我为什么会突然得这病？

丁香花川

美好的日子 每天有宝宝的陪伴过着快乐的每一天  宝宝一天天的长大 会说话 会走路 眼看看着幸福的日子越来越好 可是 我怎么会得上了这种怪病 看到诊断的那一刻我的天都塌了 我活不下去了 眼泪不停地流 我看着我的小宝贝他还什么都不知道 他的妈妈有多么的恐惧和害怕 又有多么的舍不得他 我不停的翻百度 不停的查 不停地看 看大家的帖子都说手上的治不好 我的正好在手上 7号发现时就一个指甲盖大小的圆圈 到现在已经长了四五块了 都是在手指尖上 从确诊到现在 医生让我照308 我实在是没那么多钱 换个地方七十八 一次就得好几百 得最少二三十次 还不一定能好 我没办法 医生开了祛白酊 我每天都疯狂的抹药 半个月没见一点起色    我真的不敢想以后的日子 如果我治不好了 如果我长了很多 我的宝宝慢慢的长大 他的妈妈确变的吓人 别人肯定会嘲笑我 看不起我  真的到那时 真的有那么一天 .....

亦宁

我现在手上也有遮盖，难治疗就遮盖了，生活总的往下啊，你的路还很长，孩子的路更长！
现在以稳定不发展为主，有发展就要尽快使用药物控制，经济不允许可以一两个月后配合UVb恢复看看，手脚的确难治疗，也要有个心理准备，不行后期移植遮盖都可以，自己不要这么悲观的！

若如初见2016

亲，抱抱，感觉命运太不公平了，想开点吧，会好起来的

丁香花川

亦宁 发表于 2016-12-23 17:07

                               
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我现在手上也有遮盖，难治疗就遮盖了，生活总的往下啊，你的路还很长，孩子的路更长！
现在以稳定不发展为 ...

我现在还在哺乳期 医生没开吃的药 就开了个祛白酊 让回家抹 我很怕 怕长多 加上哄宝宝我每天睡眠时间也短 我每天一睡觉都做噩梦  我太害怕了

丁香花川

若如初见2016 发表于 2016-12-23 17:08

                               
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亲，抱抱，感觉命运太不公平了，想开点吧，会好起来的

真的还能好吗 我听到医生给我说是这病的那一刻 我就觉得自己患上了绝症

亦宁

丁香花川 发表于 2016-12-23 17:11
我现在还在哺乳期 医生没开吃的药 就开了个祛白酊 让回家抹 我很怕 怕长多 加上哄宝宝我每天睡眠时间也短 ...

1、这个现在是不能劳累的，一定要注意休息的，最好让家人给你帮忙带！
2、现在要是真如你说的发展这么厉害就考虑结束哺乳用药控制治疗吧！

丁香花川

亦宁 发表于 2016-12-23 17:17

                               
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1、这个现在是不能劳累的，一定要注意休息的，最好让家人给你帮忙带！
2、现在要是真如你说的发展这么厉 ...

宝宝从生下来都是我自己带 断奶不好断 每天晚上都闭着眼吃 从有他到现在我没睡过一个囫囵觉 他一分钟都不能离开我 我打算等他再大点 过完年再断 我每天都疯狂的吃各种黑色东西 不知道有用没用

丁香花川

亦宁 发表于 2016-12-23 17:17

                               
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1、这个现在是不能劳累的，一定要注意休息的，最好让家人给你帮忙带！
2、现在要是真如你说的发展这么厉 ...

我看你们说的那个匹多摩德 哺乳期能吃吗

释怀

孩子如果可以断奶先服药控制不发展吧！我也是哺乳期得病的,慢慢自己调理心情。

丁香花川

释怀 发表于 2016-12-23 17:26

                               
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孩子如果可以断奶先服药控制不发展吧！我也是哺乳期得病的,慢慢自己调理心情。

你好了吗

亦宁

丁香花川 发表于 2016-12-23 17:23
宝宝从生下来都是我自己带 断奶不好断 每天晚上都闭着眼吃 从有他到现在我没睡过一个囫囵觉 他一分钟都不 ...

宝宝现在几个月了，其实都是自己心里依赖，你自己反正是考虑清楚，手足本身就是难治疗的部位，倘若不控制照你这样的发展会很郁闷的，要是别的部位也就不这么跟你说了，我也是做母亲的，给女儿喂奶知道对我们的影响，我断奶后能睡整夜觉不吃药白白就稳定了！

小小的白白

过段时间就好了，手上虽然不好治但是可以抹遮盖液啊

奈何明天

我觉得自己得病时心情也和你一样，所以特别能理解你现在的心情，我觉得自己身体一直很好，生完孩子后自己带孩子很辛苦，吃不好饭也睡不好觉，因为没有什么经验人也很焦虑…现在想想孩子小的这几年把我熬的免疫力很低才得的这个病，所以希望你能调节好心态，因为带孩子就够辛苦的了，你要沮丧了对孩子和你都不好，我也是刚进群三天新人，看到群里说吃黑芝麻粉和蜂蜜挺好，现在也在喝希望有效

释怀

控制住了，照灯4个月了有效果但很慢,我觉得坚持一定会好的,我的不容易恢复的黏膜部位都在好转,近期没有照光只摸药膏但也看到了慢慢恢复中,调整好心情我们会好的！

释怀

丁香花川 发表于 2016-12-23 17:23
宝宝从生下来都是我自己带 断奶不好断 每天晚上都闭着眼吃 从有他到现在我没睡过一个囫囵觉 他一分钟都不 ...

我确诊以后就断奶吃控制药了，每天早早睡觉孩子起来老公都帮我,还纠正了偏食的坏习惯。