请教小柳原田综合症患者，非常着急！

艳阳天8090 · 发表于 2017-3-30 14:39:56

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16年2月北京协和医院诊断小柳原田综合症，一直滴眼药水维持，现在眼睛流泪，感觉稍微有点怕光，右儿发病时就耳鸣一直持续现在，没有其他症状，最近一个月内发现眼角有粉白色出现，医院诊断不出来是不是白癜风，很是担心，请教一下有类似精力的患者分享一下治疗经验，非常着急！

云歌 · 发表于 2017-3-30 14:50:37

这个不知道是什么呢我来搬砖添瓦吧

小李白 · 发表于 2017-3-30 15:00:11

等博士晚点来看看吧

亦宁 · 发表于 2017-3-30 15:11:04

晚点听听博士的意见吧，论坛里也曾经看过有该病的朋友！

旭日东升123456 · 发表于 2017-3-30 15:12:50

你先去看重庆的杨培增，他是小柳原田的专家，你的小柳原田病情有好转能控制住不复发，在去看北京武警医院，李博士。

傻妞妞 · 发表于 2017-3-30 15:14:10

不知道呢，等大侠们来

旭日东升123456 · 发表于 2017-3-30 16:17:56

我也是小柳原田综合症引起的白癜风，所以你的马上去看杨佩增，以免耽误病情。

桃园依恋 · 发表于 2017-3-30 16:43:58

没听说过这种病？很严重吗

牛蛙 · 发表于 2017-3-30 16:48:56

你在论坛里搜索下“小柳原田”，可以找到相关信息

艳阳天8090 · 发表于 2017-3-30 19:22:44

旭日东升123456 发表于 2017-3-30 16:17

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我也是小柳原田综合症引起的白癜风，所以你的马上去看杨佩增，以免耽误病情。

你的眼睛和白癜风治好了么？我实在北京协和医院张美芳给我看的，别人介绍的，也没说出什么，就是观察，说一少部分人可以自愈的

艳阳天8090 · 发表于 2017-3-30 19:26:41

旭日东升123456 发表于 2017-3-30 15:12

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你先去看重庆的杨培增，他是小柳原田的专家，你的小柳原田病情有好转能控制住不复发，在去看北京武警医院， ...

可以把你电话给我么？我仔细咨询一下，谢了，比较着急

奔跑的狮子 · 发表于 2017-3-30 20:52:52

希望你早日康复，祝福

李志强博士 · 发表于 2017-4-4 08:39:47

小柳本来就可以和白癜风伴随发生，或者可以理解为白癜风是小柳的一部分伴随症状，需要使用激素控制，如果出现白癜风可以使用伍德灯检查确诊，确诊后使用常规的外用药配合308激光治疗是有恢复可能的。

小柳原田 · 发表于 2017-4-13 08:52:38

李志强博士发表于 2017-4-4 08:39

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小柳本来就可以和白癜风伴随发生，或者可以理解为白癜风是小柳的一部分伴随症状，需要使用激素控制，如果出 ...

李博士，激素应该吃多少片，控制呢？应该怎么减，谢谢

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