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楼主: 周兰

[治疗求助] 女孩九岁患有白白,12月15日晚上洗澡时发现的!

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 楼主| 发表于 2017-2-28 15:50:34 | 显示全部楼层
先谢谢你对我的关心,很感谢真的。觉得自己身体没什么不适,你说精神上可能是有点,才知道有白白的第一个月里,人简直在泪水和崩溃的边缘上徘徊,没想到在别人身上有的,会降临在自己头上,无意找到了白白论坛,从中找到了冶白白l的底气,让我深信不疑这白白如果按照上面做,一切会好起来的。你提到甲状腺,它的特征是眼突脖子疼,我还没有。觉得有了这个白白,我一辈子就是这样了,时间长了孩子可能不记得自己的白白了,但我不能忘了,我要在论坛上学习白白治疗 方法,我想要去做一些有益病情的事,比如做她的倾听者,去听她讲和同学间的事,去顺她的意,她想我怎么做,我会去做,比如她说话我不会去打断,她问每句话我会回复尽量不忽略掉。
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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 楼主| 发表于 2017-3-13 16:57:05 | 显示全部楼层
最近看了些相关知识,回忆到一些事想到,屁屁处白白在她六岁的夏天长了个黑痣,因想不通这处不见太阳处会长痣带去本地皮肤科,医生说只是长了个痣,觉得不好可以做激光点掉,听后心里顿时放松了警惕,也就放下了。大约在她八岁那年也是一次洗澡,我无意想起那个痣,一看没了,心里顿觉惊奇,痣竟然会消失掉,又一想消失了也许就是没事的意思,总比一直长着,让我惦记着强些。九岁十二月份消失的地方长出白白。有点符合晕痣型白点风。我家做的准分子六十元一个光斑。

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 楼主| 发表于 2017-3-13 17:02:01 | 显示全部楼层
昨天昭的图
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 楼主| 发表于 2017-3-24 16:41:46 | 显示全部楼层
我家的三个月了二十二次308准分子光,上个图吧,中间黑的有点像色素沉淀。
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 楼主| 发表于 2017-3-24 16:52:50 | 显示全部楼层
唉,直想叹气,五年级一周两次308,每星期三上午最后两节请假去照,有点眈误课一节数学一节美术,星期天下午一次,坐l小时的公交去市里照308回来一点了,只能随便吃顿饺子了。然后快快送她上学去。不知不觉己经坚持了三个月了,真希望快点好。

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 楼主| 发表于 2017-3-24 17:00:30 | 显示全部楼层
22次这张和上上一张刚好一个月,相比较,感觉六一节前会好,。

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 楼主| 发表于 2017-4-1 08:10:38 | 显示全部楼层
25次308.附图。剂量加到500设起泡也设怎儿蜕皮,只是由红转到肉粉,还是去一周两次发黑为止。以前剂量在三四百之间就蜕皮起大泡啥的,感觉快好了却不是很让人省心,这无法攻克的白白果真磨人。孩子身体也太差了,这三月的倒春寒,孩子反反复复感冒又咳嗽又感冒吃了半个月的药,也想每年春天给搞一疗程提高免疫的药喝着。自己是孩子生活中的帮手,一定要对她好,不要随意去说她,说 一些有益于她成长充满善意温婉的话,她不高兴在家里,大多数与自已的言行息息相关,要想她好,自已要理智点,吋时警省自己。
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 楼主| 发表于 2017-4-6 09:47:18 | 显示全部楼层
吃够三个月的药了,査肝功微量元素都没事,肝功有_项增高,医生说孩子处于发育期是正常的。皮肤科医生又开了药,香菇菌多糖换成多糖蛋白。
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 楼主| 发表于 2017-4-6 09:53:41 | 显示全部楼层
接着做308的这次4月3 日一次加80,是580,回来后设起皮也设起泡只是红了两天。

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 楼主| 发表于 2017-4-6 10:28:22 | 显示全部楼层
分享一下减肥心得吧,以前体重一直保持58_60公斤,总想着减一直不行仍然保持原重,孩子有了白白的这三个月,竟然只有54公斤了,一天到晚是这样的饮食,主食黑米,中午晚上两至三个菜,以猪肉青菜豆制品三种做三个小菜,一周一至二次排骨或乌鸡,平时不吃超市街边买的各种小零食包括饮料,只吃坚果类生花生瓜子干枣葡萄干黑芝麻之类的,噢对了一星期一至两顿饺子也是肉馅的。与以前相比腊排骨汤猪蹄汤炒腊肉腊肠还有超市的卤肉店的汉堡店的好吃的零食饮料还有泡菜还有煎炸烧烤之类包括辣椒也统统没吃了。

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发表于 2017-7-11 09:47:13 | 显示全部楼层
你好,你女儿腋窝前边的白点好了吗?怎样治疗的,是白白吗?

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 楼主| 发表于 2017-7-12 16:18:07 | 显示全部楼层

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发表于 2017-7-12 21:49:20 | 显示全部楼层
我也是这2个部位有,你女儿除了照光,还擦什么药吗,这2个部位怎么照光啊

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 楼主| 发表于 2017-7-13 16:34:12 | 显示全部楼层
林一涵 发表于 2017-7-12 21:49
我也是这2个部位有,你女儿除了照光,还擦什么药吗,这2个部位怎么照光啊

这两个部位去皮肤ct说是色素减退让抹他克,抺了大概半年还是这样,心烦又急就去用uvb冶疗,用后还可以。屁屁上是一星期一次308,其中星期三和五各一次uvb,时间加到=分+秒,药吃了半年设吃了,现在就昭光加抹他克。

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 楼主| 发表于 2017-7-13 16:48:36 | 显示全部楼层
林一涵 发表于 2017-7-12 21:49
我也是这2个部位有,你女儿除了照光,还擦什么药吗,这2个部位怎么照光啊

这两部位用医用胶布2-3厘米宽的那种撕下四段,每段大约4-5厘米,把白白放中间,上下一块,左右一块把白白围住,用棉袜把uvb多佘地方盖住(棉袜脚头剪了成了筒装套在uvb上以免用时照在好的皮肤上了),留出与白白所需面积大小的空间,打开按钮,一切搞定。宽胶布淘宝上买的。
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