白白手拉手-手拉手白癜风论坛

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楼主: 微风粼粼

[学术资料] 纯手打,一篇不错的英文BB综述总结和感想!

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博士

发表于 2017-3-18 13:28:37 | 显示全部楼层
five841110@126. 发表于 2017-3-18 13:23
我出现过照光变得严重。我觉得不是个例,您看这篇文献,Simultaneous improvement and worsening of viti ...

关于这类问题只能去找医院里的专家们去探讨了,我估计很多专家们自己都解释不了

                               
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区长

发表于 2017-3-18 13:36:07 | 显示全部楼层
很认真地品读了这篇总结,楼主确实用心了。楼主说的《2.UVB治疗出现扩散的原因。(有英文文献讨论过,但不彻底。当然,论坛有统一的解释:隐形的,不稳定云云),我隐隐觉得和剂量和时间有关系的》

照光属于物理性治疗,是当前比较安全的主力治疗手段,其本身是不会直接导致BB发展的,使用UVB的过程中发现有新的白斑出现,一般有两种可能性,一种是本身还在发展中,这种情况即使不照UVB也会发展,可以配合常用的控制类药物辅以控制;二是照UVB的过程中,有时候可能会激发照光部位周围局部区域的隐藏性BB的显现,假如除照光区域以外并无明显新发白斑的话,那说明多半应该就是隐形白斑的显现了,而这些出现后的新BB也是可以继续照光治疗的,控制好照射时间别照过

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区长

发表于 2017-3-18 13:39:32 | 显示全部楼层
five841110@126. 发表于 2017-3-18 13:16
是啊,或许几十年后这病就被攻破了,生不逢时啊,哈哈。

我只是发现了区域不同(国内,国外),治疗方 ...

确实国内国外很多东西都是存在一定差异的,也可以借鉴国外的治疗方法,都是可以尝试的嘛。

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 楼主| 发表于 2017-3-18 13:44:02 | 显示全部楼层
莞尔 发表于 2017-3-18 13:36
很认真地品读了这篇总结,楼主确实用心了。楼主说的《2.UVB治疗出现扩散的原因。(有英文文献讨论过,但不 ...

UVB therapy reduces the activity, expansion and cytotoxic capacity of CD8 T cells [58]. Treatment with NB-UVB induces downregulation  of proinflammatory cytokines and upregulation of IL10. This mayenhance the development of Tregs [54]. However, other studies found a decrease in the number of Tregs after NB-UVB therapy but suggested that their immunosuppressive function was improved .

感谢您的分享。您说的UVB不会导致发展,有确切的依据吗?

据我所知,UVB除了“照黑”,还能够调节淋巴细胞,因此用来治疗银屑病。既然是调节,就有可能出现不利于病情的方向。那段英文和几篇文献(我回帖中有一篇)理性的探讨了这个现象。

再比如,有人暴晒后发展,有人暴晒后有复色。我之前有个帖子也简单分析了一下。

我写这些就是想重新考虑一些common scene,比如咱俩聊得这个话题,不过我还没有答案。。。。

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区长

发表于 2017-3-18 14:01:16 | 显示全部楼层
李春英教授这篇我觉得挺好的呀,IF12分……
第四军医大学西京皮肤医院李春英教授团队研究破解白癜风CD8+T细胞皮肤迁移之谜! http://www.bbsls.net/forum.php?mod=viewthread&tid=2789242

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 楼主| 发表于 2017-3-18 14:07:58 | 显示全部楼层
小小的白白 发表于 2017-3-18 14:01
李春英教授这篇我觉得挺好的呀,IF12分……
第四军医大学西京皮肤医院李春英教授团队研究破解白癜风CD8+T细 ...

好文献,大概说的是: 氧化应激——角质细胞招募CD8杀手——黑色素细胞死亡。其中一个蛋白很重要。很好的基础研究,但距离临床太远了。暂时有效的信息是,局部的氧化应激应引起重视。局部抗氧化药。。。是不是也可以呢?

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发表于 2017-3-18 15:04:23 | 显示全部楼层
five841110@126. 发表于 2017-3-18 13:23
我出现过照光变得严重。我觉得不是个例,您看这篇文献,Simultaneous improvement and worsening of viti ...

照光我也有个别白白出现扩散变大,也有个别内缩,也有个别出现黑色素。

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博士生

发表于 2017-3-18 15:30:36 | 显示全部楼层
什么时候能攻速啊

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超级版主

发表于 2017-3-18 15:43:27 | 显示全部楼层
白癜风诊疗共识(2014版) ---- 文字完整版!http://www.bbsls.net/thread-2643585-1-1.html
你也可以看看目前白白的诊疗共识,关于免疫调节类药物,目前来说白白属于免疫系统疾病,只是免疫系统过于复杂,现实中经常会看到用激素控制效果好但是免疫调节类药物不佳的,或者免疫调节类药物控制效果比较好但是激素无效的是常见的案例,这些也都是一些临床经验而已!

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 楼主| 发表于 2017-3-18 16:00:03 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2017-3-18 15:43
白癜风诊疗共识(2014版) ---- 文字完整版!http://www.bbsls.net/thread-2643585-1-1.html
你也可以看看 ...

