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楼主: 柠檬0225

[白白闲谈] 自己都无法面对,怎么带孩子面对?

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硕士生

发表于 2016-9-23 10:39:37 | 显示全部楼层
不是所有的白白都会爆发的,积极治疗未必会影响她的未来。加油!
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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总理

发表于 2016-9-23 11:42:09 | 显示全部楼层
加油吧,祝福孩子

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初中一年级

 楼主| 发表于 2016-9-23 12:12:44 | 显示全部楼层

孩子才一岁多 每次喂她吃药自己都觉得痛苦 想想以后她都要把这个变成人生的常态 我甚至都没有活下去的勇气

                               
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初中一年级

 楼主| 发表于 2016-9-23 12:15:44 | 显示全部楼层
super_rena 发表于 2016-9-23 10:33
暴露的位置有吗?我看脸上没有,那就是万幸了。我们一起加油

脸上暂时没有 现在主要是在脚上 因为我刚刚接触 很多也不懂 我现在自己怕得要死 怕发 又怕吃药对她成长有影响 真的好纠结

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初中一年级

 楼主| 发表于 2016-9-23 12:16:13 | 显示全部楼层
小李白 发表于 2016-9-23 11:42
加油吧,祝福孩子

谢谢

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初中一年级

 楼主| 发表于 2016-9-23 12:16:47 | 显示全部楼层
莲子417781818 发表于 2016-9-23 10:39
不是所有的白白都会爆发的,积极治疗未必会影响她的未来。加油!

是真的吗?我现在真的快崩溃了 越了解越害怕

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超级版主

发表于 2016-9-23 14:50:43 | 显示全部楼层
柠檬0225 发表于 2016-9-23 12:12
孩子才一岁多 每次喂她吃药自己都觉得痛苦 想想以后她都要把这个变成人生的常态 我甚至都没有活下去的勇 ...

坚强一些吧,我女儿吃药也是抵触型,之前吃过三个月匹多莫德,就是硬给灌的!

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初中一年级

 楼主| 发表于 2016-9-23 15:01:04 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2016-9-23 14:50
坚强一些吧,我女儿吃药也是抵触型,之前吃过三个月匹多莫德,就是硬给灌的!

你的孩子也那么小 相信我现在的心情你能明白

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超级版主

发表于 2016-9-23 15:38:53 | 显示全部楼层
柠檬0225 发表于 2016-9-23 15:01
你的孩子也那么小 相信我现在的心情你能明白

我家孩子当初是肺炎,我家孩子体质弱,容易生病,也是各种纠结啊!

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 楼主| 发表于 2016-9-23 15:39:48 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2016-9-23 15:38
我家孩子当初是肺炎,我家孩子体质弱,容易生病,也是各种纠结啊!

哦哦噢噢 我误会了

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初中一年级

 楼主| 发表于 2016-9-23 16:03:33 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2016-9-23 09:57
宝贝好可爱,我家的快两岁了,看着宝宝生病什么的真的好心疼,但是我们作为父母遇到什么就要努力坚强面对, ...

亦宁 论坛里说的李博士是北京哪个医院的 我是湖南的 宝宝才刚刚发白 现在只有脚和腿上有 在省儿童医院看了 这两天都在看论坛 我想直接去北京找李博士看

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超级版主

发表于 2016-9-23 16:42:35 | 显示全部楼层
柠檬0225 发表于 2016-9-23 16:03
亦宁 论坛里说的李博士是北京哪个医院的 我是湖南的 宝宝才刚刚发白 现在只有脚和腿上有 在省儿童医院看 ...

博士在北京武警总医院,地址是永定路69号,博士出诊时间是周一、周五上午,周日全天的,周一、周五可以通过医院的官方网址进行预约,周日全天是普通号必须去医院挂号,一般医院七点半开始挂号,这之前去医院排队应该是没问题的!

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初中一年级

 楼主| 发表于 2016-9-23 16:59:58 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2016-9-23 16:42
博士在北京武警总医院,地址是永定路69号,博士出诊时间是周一、周五上午,周日全天的,周一、周五可以通 ...

亦宁 作为资深人士 我想问一句 你接触的人中 有痊愈的吗 有没有发一点就不会发了的?因为我之前从来没有接触过BB,身边也没有一个这样的例子。这两天看论坛,我越看越没有信心

                               
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硕士生

发表于 2016-9-23 17:15:25 来自手机 | 显示全部楼层
你的心情和我一样,我家孩子发现白白到现在两个月了,在这两个月里,没睡过一宿好觉,每天都在看资料。-

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 楼主| 发表于 2016-9-23 17:19:54 | 显示全部楼层
叫我小太阳 发表于 2016-9-23 17:15
你的心情和我一样,我家孩子发现白白到现在两个月了,在这两个月里,没睡过一宿好觉,每天都在看资料。-

有没有觉得越看越没有信心

                               
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