最近半年里又复发严重，哪位朋友给点意见？

dtzhouhu

baibai413 发表于 2017-6-20 18:38

                               
登录/注册后可看大图

你家孩子多大？白白在哪儿？多大面积？

面积倒是不大，就是多，一团一团的是，手上脚上身上都有

dtzhouhu

亦宁 发表于 2017-6-20 18:20

                               
登录/注册后可看大图

泼尼松控制不理想可以换成I匹多莫德或者复方甘草酸苷或者白芍总苷看看吧！激素需要逐渐降低剂量慢慢停止 ...

我也想从阿蔡那买机器照光，看别人都回复的不错，但是好像的控制住病对吧，现在又想换医院看，想去空军总医院看看中医，纠结怕换了医院对孩子不好，毕竟是马东来一直给我孩子看，

baibai413

dtzhouhu 发表于 2017-6-20 19:01

                               
登录/注册后可看大图

你在马东来那看多久了

刚看的，我孩子刚确诊半个月，今天刚从北京回来的。马东来看的怎么样啊？

莞尔

参考大家的，可以调整用药试试，希望早日控制住

dtzhouhu

baibai413 发表于 2017-6-20 19:26

                               
登录/注册后可看大图

刚看的，我孩子刚确诊半个月，今天刚从北京回来的。马东来看的怎么样啊？

前期确实看的不错，好的差不多看，但是今年刚过了年突然又复发了，

baibai413

dtzhouhu 发表于 2017-6-20 20:33

                               
登录/注册后可看大图

前期确实看的不错，好的差不多看，但是今年刚过了年突然又复发了，

复发的是在原来位置？还是其他的位置？

dtzhouhu

baibai413 发表于 2017-6-20 21:38

                               
登录/注册后可看大图

复发的是在原来位置？还是其他的位置？

原来的地方也有，新的地方也有

珊霖2016

亦宁 发表于 2017-6-20 18:20

                               
登录/注册后可看大图

泼尼松控制不理想可以换成I匹多莫德或者复方甘草酸苷或者白芍总苷看看吧！激素需要逐渐降低剂量慢慢停止 ...

复方甘草酸苷是激素药？那吃到什么时候可以慢慢减量？怎么减？我女儿吃了一个多月，没有发展

亦宁

dtzhouhu 发表于 2017-6-20 19:04
我也想从阿蔡那买机器照光，看别人都回复的不错，但是好像的控制住病对吧，现在又想换医院看，想去空军总 ...

马东来大夫也不错，现在有发展就需要用药调整用药，现在可以小剂量的照光，恢复的关键还是照光！

dtzhouhu

亦宁 发表于 2017-6-21 10:51

                               
登录/注册后可看大图

马东来大夫也不错，现在有发展就需要用药调整用药，现在可以小剂量的照光，恢复的关键还是照光！

谢谢宁姐，今天挂上马东来号了又，明天去看看在，回来就买灯

亦宁

dtzhouhu 发表于 2017-6-21 13:17
谢谢宁姐，今天挂上马东来号了又，明天去看看在，回来就买灯

可怜天下1118

我们也在马东来那里看了两年了，时好时坏，不断反复，，最近头上又发现了一大块，快把家人愁坏了，上周六又看了一次，也没给调整用药，还是吃白芍，抹他克莫司，爱宁达三天交换，红了抹艾洛松。我也不知该怎么办，每天活在恐惧与痛苦中。

dtzhouhu

可怜天下1118 发表于 2017-6-29 20:43

                               
登录/注册后可看大图

我们也在马东来那里看了两年了，时好时坏，不断反复，，最近头上又发现了一大块，快把家人愁坏了，上周六又 ...

我这次控制住了好像，没在见新发现，在观察观察不行换医院就