姐姐的皮肤真的接近宋小宝皮肤的颜色，一般很少见到这么黑的女孩子。

13年因工作问题导致情绪起伏较大，白癜风开始隐性发作，到15年3月左右隐性部分的白白基本全部显性了。发作的部位主要在手部，以及之前胸前移植部位的附近。移植部位除了左手指有3平左右变白，其余移植部位基本没有变白，都是新发的。去年这个时间本来打算移植的，不过因为一些原因搁置了，打算今年年底前消灭这些新发的白白。后面手术会陆续上图。


最后说一下个人对白癜风的理解，不一定对全部人群有用，只是个人经验仅供参考。具体情况各位还要结合自身情况多看贴扒资料。


目前来说最好的治疗应该还是308准分子，其次是NBUVB光疗，这两种治疗方式痊愈后肤色就是正常肤色。原理是利用308光谱波长中针对皮下毛囊中尚存活的黑色素激活再生长。两种光疗都必须确认毛囊中还有黑色素细胞存活，通过看汗毛是否变白来确认。汗毛变白代表该汗毛皮下毛囊中的黑色素基本消失，光疗大部分不再起作用（不绝对），稳定后可考虑手术。脸部建议不做，因为一旦色素沉着会比白癜风还难看。

关于药物本人治疗主要是服用天津宏仁的白癜风胶囊，因为药物的治疗和治愈效果并没有太多的参考资料和相关文献，所以没做太多研究。我把它定义为控制病情发展类的药物，并且所有的口服药基本都如此，没有必要去买价格太高的所谓特效药、藏药。

关于手术部分，依次来看应该跟个人肤色、病情状态、手术医师技术、患者手术策略、术后护理有关。这些因素也导致术后出现，不上色，上色之后又脱色，上色但色素沉着等现象。

个人肤色直接决定了术后是否色素沉着，像前面提到的湖北黑肤色姐姐就没有这个困扰。而我看论坛中多数肤色跟我差不多的术后都出现了不同程度的色素沉着。这个问题属于先天决定，如果打算做移植，皮肤又不黑的话，要做有这个心理准备。

病情状态：主要是发展期边缘模糊状态不要手术，这样情况下手术即使暂时上色了，后面掉色的概率会大很多，照光稳定边缘锯齿可以。脸除外。

手术医师技术：主要是医师在打磨皮肤医师时的经验决定，打磨过浅上不了色容易脱色，打磨过深色素沉着严重。

患者手术策略：这里个人不建议没有做过手术的朋友一上来就做大面积，第一次最好是做5-10个泡左右（总面积低于此数量无视），目的是让自己确认是否适合手术以及术后效果自己是否满意。效果好的话准备第二次手术，不好的话去手术医师那找找原因。之后的每次移植个人觉得30个泡左右比较合适，这样如果出了问题方便后续治疗方案上的迂回。

术后护理：皮肤不黑的个人建议不晒太阳，因为手术成功代表黑色素细胞植入皮下，晒太阳只是加速黑色素细胞生长，但引起色素沉着概率增加。而如果色素细胞没有植入皮下，手术失败，即使你天天晒也还是白的。（此条为个人推断，只供参考）

关于术后的预防，UVB全身或半身光疗还是目前最适合的，没有白白的部位光疗可以预防白白入侵，有新发展的第一时间通过光疗是有很大概率可以快速治愈的。预防个人觉得每月2-3次应该足够。发现发展期则按正常治疗方式每周2次左右（根据皮肤的光疗耐受度）。

另外说下移植的取皮位置会留下梅花印，1-2年内比较明显，时间长了会慢慢淡化。具体效果可以看我十年之后今日的照片。

上自己目前的图，做了标记供各位参考。

fufgliang007

梅花印的部分没发出来，这里补一下

宝儿肝儿

受教了！感谢分享！

156307211

感谢

甜瓶

看着你的这篇文章，好心痛的感觉，反反复复的，在抗白的路上不停的前进。。。可恶的白癜风真是害死人了！

加油，相信自己

                               
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小小的白白

你是不是在知乎发过

                               
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巴巴

说的很中肯，谢谢den'

孩子好可怜

给你个建议。看见一个帖子是在小梅那做移植出现色素沉着，之后他又去小梅那在沉着位置磨掉一些恢复政策肤色！你翻翻帖子或者打电话问小梅！！应该可以把黑部分恢复正常的！

蓝莓荠菜

说得特详细，近几年发展得赶快控制的。看来皮肤白的人要考虑移植成功的色素沉着呢。

闲散艺人

好能写

                               
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fufgliang007

孩子好可怜 发表于 2016-9-22 07:14
给你个建议。看见一个帖子是在小梅那做移植出现色素沉着，之后他又去小梅那在沉着位置磨掉一些恢复政策肤色 ...

去年好像看到过你说这个贴，待会去扒一扒。

亦宁

fufgliang007 发表于 2016-9-22 08:06
去年好像看到过你说这个贴，待会去扒一扒。

是卡灰猫的帖子，你可以去了解下！
你的现在脖子白色的是正常皮肤还是白了？

fufgliang007

亦宁 发表于 2016-9-22 09:47
是卡灰猫的帖子，你可以去了解下！
你的现在脖子白色的是正常皮肤还是白了？

多谢版主，脖子没有，是光线问题。主要新发部位在手指

fufgliang007

亦宁 发表于 2016-9-22 09:47
是卡灰猫的帖子，你可以去了解下！
你的现在脖子白色的是正常皮肤还是白了？

对方设置了隐私，好像查看不到相关帖子。不知道版主能否发个链接
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刚才扒百度找到了！！！多谢