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[白白闲谈] 我该怎么办呢?从市一转战到专科的心路历程!

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小学六年级

发表于 2017-3-13 16:27:41 | 显示全部楼层 |阅读模式

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       孩子快7岁了,属于单侧节段型,从正式治疗已经三个月了,看的武汉第一医院某位白癜风的专家,可以说从名气上来说就武汉来说已经是最好的,什么照光吃药外用,病情不仅没有得到控制,反而从发现开始几处到目前已经有孩子一个半手掌大的面积,看这位专家大概10多次了,我大概每半个月看一次,我问她我这需不需要用激素,她是这样回复我的,你觉得控制不了就吃(她是指内服),控制得了就不吃,我滴个乖乖,这把我当医生了吧。从一医院看病至今,实质上没有换过药方,中间我说我感觉有扩散(郁闷了,还是我自己说自己觉得扩散了,我带去的照片都没怎么看)加了个甘草锌颗粒。
       我常来论坛,对专科医院很是排斥,但是就目前这状态,就算专科医院骗钱我也只能试一试了。我带着极其复杂的心情来到了武汉某白癜风专科医院,以下我会极其客观的描述我在专科医院第一次看病的经历。
       专科医院的那个热情及诊断我就不吐槽了,大家都懂的,然后医生就开了单子(我跟医生说我有药,医生就没给我开),我交了费,可以说从费用上说并没有比一医院的收费贵,我在一医院找的是6个光斑,收费360,这个大概是孩子三分之一的皮损面积,我也不知道为啥医生不给我照,是体谅患者的金钱吗?不是说早治疗早好吗,虽然专科医院让我一次交了10个光斑的费用,但是是照全部面积。说实话面积有点大,照uvb很经济,但考虑是孩子又是早期,头半年我们大人不管怎么样都要用最好的条件给他治疗的。
      我给大家列示一下专科医院开的治疗方案啊,首先是敷,搞一种自制药膏,然后用红光热敷,估计也没啥子个鬼用,然后就是我最为纠结需不需要治疗的,就是他们所说的介入治疗,也就是将一种枪装上一种药水,他们叫做“黑色素”打入皮损处,就是针挨一下皮肤那种,不是注射那样,是瞬间打一下,我家娃倒是鬼哭狼嚎了很久,旁边3岁的孩子打的时候倒是没发出一点声音。最后就是大家熟知的308的照光(用的是200的剂量,也不知道正常不正常),貌似一个地方照了两下,去一下然后再回来一下,是怕照掉了吗,我在一旁数了一下,照了不止10个(赚了啊)。所有治疗一周一次,10个光斑是600,其他两项的治疗费用大概也是这么多,然后交5次费用送一次,也就是6次,可以说这个费用跟我在一医院治疗是差不多的,但是我现在最为不可理解的就是这种介入治疗,是否真的有疗效。
       大家说说我是继续在医院治疗呢,还是大胆尝试一下这种所谓的专科医院呢?又或者大家有没有推荐武汉有别的医院看的(我们也去了协和的专家,开的全是激素,我都下不了嘴,这两个医生真的一个激进一个保守啊)
       目前服用的药是:1、一医院自制祛白合剂,匹多莫德、玉屏风及,甘草锌颗粒各类维生素
                                   2、外用早他卡西醇,晚他克莫司,最近这段时间间断使用卤米松
                                   3、一周一次308,外加一次uvb

都说专科医院是骗钱的,但是能骗钱能治好病,然后继续骗钱不是更好吗,我不关心骗不骗钱,我只关心,他们所谓的介入治疗到底是有用还是没用,最好是有懂行的或者做过治疗的来讲讲,

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超级版主

发表于 2017-3-13 16:37:48 | 显示全部楼层
一医院自制祛白合剂,匹多莫德、玉屏风及,甘草锌颗粒各类维生素                              
2、外用早他卡西醇,晚他克莫司,最近这段时间间断使用卤米松                                
3、一周一次308,外加一次uvb

其实现在去专科医院就单纯照308吧,其他的治疗就算了,内服的药物要是三个月还有发展可以配合小剂量的激素控制看看吧!

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总理

发表于 2017-3-13 16:39:53 | 显示全部楼层
专科要自己有定力啊

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 楼主| 发表于 2017-3-13 16:43:45 | 显示全部楼层
小李白 发表于 2017-3-13 16:39
专科要自己有定力啊

确实,我没让开药,治疗的时候,我看一个人拿了要,一个月,一大袋子,这是要当饭吃的节奏啊

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 楼主| 发表于 2017-3-13 17:48:32 | 显示全部楼层
大家都没接触过这种疗法吗

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大学四年级

发表于 2017-3-13 18:17:41 | 显示全部楼层
我儿以前用过你说的这种介入法,其实看似无针,但打下去确很痛,頝果不敢断言,因为一个月后发现论坛立马改变策略,你可以去看一下我以前的发贴,祝福宝贝,一定会好的

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区长

发表于 2017-3-13 22:02:47 | 显示全部楼层
参考亦宁姐的,不管怎样,治好了就好!

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乡长

发表于 2017-3-13 23:20:52 | 显示全部楼层
你可以去省人民医院找付继成医生看下,态度比一医院管晓春好多了,他出诊的时间是周4上午周5下午,

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初中二年级

发表于 2017-3-14 08:40:52 | 显示全部楼层
正规医院不一定能治好,专科医院只会让你大失所望,论坛是你最好的医院,以上只代表个人经历
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