三年前的白白，还有一点没恢复，该怎么治疗？

芳草青青祝福你 · 发表于 2017-2-11 10:30:53

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辛苦了李博士，三年前就经您的指导治疗白白，我女儿9岁时的了白白，是肢端型的，后经照304光吃复方甘草酸苷片半年后慢慢恢复，指端还有一点点没好，肚子还有一块绿豆大一块，没好，近一年来没有用药，不知接下来该怎么治疗，还有完全恢复的可能吗?还用照uvb光吗?

小李白 · 发表于 2017-2-11 10:56:59

可以按照原来的方法试试的，至于效果，不好说

亦宁 · 发表于 2017-2-11 11:22:34

现在稳定不发展可以外用药配合照光看看，肢端本身就是特别难治疗的部位，你现在恢复说明有效果可以坚持看看！

芳草青青祝福你 · 发表于 2017-2-11 12:31:27

亦宁发表于 2017-2-11 11:22

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现在稳定不发展可以外用药配合照光看看，肢端本身就是特别难治疗的部位，你现在恢复说明有效果可以坚持看看 ...

谢谢亦宁妹妹，这个病贵在坚持，你的精神真的是值得所有的白白患者学习的，我想再问一下，手上恢复的部位还敢不敢再照uvb了。差不多有两年了，没有再照过。

芳草青青祝福你 · 发表于 2017-2-11 12:36:52

亦宁发表于 2017-2-11 11:22

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现在稳定不发展可以外用药配合照光看看，肢端本身就是特别难治疗的部位，你现在恢复说明有效果可以坚持看看 ...

谢谢亦宁妹妹这么快就回复了，这个病就是要有坚定的信念，你的精神是值得所有白白患者学习的。我女儿手部的白白，现在回复的部位还敢不敢再照uvb,这中间已有近二年的时间没有照光了，

牛蛙 · 发表于 2017-2-11 16:36:54

芳草青青祝福你发表于 2017-2-11 12:31
谢谢亦宁妹妹，这个病贵在坚持，你的精神真的是值得所有的白白患者学习的，我想再问一下，手上恢复的部位 ...

没恢复的地方还可以继续照光尝试下的

李志强博士 · 发表于 2017-2-14 21:00:48

光疗累计满1年无法恢复的部位，一般得做移植治疗了。

芳草青青祝福你 · 发表于 2017-2-14 21:44:46

李志强博士发表于 2017-2-14 21:00

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光疗累计满1年无法恢复的部位，一般得做移植治疗了。

非常感谢李博士的回复，不知道这个移植何时做好啊，目前还用吃药吗

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