正在一步步好转，感谢论坛，感恩亲人们！

mmrs1981

5月3日女儿确诊为白，做为母亲这段时间的煎熬相信大家都能感同身受，幸运的是我及时找到了论坛，得到了亦宁妹妹、小李白、牛蛙、莞尔以及各位亲人的帮助与关爱。下面是近两个月来的治疗过程:
1、从5月3月至6月5日每日早晚各一支普利莫，外涂他克0.1。
2、5月8日来到论坛后给女儿加了vB、叶酸和锌。
3、5月20日做第一次308，后因淋巴结炎住院中断半个月，从6月4日又开始每周一次308。
从确诊到目前身体其他部位肉眼看暂无新发。
附几张照片给大家一点正能量吧！

还想请教各位老师几个问题:
1、从6月5日一直到现在普利莫睡前一支，女儿8岁，体重50斤，这样用法一直维持下去用半年左右，可以吗？如果一日两支利大于弊，那我还给她服两支，希望大家给个建议。
2、孩子在口唇周围确诊为白的当天，我又发现两个大拇指的边缘各有一道非常细的褪白，大约2毫米，于是也每日早晚涂他克，右手涂一个月时间完全恢复黑色，但左手一直不见好转，但也没见扩大，从6月13日给女儿手部换成卡泊三醇(只是早涂，晚涂他克)，当地药店没买到达力士的卡泊，只买了金迪银的0.005%，同时照了308，最近一周每天中午涂一次祛白酊，不知道这样用药可以吗？
3、这次308照光感觉量大了，回来后女儿说嘴唇疼，并且在正好嘴角白斑上起了一个小水泡，这样是不是要间隔时间长些再去照(现在一周一次)？隔两周再去照行吗？
4、孩子上唇的唇红有二分之一脱色了，每次照完都鲜红，但不见复色，学习亦宁的帖子知道了唇红部位不易治好，但一起照光的病友说必须要照好，否则会从此处扩散，请问是这样的吗？
再次感谢大家的帮助！

奔跑的狮子

有好转就是好事，继续坚持。祛白酊不过敏是可以用的，照过量了，等小水泡自行吸收了，好了之后再去照光。唇红部位不好恢复，坚持治疗试试，不行稳定不发展也可以的。如果稳定了，就算没恢复，也是不会扩散的

mmrs1981

奔跑的狮子 发表于 2017-6-27 16:35

                               
登录/注册后可看大图

有好转就是好事，继续坚持。祛白酊不过敏是可以用的，照过量了，等小水泡自行吸收了，好了之后再去照光。唇 ...

非常感谢您，有了兄弟姐妹们的答疑解惑，让我更坚定了能治愈的信心！

小李白

1，这个体重一日一支就可以，稳定了就可以不内服药物的，觉得担心，可以用半年的
2，可以的，手脚的话恢复周期会长很多，坚持吧
3，等泡好了，不红了再去照，下次照还要和医生说下，上次过量起泡了
4，发展与否与白白是否完全恢复没有必然联系，唇红属于粘膜部位，确实比较难恢复些，坚持一段时间看看吧

mmrs1981

小李白 发表于 2017-6-27 17:31

                               
登录/注册后可看大图

1，这个体重一日一支就可以，稳定了就可以不内服药物的，觉得担心，可以用半年的
2，可以的，手脚的话恢复 ...

每次有问题求助，你都是这样的耐心给我指导，多少感激的话都无法表达我的心情，真的谢谢你！
还有再想问一下，求小李白指教，现在上午一粒5mg的叶酸，一支三精葡萄糖酸锌，中午一粒小儿善存，下午一粒叶酸和一支锌，睡前一瓶普利莫。目前就是口服这些，不知道这样用药可以吗？复合vb吃完身上起小疙瘩痒，吃过甘草锌颗粒，口感没三精蓝瓶锌好，所以一直这样用了。还需要加些什么或调整什么吗？辅酶Q10买了之后听了你的建议，怕给孩子吃太多了，所以就没给吃。希望你给个建议！

再

亦宁

参考小李白的，药物坚持两个月稳定不发展就暂停啊，后期就继续坚持，祝福小宝贝了！

mmrs1981

亦宁 发表于 2017-6-27 18:36

                               
登录/注册后可看大图

参考小李白的，药物坚持两个月稳定不发展就暂停啊，后期就继续坚持，祝福小宝贝了！

多谢亦宁妹妹了！有你们真好！

mmrs1981

亦宁 发表于 2017-6-27 18:36

                               
登录/注册后可看大图

参考小李白的，药物坚持两个月稳定不发展就暂停啊，后期就继续坚持，祝福小宝贝了！

亦宁，能帮我把定位的地址删了吗？不知什么时候开启了定位功能，谢谢！

小李白

mmrs1981 发表于 2017-6-27 18:26

                               
登录/注册后可看大图

每次有问题求助，你都是这样的耐心给我指导，多少感激的话都无法表达我的心情，真的谢谢你！
还有再想问 ...

可以的

冻柠茶cc

请问孩子上唇的唇红也有白白？

亦宁

mmrs1981 发表于 2017-6-27 19:05
亦宁，能帮我把定位的地址删了吗？不知什么时候开启了定位功能，谢谢！

哪个帖子，我是电脑客户端，看不到！

王美美

孩子有家族史吗