共识可以作为圣经了。
可在这国内共识中,没看到免疫调节药。麻烦老大指导。日本的,还有其他国家的,我也没什么印象。

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硕士生

发表于 2017-3-18 16:11:56 | 显示全部楼层
five841110@126. 发表于 2017-3-18 13:16
是啊,或许几十年后这病就被攻破了,生不逢时啊,哈哈。

我只是发现了区域不同(国内,国外),治疗方 ...

几十年实在太久了。

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超级版主

发表于 2017-3-18 16:20:43 | 显示全部楼层
five841110@126. 发表于 2017-3-18 13:44
UVB therapy reduces the activity, expansion and cytotoxic capacity of CD8 T cells [58]. Treatment  ...

关于09版的这个共识里面就有免疫调节类药物的介绍:http://www.bbsls.net/thread-2605849-1-1.html
而到了14版的却没有出现,我当时也问题过李志强博士,还问过另外一个三甲医院的皮肤科大夫,不记得原话,意思就是说14版对于免疫调节类药物有一些讨论没有达成共识没有出现,而这些都是看每个人大夫的经验,就比方我们当地西京医院习惯首选表皮转移因子控制,其实美能,而武警总院习惯首选匹多莫德、美能,军区总院习惯白芍总苷,这个就是可能具体每个大夫的用药习惯和经验了,而有的大夫就跟你这种差不多,直接就激素首控,但是老百姓而对激素也都有偏差,很多都是拒绝激素的!
关于临床经验真的真的不好说,或许就是你说的每个大夫有自己的圣经,就比方这次孩子肺炎化验单明显就是病毒,第一个大夫就说病毒感染一律不用抗生素,打针三天换了主任医师说到了肺部感染肯定会是菌性的,又来了三天针加上抗生素,然后接着换儿童医院的主任医师说就单纯一个病毒,无需使用抗生素,结果去掉孩子吐的厉害,赶紧跑医院大夫就说加上抗生素,到了后期加点抗生素比较好!针对这种我们不能说大夫不行,看的都是主任级别都是三甲的大夫了,只是每个大夫都有自己的一些观点而已。
我的认为就是,白白目前来说治疗难就是究其原因找不到病因,而在控制或者治疗也都是尝试,很多人用点药就控制,但是也看到基本能控制的方法,激素、免疫调节类药物、激素、抗氧化剂、中药都用过一两年都缓慢发展,只有尝试了!而对于患者来说能治病有公德心的都是好大夫!
当初不好好学习,英文文档看不懂,就不懂日语了,自己的一些拙见,望指导!

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 楼主| 发表于 2017-3-18 16:30:07 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2017-3-18 16:20
关于09版的这个共识里面就有免疫调节类药物的介绍:http://www.bbsls.net/thread-2605849-1-1.html
而到 ...

哇,老大这么细致的回复。
我职业病,除了论坛,偶尔逛逛国外的网站,博客,以及看一些文献。发现一些有趣的现象。
1.咱们很多人用中药,老外调整饮食。
2.咱们用的匹多莫德一类,在国外的资料中几乎看不到。他们对维生素,特别是VD情有独钟,也包括其他一些抗氧化药。
3.我一直试图从理论上解释一些免疫调节药的不合理之处,既然理论上站不住脚,实践上国外不用,国内看“经验”用的又千差万别,为什么要用呢?真的有效吗?我没找到证据,除了论坛。
4.论坛上鼓励查淋巴细胞亚群和甲状腺。我一直有个疑问,查了,就算有问题,怎么解决?桥本是无药可解的,这您肯定知道。对抗体的降低,除了硒比较公认之外,没了。免疫力低了用匹多莫德?高了用白芍总苷?

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发表于 2017-3-18 17:20:28 来自手机 | 显示全部楼层
以前在贴吧看见有人说,他在美国那里的医生不给开药,说白白不疼不痒,吃药反而对身体不好,因此那个吧友找国内的朋友给他带免疫调节药品。这就是中外文化的差异吧!

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超级版主

发表于 2017-3-18 21:22:32 | 显示全部楼层
five841110@126. 发表于 2017-3-18 16:30
哇,老大这么细致的回复。
我职业病,除了论坛,偶尔逛逛国外的网站,博客,以及看一些文献。发现一些有 ...

其实国外对于白白基本都是很保守的资料,论坛也有一些国外朋友分享过当地的治疗,而国内相对来说患者的重视程度更高,所以就连专科医院就激发的打大家的主意,不过话说目前来说免疫调节类药物都是大夫的经验,真的来说因人而异,但是激素控制是目前的共识!
关于检查这些免疫相关检查这些也是排除下,我就是一个桥本甲减患者,之前一直不知道,不知道的时候也是白白疯狂发展的时候,后来治疗后白白偶尔也会有些骚动,甲减也慢慢降低的时候,抗体也会随着降低,白白相对也会稳定的!
目前一般像美能、白芍总苷都有一些压免的,有时候会根据一些这些化验异常里选择用药了!
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