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[白白闲谈] 2岁就有白白,现在稳定20多年求指教!

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小学三年级

发表于 2017-4-28 01:02:03 | 显示全部楼层 |阅读模式
我是2岁得白白,吃了药后稳定到现在,持续20多年,7年前发现有色素岛沉积,也算是好迹象。我是单侧型,主要分布在右侧上半身,白白从肚子上沿着食道顺着右侧脖子延伸至嘴唇部位,说来也怪,只有右侧有,在喉结处也界限十分分明。t右侧背部,腰部,肩部,有土豆大小白白。右臂胳膊肘内侧橡皮大小一块。这就是全身的情况。

历经20年,我不断的变得乐观,变得坚强,很多时候都是自己在鼓励.开导自己,也有些自卑,不想向他人倾诉。朋友一定想知道,为什么会变稳定呢,吃的什么药呢,听我慢慢说。

2岁,刚开始腹部土豆大小白白,父母没在意,一个月就扩散到脖子。这速度,开挂了吗┐(-`)┌。

后来爸妈带我到省会城市找个老军医,开了一个月吃的药和抹的药,小时候傻啊,爸妈给吃药嫌苦不吃,爸妈想尽方法,把药混进零食里面,还是不吃,记得好像剩好多。一个月后就稳定不在扩散了。
考虑经济原因,家里没钱,那会九几年一个月医药费300。就暂时放下了。

成长的历程受白白影响很大。9岁开始意识到别人的目光.询问都让我难以接受。慢慢的变得自我封闭,不愿说话。

初中高中一点一点时间过去了,高中的时候发现白白上长黑正常肤色小圆点,从小米到绿豆大小。奇怪的是,肚子上色素岛多,土豆大小的一块变成了满是色素岛,但是脖子和下巴色素岛很少。不知为何。
高中听说生姜涂擦有效,试了一个月,皮肤痒疼,就放弃了,效果也不好。

后来再去原来的地方找老军医和药药方,时过境迁,再无音讯。
到了大学 我转变比较大,慢慢放开自己的心态,变得乐观了,可还是我不喜欢的自己,想要变的更加自由乐观积极。

在许多医院也问过,发现去过的每个城市都有一个专门白白医院,可见这类病还是挺多。问过一些医院,没有权威专家,给的方案也让人无法相信还费用昂贵。都没选择治疗。

说说我平时的生活习惯,一直以来听说要戒富含维生素的食物,戒烟酒。我也尝试过,没坚持下来。反而大学该喝酒吃辣吃西红柿,一样没落下,也一直对病情没多大影响。由于从小到大因病心里压力也很大,加上上大学的压力也大,也感觉对病情毫无影响。现在想想自己很不爱惜自己 以后,这方面控制的会更好,(说着说着又熬夜了)

对于现在的我,马上要工作了,白白但对感情影响很大,近两天有幸发现我们论坛,看到很多励志形象。如宁姐。但我也发现论坛很多是最近得病,处于发展期到控制期。对于我这种稳定期的我还没看到可参考的成功案例和病友。

有说法是对于稳定期可以植皮,但是我担心一会引发病情恶化,二是植皮可能肤色变红变深等,再就是我的面积大,费用可能会很高。

现在考虑先买点遮盖液进行尝试 以后多逛逛多学学。在做下一步打算。

急于和大家分享,又熬夜了。以后天天锻炼,注意饮食,心理健康,注意保持乐观,心情愉快。

                               
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(以后再上图,希望大家多多讨论 ,共同对抗白白,战胜自我 )


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小学三年级

 楼主| 发表于 2017-4-28 01:04:32 | 显示全部楼层
吃的什么药也是个迷,听我妈说老中医一看是白癜风,就开了吃的药和抹的药。也没问什么

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 楼主| 发表于 2017-4-28 01:05:13 | 显示全部楼层
以前还听说白癜风是方便面吃多了,谁来辟一下谣

