白白手拉手-手拉手白癜风论坛

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[白白闲谈] 二十多年的资深病友,外伤引起,想要宝宝有几点沟通咨询下亲人们!

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小学一年级

发表于 2016-10-18 12:39:35 | 显示全部楼层 |阅读模式

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说起白白,真是都是眼泪。本人女子一枚,二十多年了,最怕大澡堂洗澡了,最怕公司朋友组织的活动有泡温泉和水上活动了,其中滋味,大家都懂得。

从记事起左腹部就有块白斑,那时候在农村,家里人都不在意,那时候白斑有善存瓶盖那么大。有次和大人一起去洗澡堂子,别人看见了问我妈,我妈还很自豪的说是个记号,省得丢了找不到(哎,现在想想是多么.......)。之后我妈告诉我小时候磕着蜕了痂就一直白着,右膝盖也星星点点的有点。

之后也不知道什么时候开始长了,在原先的白斑上下,各长了一片,而且上面靠近胸的那片都开始往背后长了,肚脐眼上也长了块指甲盖大小的。在电视上看见bb的广告,我就强烈要求我妈和我去看看。结果去当地口碑较好的中医那一看,确诊为bb。就这样,家人才意识到严重性。开始了漫长的治病史。

一开始是乌鸡喝中药一起炖,喝汤,不加盐。以至于我现在看见炖乌鸡就反胃。加外抹应该是补骨脂,酒精泡的那种。

因为上初中,只有晚上有时间,晚上回去喝药,抹药。那时候我是一点没在乎,完全没压力啊,就因为长在腹部,不脱衣服看不见啊,平时上学穿得不暴露,所以自己也没拿当回事。

就在初一还是初二的暑假,在家抹上药之后晒太阳,暴晒的那种,结果晒得太厉害,起泡了。烫伤的那种泡,那个疼啊,只能朝右睡,有时疼得都睡不着。又去拿了洗药洗。好不容易挨着泡下去了,结了痂褪了皮。

结果,奇迹出现了,往后背蔓延的那片,不那么白了,不细看看不出什么差别,只是星星点点的白。那两块圆的周边也开始有黑点,不那么圆了。

看我受那么大罪,也看着像是好了(哎,都是没文化惹的祸啊),家人就没再给我吃药,也没再去看大夫。

直到今年8月6号早上。记得前两天正好来了大姨妈,那天早上我手贱的掀开睡衣在镜子前面一照,我的妈呀,隐隐约约看见了一个指甲盖大的白斑,就在以前肚脐眼那块白斑靠上些。瞬间凉透了身。没敢告诉老公,直接去上班了,时不时去厕所看一下。下午白斑边缘出现了像月晕一样的圈,直接慌了。第二天果断请假,回老家继续去找的以前的中医。

中医看完后说,如果坚持治疗,早就好了。拿了中药打成了丸子,拿了抹的,然后回来了。没抹补骨脂,抹的另一个医生自己研究的抹药,摸着摸着起了好多红点点,还以为正常。去专科医院看的时候才知道,那是过敏了

8月底去专科医院看了看,花了好几千买的光斑(这几天看帖才知道我照的就是光,不是激光。虽然机器是啪啪啪的响,但是她们会换照光的那个头,有大有小),吃的药,第一次去开的驱虫斑鸠丸和苏孜阿甫片,打的小牛脾和吊瓶。一直不知道吊瓶打的是啥。

现在一个半月了,照了六次光,第一次照起泡了,中间隔的时间长点,之后基本都是一周一次。第二次去就没要吃的药,坚持吃着中药。去就是药浴,打针吊瓶,照光。不记得第几次又起泡了。小时候就是起泡后见好,本以为起泡后会好,谁知道没效果。

现在我是没看见什么显著效果,就是照完一直都红着,那次半个月才过去的,也是红着。医生说对光敏感是好事,谁知道,反正就是一直红。好在伍德灯看了看,别的地方没有,新长的就在肚脐上一些,都能衣服盖住。

前面是因,现在我想问的是,我上半年结的婚,想要孩子,这个月已经照了两次光,打了两次针,中药也一直吃着,下个月停药开始要孩子行不行。婆家具体情况不是很知道,老公只是说我需要忌口吗,让婆婆做饭注意点。本来离得远,也很少回去。老公现在就想赶紧要孩子,因为公公身体不好,老人也着急。

所以想请教已经怀孕生完宝宝的,根据我说的,给点建议和意见。万分感谢大家!

