我们可否为自己行动起来？

一个人走下去

高考复读压力大，熬夜的因素吧，某天突然发现肩部有块白斑。当时也没觉得怎样，然后在一个认识的某医生推荐下去了专科医院。没治好，但好在大学几年过得不错，而且白白是在肩部，基本稳定不发展，不影响日常生活，故而从没觉得这是很严重的病，也就得过且过。直到现在考虑结婚生子，才意识到这病的可怕。这小半年没事我就成天泡在网上，论坛，知乎，天涯，知网等等，希望发现奇迹，祈祷谁能给我个彻底治愈白白的药。But，等来的只有满屏的失望，看到更多的，是复发，发展，是结婚生子后担心孩子遗传到自己可悲命运的深深恐惧！！ 而我们能做的就唯有等待、等待、等待某天白白特效药的问世。除此之外我们无能为力。

   

连银屑病都有各种特效药不断问世，同为免疫类疾病的白白为何至今无人问津？？白白真的比癌症艾滋病白血病难度更大？不，正是因为白白不致命，所以对于白白的研究投入少得可怜，人力财力才是导致研究缓慢的主要因素。没有白白的人怎能体会白白们的痛苦，白白们在心里已不知死过千次万次，直至最后不得不接受事实，坚强并努力快乐着。但无论怎么淡然，我相信每一个白白的内心深处都有着挥之不去的自卑。

   

纵观目前的白白治疗方案，基本以光疗为主。擦的药或者吃的药，可以说没有一个是专为白白而研究的。我们要等到何年何月才能等到攻破白白的那一天！！与其坐以待毙，为何我们不主动出击？不为自己争取、努力下呢？

   

我们可否成立一个白白的专属基金会，募集费用。可否主动联系国外的研究机构，与其合作，加快白白的研究。

   

我知道这想法过于简单粗暴，也只是提出这种构想，目的在于希望有能之士或者有此想法的朋友们团结一致行动起来，大家共同出谋划策，给我们未知的未来一丝曙光。也许离那一天还很遥远，但至少我们曾经为自己争取过，努力过；至少，我们的悲剧不再上演。

   

欢迎大家畅所欲言，集思广益。

bill_300

之前也有朋友建议过，领人热血沸腾

一个人走下去

bill_300 发表于 2017-3-1 22:43
之前也有朋友建议过，领人热血沸腾

确实是这样。想法之初确实斗志满满，但难在实施。这光靠一人之力基本不可能。除非我是亿万富翁，否则平民百姓一枚，有心无力。

一个人走下去

与其每天活在恐惧中，为何不给自己一个看得到的希望呢？

bill_300

一个人走下去 发表于 2017-3-1 22:47

                               
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确实是这样。想法之初确实斗志满满，但难在实施。这光靠一人之力基本不可能。除非我是亿万富翁，否则平民 ...

各守乃业，则业无不成

快崩溃的妈妈

银屑病有特效药吗？

869606

想法很好

亦宁

想法很好但是实施起来难度很大啊！

莞尔

有想法，但是行动起来不容易啊。

牛蛙

想法是不错，就是需要有个带头大哥，最好是比较有能力有背景的人

一个人走下去

快崩溃的妈妈 发表于 2017-3-2 00:00
银屑病有特效药吗？

前沿资讯里去看一下

一个人走下去

亦宁 发表于 2017-3-2 10:01
想法很好但是实施起来难度很大啊！

就像牛蛙说的，需要一个有能力有背景的人带头开始

一个人走下去

莞尔 发表于 2017-3-2 10:31
有想法，但是行动起来不容易啊。

一步一步来，这需要大家共同努力

一个人走下去

牛蛙 发表于 2017-3-3 00:59
想法是不错，就是需要有个带头大哥，最好是比较有能力有背景的人

没有冯小刚的命，却得了冯小刚的病！如果冯小刚在得病之初就成立个白白基金会之类的，关注白白研究进展，不敢保证说这些年白白研究一定有大的进展，但至少对于白白们来说内心还是充满希望。可惜，于他而言这病只是小小业障不足俱，上天的一个考验罢了，接受即可。可我们只是普普通通的老百姓，我们需要更好的融入社会，为自己为家人而奋斗，为钱而奔波。  
我相信那位有能力有背景的人也在等着我们去找他。 虽说万事开头难，那我们从最简单的开始如何，先在内部成立一个小组（集体的力量是伟大的嘛），大家共同商量对策~

牛蛙

一个人走下去 发表于 2017-3-3 09:33
没有冯小刚的命，却得了冯小刚的病！如果冯小刚在得病之初就成立个白白基金会之类的，关注白白研究进展， ...

要是能有这样一个人出来带领大家就好了