求李博士、亦宁等过来好心人解答！

strongbean · 发表于 2017-4-7 01:38:51

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我家可爱的小女孩才两岁，发现bb。心痛无泪，打算辞职全职在家照顾孩子了。当时都有了轻生的念头。这个看脸的时代，以后实在没法混。还好看到了群里一个个好消息，才坚定信念。

我们可能照顾的太细致了？连出过几次门，去了趟海南就来了个晴天霹雳。还被医生误诊，耽误了近三个月，才去被确诊。

不想发布负能量，看到群里一个个好消息，普及的知识就觉得心里有数了，不那么害怕了。想要在心里上轻视，行动上重视。力争在小朋友懂事前控制，痊愈。

现在是发展期。不是对称型。去了华山项老那，听她说沿着一只走。不懂啥意思。外用他克，服芷白，波尼松差三天两周。感觉还是在边缘明显，颜色不断发白。但观察到了一个色素岛。所以想来问问这个是用药效果不太好的意思吗？项老让一个月后去复诊，感觉等不到了。什么时候能光疗？另外可以分享下了解的海外医疗的方法吗？想拼全力救宝贝，求指条明路。

感谢大家，温暖而有力量的论坛！

strongbean · 发表于 2017-4-7 01:41:38

另外，不知道宝宝身体到底哪儿出了问题，是否需要补充微量元素？

strongbean · 发表于 2017-4-7 01:42:06

自己怀孕时没吃叶酸有影响吗？

幸福不完美 · 发表于 2017-4-7 08:07:55

上图看看吧！祝福孩子，远早日恢复

小李白 · 发表于 2017-4-7 09:23:13

节段型吗？沿着神经节走，不管哪种类型，早发现早治疗吧，加油

平行线123 · 发表于 2017-4-7 10:04:17

祝孩子早日康复，坚持一下，会好的

亦宁 · 发表于 2017-4-7 10:05:28

看你描述应该是节段型的，目前的泼尼松有控制效果，外擦也是可以的，一个月后复诊，可以的话配合308一起恢复吧！

余心之所善 · 发表于 2017-4-7 11:59:06

照光.面积大吗，小孩好的快，感觉还是308有用

strongbean · 发表于 2017-4-7 19:48:15

亦宁发表于 2017-4-7 10:05

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看你描述应该是节段型的，目前的泼尼松有控制效果，外擦也是可以的，一个月后复诊，可以的话配合308一起恢 ...

节断型难治吗？也不知道项老为啥没给照光。

亦宁 · 发表于 2017-4-7 20:26:12

strongbean 发表于 2017-4-7 19:48
节断型难治吗？也不知道项老为啥没给照光。

关键还是早发现早治疗恢复概率高，每个大夫对于治疗都有自己的一些经验的，这时候也是可以照光的！

奔跑的狮子 · 发表于 2017-4-7 21:07:58

祝福孩子早日好起来，加油吧

strongbean · 发表于 2017-4-7 22:56:03

亦宁发表于 2017-4-7 20:26

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关键还是早发现早治疗恢复概率高，每个大夫对于治疗都有自己的一些经验的，这时候也是可以照光的！

感谢！下次去问问照光是否可行。项医生名气大，还一直比较对她有信心。

冰蓝 · 发表于 2017-4-8 06:21:25

我们也是找项看，没让照光，一个月复查

亦宁 · 发表于 2017-4-8 09:49:37

strongbean 发表于 2017-4-7 22:56
感谢！下次去问问照光是否可行。项医生名气大，还一直比较对她有信心。

可以的！

strongbean · 发表于 2017-4-11 00:48:49

冰蓝发表于 2017-4-8 06:21

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我们也是找项看，没让照光，一个月复查

你们控制的怎么样？

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