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李博士, 您好! 我56岁, 生于1960,男性。自小体弱, 体质过敏, 背部常有大片过敏的小粒粒, 后在1970年经军医院外涂药膏治愈。 1980体检查出乙肝带菌, 但肝功能正常。 1988肝功能异常, 住院多次, 曾用干扰素, 后肝功能基本稳定。 我性格内向、多疑、敏感、易怒、好胜, 特别是在年轻时,近年经过修炼好了很多。 1991在一次大怒后, 嘴角显现白斑,但没有发展。我弟弟嘴角也有白斑,但他一直没有发展。这是不是家族关联啊? 我1994在生活和事业大变化之后, 白斑开始扩散至五官七窍周围和身上。 寻医求药无数,大多无效。 仅一次在1998年的治疗有大效, 主要是脸上好了90%, 身上效果差但我也顾不了了。这种状况维持了约15年。我在下列情况下白斑易复发或变大:晒太阳、动怒、持续情绪抑郁、吃虾蟹、辛辣食物。我发现, 当我白斑发展后, 如果我调整心态和饮食, 白斑会有一定程度的变暗淡和缩小, 也就是说即使不用药, 病情也会得到一定的缓解, 但很难彻底好。 我面部不多的白斑不是刺白的而是暗白色的, 我一直用深色的女性化妆膏涂盖,效果很好。 周边人十多年来没谁发现我是白白患者, 竟可以蒙混过关,当时的生活也还不错的。但一年前我的面部有了复发, 好在不是很严重。我觉得复发的原因可能是, 工作压力太大,另外, 在稳定了十几年之后,开始掉以轻心了,晒太阳、吃了虾蟹、辛辣食物。 半年前开始浏览白白手拉手网站, 启发很大。今年九月十日开始照射UVB。我第一个月很慎重,脸部每个部位(共三个部位:额头与发际之间,鼻子及周围,下吧额, 见附图) 用30秒照光, 每周五次。额头与发际之间是新复发的部位, 效果最好,3次后就有大黑点, 但随后进展较慢, 但仍然在不断改进, 近日已有小块连成片了。鼻子及周围也是新复发的, 效果也有一些, 白斑的颜色开始接近正常肤色了。但下巴颏是过去十几年来一直没好过的地方, 照射效果最差, 还没有什么效果。我的特别的感受是, 当我照光后, 口里立即开始有微甜的口水,这会持续一两天吧,我平时身体较弱, 精神差, 但30秒照射后,感觉精神好一些。我在想, 是不是我的身体内(不只是白斑处)就是需要UVB啊? 有病友认为我是心里作用, 但我确认这是真实的, 至少在第一个月内是这样的。特别是开始的前几天, 由于口水太多了, 我睡觉不能侧卧, 只好平躺, 以免口水掉在枕巾上。一周前, 我将照射时间增加为,额头与发际之间60秒,鼻子及周围35秒,下吧额60秒, 隔天照射一次, 而不像以前那样一周五次。效果有待观察。但随着总照射时间的加长, 照射后觉得头有些涨。 我只照脸上, 身上没有照, 我担心照多了不好, 而且身上的不重要。 关于内服药。我一直以来对内服药都很敏感。绝大部分药, 特别是西药, 我服用后都很不舒服。 中药部分, 含有补骨脂的中药会使我头胀, 肝部不舒服,而且本来暗白的白斑反而变得亮白或刺白。 含有柴胡等舒肝活血药, 使得我头胀和肝不舒服。四君子丸类的补气升阳类的, 也是头胀。我只有服用偏滋阴的药才可接受一点,像杞菊地黄丸,但长期服用偏滋阴的药又不好啊。从这些现象判断, 我是不是属于需要免疫抑制治疗而不是免疫增强治疗的啊? 我对西药更是受不了, 特别是抗生素类的。长久以来我不得不放弃口服药的治疗, 而采用外用药和自然疗法。 关于我的乙肝。十多年前开始有早期肝硬化迹象, 好在进展不快。肝功一直在小幅波动状态, 三年前查出病毒复制很高, 于是开始服用恩替卡韦散片。 谢天谢地, 这药我没有任何副作用, 三年来病毒复制停止了, 肝功一直正常。 我对自己的判断:我可能属于肝郁气滞和气血不通型的,我的背部督脉整条线上基本上长期处于隐痛状态,足见气血不通。 我的全部手指和脚趾尖都是浅白色的, 但由于与正常肤色差别不大, 所以不引人注意。我过敏体质, 对药物和食物也过敏, 这种过敏反映不是反映在皮肤上, 而是头胀和肝脏不舒服。我只能吃鱼、猪肉和鸡肉, 其它的均不能吃。 另外, 我缺钙, 每天在服钙片。 我还有甲减, 但不严重, 也没有服药。 前几天, 舒亦和小李白建议我开始内服药, 我是接受的。但我的体质适合吃哪些药啊?除了复合VB和叶酸,匹多莫德是很多人推荐的, 但它倾向于免疫增强的调节剂, 好像对我这样的乙肝不合适吧?舒亦和小李白建议美能或者复方甘草酸苷片,好像对乙肝患者可以, 但会导致缺钾。我又有点害怕了。 我写了这么多,由于缺乏医学知识, 描述得不够准确,希望求教和求助于李博士和朋友们! 谢谢!
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