白白手拉手-手拉手白癜风论坛

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[以往经历] 患病三年,各种治疗多次反复,求助各位专家和病友!

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小学一年级

发表于 2017-5-3 18:46:12 | 显示全部楼层 |阅读模式

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此篇略长,写的比较详细,希望各位专家,有经验者和病友能细心看完,我的治疗经过,用药,照光。
  
  2014年5月发现双手米粒大小的很少处白斑,中医治疗一年,有所好转,见到要好我就掉以轻心了(真是活该)吃药就不规律了(中药也是真的很难喝)慢慢自行停药后大面积复发。
  随后2016年5月去了空总的白癜风专科(听说空总的皮肤科很厉害嘛)说一下用药和照光,治疗过程吧。
  口服:甲泼尼龙(吃了多久忘了,现已停药)
             百灵片和驱白巴布期片交替吃(吃了挺久现也停了)
             维生素B2,维生素E
             白芍总苷胶囊
             川芎嗪片(间断服,大夫说我脾胃不和)
             今年本月,新+昆明山海棠
  外用药:复方卡力孜然酊 日1 涂后晒太阳10分钟
                卤米松,得肤宝,他克莫司交替使用(现用他克莫司,日2)
                配合 艾灸 隔日一次 使用半年左右
  照光:首先用的是希格玛SH2B型家用紫外线光疗仪,照前涂抹甲氧沙林,隔天一次,最大照射时间3:44秒,多处不完全白斑会红,使用将近一年,时有反复,效果不显著。
  于本月复诊时变为旭达紫外线XD-Ⅱ长波PUVA黑光灯,配合甲氧沙林,还未使用。
  
  发病至今3年,从很小到现在,总是反复,医生说手是最麻烦的,看我的效果这么不显著,让我考虑移植,移植也是需要最少半年以上的稳定期,可是我现在还是在小面积的反复消退,再现,今天发现这个论坛,发现却有不少病友(没有恶意,只是觉得同病相怜)故想跟大家学习交流一下治疗心得,虚心接受大家的意见和建议,望告知,万谢!
  ps:附上光疗仪器照片 和 一年手部白斑变化。
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★天道酬勤★

发表于 2017-5-3 19:37:03 | 显示全部楼层
不照光手还漂亮些...手上谁的效果也不快

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博士生

QQ
发表于 2017-5-3 19:52:24 | 显示全部楼层
手上稳定后做植皮吧
流浪红尘,游戏人间…

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超级版主

发表于 2017-5-3 20:36:11 | 显示全部楼层
手脚的确是特别难治疗的部位,也是控制为主,治疗效果实在不行日后移植或者平常遮盖!
现在有发展可以换成其他免疫调节类药物控制看看,然后可以检查下甲功+甲状腺抗体,淋巴细胞亚群看看吧!

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初中一年级

发表于 2017-5-3 20:43:11 | 显示全部楼层
一开始就发现那么大了?你睡觉有规律吗?感觉发展好快啊
我要做一个坚强的妈妈

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小学一年级

 楼主| 发表于 2017-5-3 21:02:56 | 显示全部楼层

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小学一年级

 楼主| 发表于 2017-5-3 21:03:33 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2017-5-3 20:36
手脚的确是特别难治疗的部位,也是控制为主,治疗效果实在不行日后移植或者平常遮盖!
现在有发展可以换成 ...

痊愈的可能性几乎没有了吧

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小学一年级

 楼主| 发表于 2017-5-3 21:04:34 | 显示全部楼层
红尘飞 发表于 2017-5-3 19:52
手上稳定后做植皮吧

做植皮就能完全痊愈么 复发几率呢

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超级版主

发表于 2017-5-3 21:14:39 | 显示全部楼层
矜持擦边 发表于 2017-5-3 21:03
痊愈的可能性几乎没有了吧

后期移植看看吧!

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大学二年级

发表于 2017-5-3 21:56:45 | 显示全部楼层
我手都不敢照光,我怕一照白白显得更加白,加上夏天来了

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小学一年级

 楼主| 发表于 2017-5-3 21:58:40 | 显示全部楼层
放空 发表于 2017-5-3 21:56
我手都不敢照光,我怕一照白白显得更加白,加上夏天来了

是丑了点,可是更希望它好啊,还是坚持照吧我觉得,唉,鱼和熊掌不能兼得啊……

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大学二年级

发表于 2017-5-3 22:00:54 | 显示全部楼层
矜持擦边 发表于 2017-5-3 21:58
是丑了点,可是更希望它好啊,还是坚持照吧我觉得,唉,鱼和熊掌不能兼得啊……

我不想被人知道有白白,所以我不敢照。

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小学一年级

 楼主| 发表于 2017-5-3 22:04:23 | 显示全部楼层
放空 发表于 2017-5-3 22:00
我不想被人知道有白白,所以我不敢照。

我也是啊,身边没有得这个病的,同事们问我也是瞒着不敢说,感觉太累了

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大学二年级

发表于 2017-5-3 22:37:47 | 显示全部楼层
矜持擦边 发表于 2017-5-3 22:04
我也是啊,身边没有得这个病的,同事们问我也是瞒着不敢说,感觉太累了

在我们这里一说得这个他们都是觉得可怕的!久了他们肯定知道你得的是什么

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小学一年级

 楼主| 发表于 2017-5-3 23:29:23 | 显示全部楼层
放空 发表于 2017-5-3 22:37
在我们这里一说得这个他们都是觉得可怕的!久了他们肯定知道你得的是什么

真的发现了也是没有办法的事,我觉得你不要因为害怕担心而影响治疗,别错过最佳治疗的时间啊。
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