如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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发表于 2016-10-18 13:14:36 | 显示全部楼层
打得什么针啊?

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 楼主| 发表于 2016-10-18 14:00:53 | 显示全部楼层

小针是小牛脾,吊瓶我还一直不知道打的是啥来

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发表于 2016-10-18 14:08:50 | 显示全部楼层
现在停止药物两三个月就可以备孕的,亲!
治疗一定要去正规三甲医院的,不要相信广告上的专科医院,专科医院不靠谱,现在要是稳定不发展你就单纯照光即可!

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 楼主| 发表于 2016-10-18 14:13:56 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2016-10-18 14:08
现在停止药物两三个月就可以备孕的,亲!
治疗一定要去正规三甲医院的,不要相信广告上的专科医院,专科医 ...

上次治疗到现在十来年了,那时候还上初中呢,一直没发展,一直以为这病没得救的。8月突然又长了,现在就是光做治疗,没再做伍德灯检查,肉眼自己能看见的暂时没发现新的。

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 楼主| 发表于 2016-10-18 14:16:53 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2016-10-18 14:08
现在停止药物两三个月就可以备孕的,亲!
治疗一定要去正规三甲医院的,不要相信广告上的专科医院,专科医 ...

本地的正规医院治这病设备不行,已经在专科医院买了光斑了,先照照吧,上班去省级医院或是北京不太现实。唯一觉得欣慰的就是不在暴露皮肤上

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发表于 2016-10-18 14:32:59 | 显示全部楼层
简单623 发表于 2016-10-18 14:16
本地的正规医院治这病设备不行,已经在专科医院买了光斑了,先照照吧,上班去省级医院或是北京不太现实。 ...

恩,加油治疗看看,希望能有理想的效果!

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 楼主| 发表于 2016-10-18 14:49:40 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2016-10-18 14:32
恩,加油治疗看看,希望能有理想的效果!

特别谢谢你亦宁,看了好多帖子,你总是细心的回答大家的问题。准备下周去就把打的针药也停了,单纯照光。估计我想停针药,医生又好说可能会遗传了.......

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发表于 2016-10-18 15:14:47 | 显示全部楼层
简单623 发表于 2016-10-18 14:49
特别谢谢你亦宁,看了好多帖子,你总是细心的回答大家的问题。准备下周去就把打的针药也停了,单纯照光。 ...

遗传几率本身就很低,自己放开心态,比起其他的遗传疾病,白白真的要好很多了!

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 楼主| 发表于 2016-10-19 11:06:08 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2016-10-18 15:14
遗传几率本身就很低,自己放开心态,比起其他的遗传疾病,白白真的要好很多了!

恩恩,我就是因为精神因素又长了新的,本来十几年没管它也没事。上半年忙着结婚,工作排得又紧,压力大。结果蜜月回来,我爸住院了,白天晚上的陪床,可最终我爸还是走了。我爸刚走没半月,老公单位派他出差,自己一个人在家各种害怕。精神高度紧张,睡到下半夜........总之那段时间感觉自己像神经病了,前前后后有两个多月,八月初发现又新长了个。现在治疗都瞒着我妈,怕她为了我再上火.......还在现在我自己心态调节的还不错,老公也劝我,来到这里,看见大家都这么积极,仿佛看见了希望。亦宁谢谢你们

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发表于 2016-10-19 11:25:03 | 显示全部楼层
简单623 发表于 2016-10-19 11:06
恩恩,我就是因为精神因素又长了新的,本来十几年没管它也没事。上半年忙着结婚,工作排得又紧,压力大。 ...

不客气啦,一个好的心态对于白白的稳定和治疗都是有帮助的,所以自己要有信心,加油吧!

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 楼主| 发表于 2016-10-19 11:26:58 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2016-10-19 11:25
不客气啦,一个好的心态对于白白的稳定和治疗都是有帮助的,所以自己要有信心,加油吧!

好的

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发表于 2016-10-19 18:08:17 | 显示全部楼层

跟心里压力有关,我当时准备结婚的时候忙的得了带状疱疹,去年开始备孕,一直没怀,加上工作压力就得了白白

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镇长

发表于 2016-10-19 18:51:18 | 显示全部楼层
这个还需要问医生,药物的影响说不清的,为了安全起见,还是咨询一下大夫吧。
心态很重要

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发表于 2016-10-19 22:56:45 | 显示全部楼层
以前的那个医生治疗怎么样啊
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