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[治疗求助] 孩子又新发一处白斑,我真的快崩溃了!

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小学四年级

发表于 2017-5-17 06:08:48 | 显示全部楼层 |阅读模式

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我一直是个粗心的妈妈,孩子当时腿部得了神经性皮炎,我把多种药膏乱抹一汽,总算治好了,但因为破损造成白斑,当时我根本不知道那就是白癜风,直到孩子头皮处长出白头发时,我还不以为意,以为是少白头,等偶尔一次去医院捎带给孩子看看时,医生说是白癜风,我深知白癜风是一个多么缠手的皮肤病,那一刻,我崩溃了,第二天,直接去了济南齐鲁医院,建议照光308,此后半年,奔波在来回5小时的车程上,每天天不亮,一家三口开车去地区医院照光,孩子初中时间很紧,经常嫌耽误时间,烦躁的很,我有苦难言。

半年后恢复较慢,于是去复查,停了半年,然后继续照了半年308,去年眉心处又长出黄豆大一点,今年寒假,去了北京协和医院看马东来专家,建议继续擦普特彼,卤米松,脸部擦爱宁达,吃的开的白芍总苷胶囊,建议经常复查肝功,我怕对身体有害,只吃了几次就停了。买了个uvb,隔一天照一次,现在就是35秒。孩子要中考了,压力也大,我和她说不要读高中了,她却不听,因为孩子成绩一直很棒,我也不敢多说,不敢说怕高中压力更大引起扩散。

昨晚偶然孩子洗屁股,我一瞥间看见外阴也长出一块白斑,有2平方厘米,我真的快崩溃了,现在该怎么办呢?会不会一直扩散下去?想想孩子才15岁,那么漫长的路,将来还要结婚生子……,我一夜无眠,现在坐在电脑前,以前都是在论坛里关注浏览,今天马上注册一个号,请教各位该咋办呢?希望大家耐心看完,相信都能同病相怜。

头皮处,2年了,这个样子,为了抹药,一直给剃掉头发

头皮处,2年了,这个样子,为了抹药,一直给剃掉头发



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博士生

发表于 2017-5-17 06:20:16 | 显示全部楼层
孩子小,还是好恢复的,只要不是在明处,不影响什么的

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高中二年级

发表于 2017-5-17 06:24:36 | 显示全部楼层
药一定要吃才能控制病情。我家也在马东来医生处看,服用白芍还是比较安全的,定期复查肝功就行。

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小学六年级

发表于 2017-5-17 06:44:02 | 显示全部楼层
发展期先控制不发展

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大学一年级

发表于 2017-5-17 07:03:25 | 显示全部楼层
请问神经性皮炎是什么症状?

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小学三年级

发表于 2017-5-17 07:41:13 | 显示全部楼层
没有办法,积极治疗吧,我都长脸上了,也很崩溃,这病还是心态要好。

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初中二年级

发表于 2017-5-17 07:50:43 | 显示全部楼层
爱宁达是擦脸部的是吗?擦了之后会出现什么反应,大夫给我开了我还没敢用

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大学二年级

发表于 2017-5-17 08:26:24 | 显示全部楼层
白头发不多,很快就会好的,,我闺女有一块头发全白了!!现在除了治疗就是希望不再扩散

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总理

发表于 2017-5-17 11:40:47 | 显示全部楼层
有发展需要内服药进行控制的,照光没有控制作用的

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小学四年级

 楼主| 发表于 2017-5-17 18:25:18 | 显示全部楼层
我不知道一次UVB要照多久,现在是35秒,没敢在往上加,可以时间再长吗?倒是没有红肿什么的,不知道多长时间照一次好,有时孩子烦躁不爱照,有时几天照一次,但是药膏坚持抹

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小学四年级

 楼主| 发表于 2017-5-17 20:20:10 | 显示全部楼层
我估计孩子心里其实更害怕,只是因为懂事怕我难过,所以忍着不哭不说,今早我说:咱别那么努力了,不然病情会加重的,孩子哭了说:妈妈,我真的没有很努力,我也不知道怎么又长出来了,我搂着她,不知说什么好,只是说:不怕,有妈妈在。孩子擦干泪上学去了,我在家里大哭了一场,上班后同事问我怎么了,我说看了个伤感的电视剧

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硕士生

发表于 2017-5-17 23:16:46 | 显示全部楼层
坚强点,也不要和孩子说得太严重,要和孩子一起学会乐观面对,心态想当重要,心态好了也许就控制住了。

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硕士生

发表于 2017-5-17 23:20:39 | 显示全部楼层
UVB照光时间要以发红为标准,不红可能起不了什么效果。35秒不红,可以每次加10秒,直到红为止。

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高中三年级

发表于 2017-5-18 21:34:50 | 显示全部楼层
假如在孩子工作之前或者心理还未能正确理解这个病因和坦然面对,我希望我能做到是孩子的一面镜子,让他看到在存在同样皮肤问题,爸爸是用什么样心态去看待,如何坦然面对并释然接受,在此后工作,生活,情感上不为此而忧结于心,那样我便心满意足了。虽然,我得必须承认这是我给孩子在成长节段带来的可能终身的皮肤问题,希望孩子能原谅我,他的爸爸。

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初中二年级

发表于 2017-5-18 22:14:42 | 显示全部楼层
坚强面对吧!,老话说只有享不着的福,没有受不了的罪,刚开始都是很难熬,怨天怨地怨社会,时间长了该吃还得吃,该睡还得睡,已经这样了,技术还没有有效解决之前,只有顺其自然,都巴不得长在自己身上,能代替孩子受这份罪,不管怎样,我们要比孩子更坚强

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