昨天女儿被确诊为白白，我的心碎了！

mmrs1981 · 发表于 2017-5-4 20:18:09

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女儿还不满八岁，今年二月份时她总是咬上下嘴唇，舔右嘴角，慢慢地出现了白痕，我以为是唇干，就买了润唇膏给她涂。直到四月末我发现嘴角的白斑越来越大了，到医院确定为白。天下每位母亲的心情都应该是一样的，整夜的失眠，眼泪止不住的流。昨天去医大一院做了cT结果是扩展期可能性大，大夫给了匹多莫德和他克，不知道多久会有效果。心都碎了。

zhezheba · 发表于 2017-5-4 20:19:40

及时治疗，恢复很快

mmrs1981 · 发表于 2017-5-4 20:21:11

请教大家，什么是扩展期呀，难道用药也控制不住吗？大夫给开了0.1的他克，口服匹多莫德，让一个月后去复查

木木0 · 发表于 2017-5-4 20:32:48

mmrs1981 发表于 2017-5-4 20:21

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请教大家，什么是扩展期呀，难道用药也控制不住吗？大夫给开了0.1的他克，口服匹多莫德，让一个月后去复查
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口服免疫调节类药物3个月，没有新发，稳定后可以照光

亦宁 · 发表于 2017-5-4 20:33:39

不要太担心了，孩子小白白一般修复能力也要强许多，目前治疗也是可以的，有条件配合308一起恢复吧，祝福你们了！

mmrs1981 · 发表于 2017-5-4 20:35:35

亦宁发表于 2017-5-4 20:33

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不要太担心了，孩子小白白一般修复能力也要强许多，目前治疗也是可以的，有条件配合308一起恢复吧，祝福你 ...

没有，一个都没有

mmrs1981 · 发表于 2017-5-4 20:37:06

亦宁发表于 2017-5-4 20:33

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不要太担心了，孩子小白白一般修复能力也要强许多，目前治疗也是可以的，有条件配合308一起恢复吧，祝福你 ...

谢谢您了，我一定坚持的！

mmrs1981 · 发表于 2017-5-4 20:45:51

亦宁，我看到你和大家回复我，我真的感觉没那么无助了，这里是一个充满正能量的地方，谢谢你们！

mmrs1981 · 发表于 2017-5-4 20:49:32

再请教一下，现在就能用308照吗，为什么大夫不和我说。当时我跟大夫说不用考虑经济问题，用最好的药和方法，她是我的幸福，如果她过的不幸福，我哪还有幸福可言。

开心生活着 · 发表于 2017-5-4 20:57:31

我也是嘴唇部分！手指上也有

讨厌的小白 · 发表于 2017-5-4 20:58:32

mmrs1981 发表于 2017-5-4 20:49

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再请教一下，现在就能用308照吗，为什么大夫不和我说。当时我跟大夫说不用考虑经济问题，用最好的药和方法 ...

发展期可以308的，uvb的效果其实也不错的，就是慢一些。

小李白 · 发表于 2017-5-4 21:09:16

加油，新发还是好恢复些的

mmrs1981 · 发表于 2017-5-4 21:11:32

再请教您，我女儿现在的这种情况uvb可以做吗？

亦宁 · 发表于 2017-5-4 21:26:33

mmrs1981 发表于 2017-5-4 20:49
再请教一下，现在就能用308照吗，为什么大夫不和我说。当时我跟大夫说不用考虑经济问题，用最好的药和方法 ...

可以照308恢复的，有局部控制和治疗的效果，祝福宝贝！

不是宝宝 · 发表于 2017-5-4 21:40:29

先吃药控制下再照光，应该很快就会好

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[治疗求助] 昨天女儿被确诊为白白，我的心碎了！

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