我快坚持不下去了，怎么才能解脱啊？

珊霖2016 · 发表于 2017-5-17 09:56:22

十年1234 发表于 2017-4-20 23:03

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在阿蔡那买的单管的～1350.掖下一个多月都有效果了，我还没有坚持隔天照呢

稳定期才能照吗

时光~凉人心 · 发表于 2017-5-17 11:14:22

唉:-(心疼心酸

大家早日康复 · 发表于 2017-5-17 19:41:12

祝早日康复

永无止境ol · 发表于 2017-5-31 23:44:20

给孩子多喝水多喝水多吃水果，不吃垃圾食品冰棍，饮料。买一些儿童保健品！

晨曦微露 · 发表于 2017-6-8 10:31:53

看了你的情况就犹如是在看我自己！我女儿马上满3岁，最近发现了疑似白白！现在每天以泪洗面，不敢往下想，平静的生活被打乱。

宝贝计划 · 发表于 2017-6-8 15:50:23

束缚发表于 2017-2-28 22:25

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死不可怕，可怕的是绝望的活着。

是的身为孩子妈妈都是一个样子坚强点我相信总会有发明出药物治愈的一天我们一起期待吧

可爱笑笑 · 发表于 2017-6-8 20:51:15

孩子还那么小

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redairman · 发表于 2017-6-9 07:36:40

我在儿研所开的药，都是儿童用药，大多都是甜的。孩子4岁

chaoqing · 发表于 2017-6-9 07:37:10

我也是宝宝妈，很理解你能这样，我老公有白白，我儿子现在有一个点，但我还没带他去确诊，当时知道老公有这个的时候，我就崩溃了，真是上着班都能哭出来，觉得世界一片黑暗，看了论坛上好多事迹，想着总有办法的，实在不行还可以遮盖，宝妈要坚强，还有有时候身体好了，白白自然就消失了，一定要给宝宝一个乐观向上的生活态度哦

大灰狼卡卡 · 发表于 2017-6-9 15:49:55

哎看的我心里难受啊可怜天下父母心不过我可以告诉你我父亲就有这个病现在我也有但是我没有一丁点怪我父亲的想法因为我知道谁都不希望自己的孩子得上这个病我相信你的孩子将来也会明白这一点调整好心态吧我现在就是希望我的孩子不要再有了那样我会内疚一辈子加油！不指望医学能有什么新的突破只希望身边的好多人能正确的认识这个病不要给病人太大的精神压力特别是孩子

橙子妈妈 · 发表于 2017-6-14 16:51:47

zhuanghao 发表于 2017-4-7 21:20

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我和你的情况差不多，我是刚进来的，我孩子也刚发现了一个，我比你的情况孩还糟糕。我有四个孩子，期中三个 ...

四个孩子呀？得多花钱呀？不敢想

15603200896 · 发表于 2017-6-14 23:53:22

你好啊

x15862173653 · 发表于 2017-6-18 18:40:15

我的儿子12岁刚刚查出来，我哭了无数次，想想孩子怎么得这种病，我们也要坚强面对，加油！我相信一切都会好的。

医科大冲 · 发表于 2017-6-19 09:45:49

我宝也查出来了是这，没能控制住当时眼泪就下来了，孩子抬起头眼巴巴的看着我问妈妈我是得了什么要死的病了吗？自责对不起孩子，有什么冲我来。放过孩子。

可怜天下1118 · 发表于 2017-6-20 10:54:46

妹妹，看了你的诉求，泪流满面，原来不光我有这样的经历，我们一定要坚强，哪怕有一丝的希望我们也不要放弃。为了我们的孩子，我们要携起手来让自己强大起来，因为我们是妈妈！

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[家长心情] 我快坚持不下去了，怎么才能解脱啊？