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硕士生

发表于 2017-4-28 05:20:30 | 显示全部楼层
你这是典型的单侧节段型。

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县长

发表于 2017-4-28 09:09:31 | 显示全部楼层
发病时间长、面积大、肢端部位的白癜风,治愈都有一定难度,可参阅http://www.bbsls.net/thread-2658559-1-1.html。可以重点治疗身体暴露部位的白癜风。通过服药(例如免疫调节、神经调节药物)控制扩散,尝试光疗+外用药的联合疗法,可参阅http://www.bbsls.net/thread-2651420-1-1.html。通过半年到一年治疗,在无效的情况下,白斑部位确实处于稳定期,可征询上海华山医院皮肤科医生的意见,对暴露部位进行组织植皮手术,可参阅http://www.bbsls.net/space-uid-411489.html。若不想折腾,担心成功率,就维持现状,化妆遮盖一下。个人意见,仅供参考。

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超级版主

发表于 2017-4-28 09:39:04 | 显示全部楼层
节段型稳定也很高,现在稳定20多年也是不错的,你现在想治疗就试试外用药配合照光,如果不行就考虑移植,本身稳定不会因为移植就扩大的!

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发表于 2017-4-28 10:54:47 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2017-4-28 09:39
节段型稳定也很高,现在稳定20多年也是不错的,你现在想治疗就试试外用药配合照光,如果不行就考虑移植,本 ...

姐姐,你给看看我发的最后一贴,看看孩子是不是!拜托!

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小学三年级

 楼主| 发表于 2017-4-28 12:30:16 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2017-4-28 09:39
节段型稳定也很高,现在稳定20多年也是不错的,你现在想治疗就试试外用药配合照光,如果不行就考虑移植,本 ...

嗯那,谢谢宁姐,我会再研究论坛的经验贴。宁姐,结合药和光治疗,现在先买个好心情遮盖。

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小学三年级

 楼主| 发表于 2017-4-28 14:22:31 | 显示全部楼层
莲子417781818 发表于 2017-4-28 05:20
你这是典型的单侧节段型。

谢谢你了。我要在论坛再学习。

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 楼主| 发表于 2017-4-28 14:23:20 | 显示全部楼层
清凉山 发表于 2017-4-28 09:09
发病时间长、面积大、肢端部位的白癜风,治愈都有一定难度,可参阅http://www.bbsls.net/thread-2658559-1- ...

哇塞,帖子含金量很高,现在虽然时间忙,会不断坚持治疗的,谢谢你。

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发表于 2017-4-28 14:30:17 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2017-4-28 09:39
节段型稳定也很高,现在稳定20多年也是不错的,你现在想治疗就试试外用药配合照光,如果不行就考虑移植,本 ...

宁姐我女儿只有肚子上和腰上一块这属于什么型的
143016jtdvematbp66e6ii.jpg
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高中二年级

发表于 2017-4-28 14:32:09 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2017-4-28 09:39
节段型稳定也很高,现在稳定20多年也是不错的,你现在想治疗就试试外用药配合照光,如果不行就考虑移植,本 ...

后被有一小快,不过治疗的差不多了

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博士

发表于 2017-4-28 15:06:21 | 显示全部楼层
稳定这么多年也挺不错了,假如治疗的话试试当前比较常规的外用联合照光,或者试试手术移植都是可以的
牛蛙就是牛....

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 楼主| 发表于 2017-4-28 19:57:47 | 显示全部楼层
牛蛙 发表于 2017-4-28 15:06
稳定这么多年也挺不错了,假如治疗的话试试当前比较常规的外用联合照光,或者试试手术移植都是可以的

终于找到靠谱的了,广大群众的经验最可靠。现在的医生背后都藏一把黑心刀,就等着忽悠你解剖你的钱包

                               
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博士

发表于 2017-4-28 23:07:02 | 显示全部楼层
芯漾糖哥 发表于 2017-4-28 19:57
终于找到靠谱的了,广大群众的经验最可靠。现在的医生背后都藏一把黑心刀,就等着忽悠你解剖你的钱包

嗯嗯有的医生是比较黑
牛蛙就是牛....
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