白白手拉手-手拉手白癜风论坛

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[以往经历] 白白十年了,断断续续的,近两年发展后不好治疗了求救!

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小学二年级

发表于 2016-12-4 21:45:39 | 显示全部楼层 |阅读模式

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患上白白十年了,有伤心、有惊喜、有痛苦,我希望它就这样“悄悄”陪我过完一生也行。我记得是上高一的时候患上白白,当时对这病不是很了解,在当地的一个治疗过白白的中医那吃了好多中药,我的高中生活就是在药罐子里过来的。用药的同时我用过氮芥酊,中途还是给了我不是惊喜,那时不知道是吃药还是搽药对一些白白有所恢复,当时眼角嘴角长过后来也都恢复了。但是每年开春都是我最担心的,因为我不知道它又会出现在我身体的哪个部位。还好基本上每年都是一小块出现在不显眼的地方。然后我摸氮芥酊,就这样过了几年,但是后来不知道怎么的我一用氮芥酊,就过敏效果也不明显了。后来我网上找了很多帖子换了药,一种叫维阿露的药,很有效有的地方十来天就出现黑点慢慢的恢复,但是自从白白出现在我手上和手腕这些地方后维阿露就没效果了,不知道怎么的现在我用它也过敏痒,我手腕处不知道是因为我发展期用了维阿露还是其它原因,我的白白发展了很大一块,我重来没有发展过这么大的,我的白白都是豆粒大小

                               
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,比上其他朋友算好的了,对了中途我还买过uvb,只要不是手脚上的照了基本上都有效果。但是我现在的白白基本上都朝神经末端发展,论坛里了解的术语

                               
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,用维阿露感觉越摸越扩散了

                               
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,前段时间买了支普特彼,感觉也没什么效果,春天的时候吃过一个月的常规药。但是现在我一筹莫展了

                               
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广大的病友们你们支支招好么,感觉最近它在悄悄的扩展,现在颈部也有一块,腿弯处也有。还有最痛苦的就是几乎每年开春都会新出现白白,论坛里的智者们帮帮我,在这里我先谢谢大家了。
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如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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县长

发表于 2016-12-4 22:07:08 | 显示全部楼层
先控制吧。实在没什么特别的办法

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 楼主| 发表于 2016-12-4 22:09:13 | 显示全部楼层
tyy 发表于 2016-12-4 22:07
先控制吧。实在没什么特别的办法

最近准备照照uvb试试,买来多久了还使用,感觉是要放弃的节奏么

                               
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总理

发表于 2016-12-4 22:16:32 | 显示全部楼层
现在临时打一针得宝松,手脚皮肤角质层厚,相对恢复要比较难一点,如果患处出现耐光,就照光前维阿露过敏换成甲氧沙林试试吧!

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 楼主| 发表于 2016-12-4 22:27:30 | 显示全部楼层
冰糖薄荷 发表于 2016-12-4 22:16
现在临时打一针得宝松,手脚皮肤角质层厚,相对恢复要比较难一点,如果患处出现耐光,就照光前维阿露过敏换 ...

就在论坛问你吧,希望其他病友看到我的问题也能得到帮助,首先谢谢你

                               
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我想问下的是,我每年开春都会有白白出现,只是很小块,但是今年出现的都在手上脚上,很难用药恢复,还有就是今年发展的比较多,用了维阿露还有外扩的趋势,打针是现在打么?有两块还处于发展期,我不能用维阿露了吧感觉在扩散。

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 楼主| 发表于 2016-12-4 22:31:22 | 显示全部楼层
冰糖薄荷 发表于 2016-12-4 22:16
现在临时打一针得宝松,手脚皮肤角质层厚,相对恢复要比较难一点,如果患处出现耐光,就照光前维阿露过敏换 ...

请问得宝松在三甲医院能打了,你知道重庆地区有合适的医院吗?

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总理

发表于 2016-12-4 22:34:18 | 显示全部楼层
1.现在打得宝松;
2.要配合内服药一起控制(如果没有糖尿病高血压可以内服复方甘草酸苷,辅酶Q10,叶酸,葡萄糖酸钙锌);
3.发展期不建议擦维阿露。(外涂药早上涂卤米松三个月后换成卡泊三醇,晚涂他克莫司)

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总理

发表于 2016-12-4 22:36:00 | 显示全部楼层
oojarryoo 发表于 2016-12-4 22:31
请问得宝松在三甲医院能打了,你知道重庆地区有合适的医院吗?

重庆西南医院

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小学二年级

 楼主| 发表于 2016-12-4 22:40:32 | 显示全部楼层
冰糖薄荷 发表于 2016-12-4 22:34
1.现在打得宝松;
2.要配合内服药一起控制(如果没有糖尿病高血压可以内服复方甘草酸苷,辅酶Q10,叶酸,葡 ...

恩恩周一就去打一针线,在吃上他一个月的药,希望开春了不要给我长白白出来了,至少得把去年长得治疗好了先啊

                               
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不然越来越多了……

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总理

发表于 2016-12-4 22:43:59 | 显示全部楼层
oojarryoo 发表于 2016-12-4 22:40
恩恩周一就去打一针线,在吃上他一个月的药,希望开春了不要给我长白白出来了,至少得把去年长得治疗好了 ...

系统治疗坚持三五个月才好评估有没有效果,稳不稳定!一个月看不出什么的。

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 楼主| 发表于 2016-12-4 23:12:32 | 显示全部楼层
冰糖薄荷 发表于 2016-12-4 22:43
系统治疗坚持三五个月才好评估有没有效果,稳不稳定!一个月看不出什么的。

内服复方甘草酸苷,辅酶Q10,叶酸,葡萄糖酸钙锌
要吃这么久啊

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博士

发表于 2016-12-4 23:37:13 | 显示全部楼层
有发展的话尽快控制下吧,常规的发展期控制方法可以参考下http://www.bbsls.net/thread-2664173-1-1.html
治疗的话可以试试常规的照光配合外用药的办法,你可以多看看论坛里的帖子,有很多前辈们分享的经验和资料可以参考的
牛蛙就是牛....

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博士

发表于 2016-12-4 23:37:34 | 显示全部楼层
oojarryoo 发表于 2016-12-4 23:12
内服复方甘草酸苷,辅酶Q10,叶酸,葡萄糖酸钙锌
要吃这么久啊

发展期这些内服药一般可以坚持3个月控制下看看的
牛蛙就是牛....

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 楼主| 发表于 2016-12-4 23:40:23 | 显示全部楼层
牛蛙 发表于 2016-12-4 23:37
发展期这些内服药一般可以坚持3个月控制下看看的

好的谢谢你

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县长

发表于 2016-12-5 08:39:56 | 显示全部楼层
1、如果你白癜风扩散掌握到规律的话,可以提前三个月开始服用免疫调节制剂药物,或者在快速扩散期每月注射一针得宝松,连续注射3个月,观察疗效。参阅http://www.bbsls.net/forum.php?mod=viewthread&tid=2651420
2、对于新发的白癜风,可进行光疗+外用药的联合疗法,同时提前加服维生素E,抗氧化应激反应。参阅http://www.bbsls.net/thread-2655184-1-1.html
个人意见,仅供参考。
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