又是一名儿童患者家长的报到。。。

拜拜BBBye

宝宝今年4岁半了，2017年1月份左右发现左耳下方有一块白斑，一开始我们和家里老人都觉得是小孩子常见的白班，就像虫斑之类的，都没上心，过了一个月之后，发现还在，感觉还明显了，作为妈妈的我有种不好的感觉，于是在2017年2月11日就诊，当时检测了不是真菌感染，但是也不明显（医院没有伍德灯，医生经验），病历上写的色素缺失，疑似白白。。。开了他莫克早晚一次涂抹，要两个月之后复诊。
因为病历上是疑似，所以自己内心还有一丝侥幸，觉得小孩的不确定因素比较多，应该不是，毕竟孩子身体健康，家里也没有遗传病史il。。。但是还是按照医生的医嘱进行抹药。。。
2017年4月11日，复诊的日子，从这天开始，和其他呢宝宝妈妈的感觉一样，感觉天都要塌了，自己走路上都能忍不住的哭。。。第一次确诊的宝妈可能都有这个想法，为什么会发生在我的孩子身上，我们没有什么做错或者护理不当的时候呀，孩子还这么小，以后怎么办？尤其女孩子还特别爱漂亮。。。复查时，我认真听大夫的每一句话：能看出白斑了，边缘颜色深了。。。我不明白是什么意思，但我知道，这是确诊了。。。医生说继续抹药他莫克，304光照8次（没有308）
虽然这里已经确诊，我还是不死心，所以想光照结束去北京，想先看个儿童的皮肤科，再看个成人的，但是不知道找谁，最近看论坛北京去找蔡瑞康、马东来和李博士的很多，不知道哪一个更好，还是希望大家给推荐一个！
还有就是想问一下，做了光疗会影响大夫判断吗/我们应该做什么准备？如果光疗中断会不会有不好的反应？谢谢大家能帮忙解答！

希望梦想成真

一样的心情

拜拜BBBye

希望梦想成真 发表于 2017-4-15 08:27
一样的心情

但是我还想问，男家长是什么样子的/我老公老是安慰我，说让我别消极。。。男人都会想的乐观一些吗？女的就是多愁善感？

youyouma

亲，我也是，孩子刚刚确诊，每天想想就好想哭，孩子这么小，未来怎么办？

拜拜BBBye

youyouma 发表于 2017-4-15 08:57
亲，我也是，孩子刚刚确诊，每天想想就好想哭，孩子这么小，未来怎么办？

我实在想，怎么告诉他，现在刚4个多月，也整不明白现在是什么时期，特别怕大家说的发展期，

qcx9779

心情都一样，调整心态，积极治疗，小孩好得快。

拜拜BBBye

qcx9779 发表于 2017-4-15 09:28
心情都一样，调整心态，积极治疗，小孩好得快。

就是看到论坛里有治好的，所以还有些希望，再就是夏天到了，出门需要抹防晒吗，有推荐的牌子吗，谢谢大家了

侧耳倾听

拜拜BBBye 发表于 2017-4-15 08:36

                               
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但是我还想问，男家长是什么样子的/我老公老是安慰我，说让我别消极。。。男人都会想的乐观一些吗？女的 ...

这样很好啊，我老公说到孩子这个比我还消极还说不治了什么的，我现在看到他就烦，他要是和你老公一样会安慰人我都没有这么难过

拜拜BBBye

侧耳倾听 发表于 2017-4-15 09:41
这样很好啊，我老公说到孩子这个比我还消极还说不治了什么的，我现在看到他就烦，他要是和你老公一样会安 ...

老公比我理智，让我理智一些，说我太心急了，他也着急，但是他说，我天天心情不好只能让大家心情更郁闷，有病就治……其实我更担心的是孩子以后怎么接受

妮儿姐姐

找个好的专家看看

拜拜BBBye

妮儿姐姐 发表于 2017-4-15 10:14
找个好的专家看看

嗯，下个月就去北京

季洋妈妈

我儿子有两年多了，没有发展，也没有变化，心里好急，我儿子现在刚刚过得4周岁

亦宁

你说的都是不错的专家，现在如果确诊目前外用药照光也是正确的治疗方案的，方便也可以发个图片让大家帮忙辨别看看！

拜拜BBBye

亦宁 发表于 2017-4-15 10:49
你说的都是不错的专家，现在如果确诊目前外用药照光也是正确的治疗方案的，方便也可以发个图片让大家帮忙辨 ...

这是光照第二次

拜拜BBBye