大家救救我的孩子吧，给点治疗方案！

胡桢

小李白 发表于 2017-2-23 15:49

                               
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华山医院有个芪白颗粒是自制药，其他药物还好

我就是说这个芪白颗粒，反应效果如何。我和我们这的医生说给孩子化验血看看到底缺什么东西，他告诉我没有任何意义，浪费钱。他说的有道理吗？

小李白

胡桢 发表于 2017-2-23 16:37
我就是说这个芪白颗粒，反应效果如何。我和我们这的医生说给孩子化验血看看到底缺什么东西，他告诉我没有 ...

我赞同，血常规没啥用，有用的是甲功+甲状腺抗体检查，淋巴细胞亚群检查这些

胡桢

小李白 发表于 2017-2-23 08:31

                               
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维阿露，补骨脂酊，盐酸氮芥酊，甲氧沙林，敏白宁等都是常见的光敏性药物

你好，发展期是不是不能照uvb啊

小李白

胡桢 发表于 2017-3-5 14:58
你好，发展期是不是不能照uvb啊

发展期可以小剂量照光的，但是光疗是没什么控制作用的，发展期还是要靠药物进行控制的

胡桢

小李白 发表于 2017-3-5 17:44

                               
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发展期可以小剂量照光的，但是光疗是没什么控制作用的，发展期还是要靠药物进行控制的

我总觉得靠吃药好像并没什么效果，发现这病两年了，一直药物没停止过，驱白巴布期片，还有白灵片，这两种药基本交替使用外用维阿露，他克莫司和卤米松，这两年复发都在冬季，冬季太阳不充足，即使有太阳因为太冷也没法脱衣服晒太阳啊，第一年冬季复发只是在原有的地方扩大了，到16年末17年初冬季不只是扩大而且别得地方又有了，第一次复发医生加了转移因子，第二次连转移因子都没有了，总得来说见效果非常缓慢的，复发变大就快的多，我这目前的药物是不是太单一了，你有没有什么好药推荐一下！！！

小李白

胡桢 发表于 2017-3-5 21:38
我总觉得靠吃药好像并没什么效果，发现这病两年了，一直药物没停止过，驱白巴布期片，还有白灵片，这两种 ...

驱白和白灵片，这种你吃这么长时间的，建议去检查下肝功吧。这两种药物也没有控制效果的，内服药物主要还是控制的，还有一些就是增加光敏之类的，但这类药物需要检查肝功，有造成肝损伤的可能。转移因子有控制作用，如果坚持三个月还有复发，就需要考虑换药的

胡桢

肝功能刚查了，都正常，只是没抗体，医生说吃这药不能注射乙肝疫苗，具体能不能注射乙肝疫苗我也没问过皮肤科医生，你看我目前需要更换或添加什么药物来治疗呢？还有每天吃药剂量。孩子9岁？拜托帮帮忙！！！