白白朋友们，我们应该联合一起合力自救！

小余 · 发表于 2016-12-3 14:27:36

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刚看了论坛中自主研究白白的贴子，病友们都热烈响应，贴子是5月的但已无下文。分析当前对bb这个病迟迟不能攻克一是因为病因复杂二是无人重视。非患者本身根本无法想象和理解其中的伤痛、心酸、无奈。我们的论坛注册会员已近37万，想来各个阶层、行业的都有，而且大家都有一个共同的心愿那就是早日康复。我们每天来论坛相互学习交流相互安慰鼓励，相扶前行。但始终是被动而为，把命运寄托在他人身上，这么多年的经验告诉我们这是靠不住的，没有人在意我们。亲爱的病友们我们为什么不能联合起来，为自己也为在意我们的人拼搏一次呢！我想首先要让国家和社会知道bb带来的影响不亚于那些致命的疾病，知道我们在与命运抗争，这需要扩大宣传形成声势，采取什么措施大家可以各抒己见。再者我赞同大家集资成立专门的研究机构，专项研究bb。如果我们能凝聚一心，合力而行，相信无论结果如何我们都不会后悔，因为我们不曾放弃！愿有能力有办法有资源的病友站出来，愿大家团结起来，不再等待！

巴巴 · 发表于 2016-12-3 16:13:14

如果钱可以解决问题，估计这病早就不是疑难杂症了，科研机构不是傻子，能攻克一个疾病直接就是大牛了，可以拿诺贝尔了

llllllllllll · 发表于 2016-12-3 14:47:34

同意。就是要有更有效的药物，能让黑色素细胞在短期内迅速生长。再一个就是黑色素移植（针对完全变白的皮肤）最有效，那儿缺补那儿。但据说这个价格相当昂贵。是因为使用率低吗

tyy · 发表于 2016-12-3 14:50:59

顶顶

llllllllllll · 发表于 2016-12-3 14:51:06

我们出去晒个太阳，就会晒得黝黑黝黑。为什么变白的皮肤又抹药又照紫外光却好的那么慢？

llllllllllll · 发表于 2016-12-3 14:53:54

是因为黑色素细胞活力降低了吗？快死了？（用这儿可能不妥），那就给它养分，激活它啊？

巴黎春天 · 发表于 2016-12-3 15:19:49

顶，愿有能力有资源的朋友站出来！

lyq0313zjk · 发表于 2016-12-3 15:25:59

成立一个白白理事会怎样？这个理事会负责筹资募捐，寻求科研机构，发布最新科研成果等，试想，每个白白捐献1000元，40万同胞就是4个亿，再找一些有实力的人诸如冯小刚等，也是一笔不小的基金，最关键的是人心齐。比如能达到一个组织工程手术费用大大降低也不错呀，希望有心人好好想想，在抗白的道路上迈出实质性的一步，让大家都有希望，而不是虚妄的空等。。。。。。

亦宁 · 发表于 2016-12-3 15:40:17

这个是公益的论坛，最重要成立这样的基金太难管理，希望有一些有科研实力的医院可以一起联合来，这样可实行的就要高一些！

小李白 · 发表于 2016-12-3 15:44:52

帮顶

1210022989 · 发表于 2016-12-3 15:57:56

支持

20000120 · 发表于 2016-12-3 15:58:23

其实通路找到了现在需要的就是药厂帮忙实验请管理员给我权限我把我了解的最新的国外研究的论文正在开展的实验都发上来

小小的白白 · 发表于 2016-12-3 15:59:12

直接拿钱去资助科研机构就可以了，不过哪里有那么多人舍得拿很多钱出来等一个不确定的结果

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lyq0313zjk · 发表于 2016-12-3 16:00:18

我们的心声或诉求:撤销全国以盈利为目的莆田系及白白专科医院，进行医疗整合，成立一所真正的公益性白白医院，有该领域最具权威的医生，有一流的设备，能做到308准分子激光治疗费用一般人能接受了，组织工程手术技术成熟，费用可以承受，让患者不再走冤枉路花冤枉钱，医院的工作人员可以招白白志愿者。在当今社会，如此的诉求应该不难做到，但是做起来却太难了，没有抗争的等待，我们只能做待宰的羔羊？

20000120 · 发表于 2016-12-3 16:26:50

会英语的朋友请去看 dr. john e harris 的博客网页 speaking of vitiligo. 他是美国麻省大学医学院的白白专家他最著名的论文讲的是白白致病的通路以及cxcl10和cxcr3的重要性。现在就是需要说服药厂实验这些抗体药。还有去年的托法替尼鲁索替尼的白白恢复的论文都证明了他的理论，项蕾红教授的论文也对他的理论进一步证实。

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