与白白抗争的这几年，觉得自己压力好大！

jauntywll

新手，百度了好几年，才发现在这样的一个网站，正规，大家都是真心的交流，没有商业，这种感觉很好，日常生活中知道我得这种病的朋友很少，觉得碍于面子，都不愿意多说，在这里，终于找到一个可以畅谈的地方了，我来说说与白白抗争的这几年：2012年，我女儿刚刚三个月，夏天我抱着她，她的头搭在我的肩膀上，我妈问我背上怎么有一块白色的，我都还没在意，因为我从来没想到过我自己会得这种毛病，虽然听过，但是都感觉好遥远的事情，当时我老公说在一年前其实就发现过，不过也没在意，当时我白斑的颜色并不是非常明显，又在背上，我就确实没有太放在心上。

2014年，又是夏天，洗澡后又看到这一块，我心里就想去医院看一看，当时去了一家离家比较近的医院（半私立的医院），皮肤科感觉都没人的那种，皮肤科一个很年轻的女医生拿了一个光给我照了一下，她给我说感觉不确定是白癫风，说可能是什么皮炎或者色素脱落，然后给我开了一支卤米素吧，回家让我每天擦两次，那时候我心都放下来了，觉得如果不是白癫风，我根本 就不着急了，擦药的事情也就是三天打鱼两天晒网的。

2015年，又是夏天，又看到这块白斑，我觉得心里还是不踏实，因为它一直存在在那儿，感觉颜色变得更白了一些，然后我就去了成都市省人民医院，我想应该算是三甲医院了吧，去了皮肤科，医生什么检查也没给我做，直接给我说打一种针剂，连打30天就会好，后来我知道那就是斑鸠什么针，当时我觉得好悬哦，看看里面，估计是被承包的那种，拿着单子我就走了。然后又去了成都中医学院附属医院，一个三十岁左右的女医生，先让我去照光，那个护士也说不确定，后来的单子上面一直开着疑似白癫风，然后就开始了漫长的治疗之路，每天三顿的中药，还要一周埋线一次，一周打两针，每天涂补骨脂酊，一周还要照两三次光，半个月左右中间长出一些小黑点，医生说那是色素岛，当时我还不知道什么意思，她说有一些好的迹象了，然后慢慢 就多了一些，治疗了三个月，真的是被跑得有些疲惫了，又要上班又要泡医院，而且医院那个人山人海 ，每次去就像打仗一样，夏天又过去了，我就又把这个事情给放下了。

2016年，我还是继续擦补骨酯丁，但是就没有继续做其它的治疗了，快用完了，我又去中医学院挂号，之前那个医生没上班，我就挂了另一个医生的号，那个医生看了一眼我的白斑，他说你这一点点，擦点激素药就可以了嘛，就给我开了卡泊三淳还有一种什么激素药，让我伙在一起擦，我就又开始按这个方案医，擦着也是又新长了一些黑点，到了冬天，就特别不方便擦 ，就又停了，梳理到这里，我觉得自己也真的是有点够了，不管什么方案都没有坚持治疗。其实以前我一直都报着侥幸的心理，觉得我得的不是白癫风，因为每个医院照了光依然没有确诊，但是直到下半年，我的肚皮上面，开始看到有一块四周有一圈黑的，然后慢 慢 的就看着中间的部份变白，变得更白，我一直都在等待，结果它还是越来越白，我心理就变得很急了。

2017年，今年我又开始了跟它的斗争，我去看了中医，中医就说从他们的角度理解就是肝肾两虚，给我开了一张药方（见图），让我打成粉吃，每天三顿，还是坚持涂补骨脂，然后自己买了一个UVB在家隔两天照一次，但是我发现背上的形状不停的在变，根据治疗的进度一直在变，但也没变大，见图

最近我的心情真的是无比的焦虑，因为我发现斗争了这么多年，但是它依然很顽强，而且最近在扩散了，我知道情绪急，它就越要长，我每天就急啊急，半个月前我发现肚皮上面又有一个指甲盖大小的黑圈了，我有预感那又是新长的，我该怎么办啊！我觉得自己有时候急得都好想哭，但是却又没办法解决，今天我老公跟以前一个同事见面，他同事以前全身好多白斑，但是他这次见基本好完了，除了手上有点没消，其它都好了，他说关键就在情绪和调节自己的免疫机能问题，其实百度过好多东西，这些我都很明白，但是我为什么就调整不好自己的情绪呢，我也觉得自己好讨厌，每天对着镜子身上到处找，一会儿又发现有一小颗白的，也许并不是，但是却怕它就是，自己情绪特别起伏，压力真的好大，自己的性格又很急，在家教育小孩 也急，上班的工作也急，现在有病也急，我想再继续下去会不会全身长啊，我心里真的是好怕哦。其实回想一下，我长这个白斑，估计也是2011年的时候受了大的感情刺激才长的。我就是性格上面有很大的问题。

我大概也只有在这儿跟大家说一说这些话了，，，，希望我自己能调整好自己的情绪，继续的战斗下去吧。

592066598

你老公的同事是怎么好的？问过没？

亦宁

这里单纯用药效果单一，你可以外用药配合照光系统坚持看看，稳定不发展其实这里不治疗倒是也没事！
如果照光坚持半年效果都不理想就日后考虑移植吧！

紫荆花

这么多年了，没有发展，就这么小一块，你应该觉得很庆幸了，保持好的心态积极治疗，会好的

88158688

光疗配合外用药效果好些

jauntywll

亦宁 发表于 2017-6-30 17:54
这里单纯用药效果单一，你可以外用药配合照光系统坚持看看，稳定不发展其实这里不治疗倒是也没事！
如果照 ...

但是问题现在不是稳定期，因为肚皮上又有新的白白在出现，我一直没有吃过西药，请问有好的药介绍吗？虽然我每天都很焦躁，但是我觉得只要我坚持治疗，再加上心情调整，应该是可以战胜它的

jauntywll

紫荆花 发表于 2017-6-30 17:58
这么多年了，没有发展，就这么小一块，你应该觉得很庆幸了，保持好的心态积极治疗，会好的

去年下半年肚皮上又长了一块，而且今年感觉又有一块小的，所以我才觉得很绝望，如果只有背上那一块，我都不太想管他了，但是扩散了。我的心里就特别的急

jauntywll

88158688 发表于 2017-6-30 18:39
光疗配合外用药效果好些

我自己在家照uvb ，外用药也在涂补骨脂，背上的那块一直在变形状，其实也不是特别稳定，肚皮那块问题又出来了！我觉得还是要吃药，才能治本

jauntywll

jauntywll 发表于 2017-6-30 19:08
去年下半年肚皮上又长了一块，而且今年感觉又有一块小的，所以我才觉得很绝望，如果只有背上那一块，我都 ...

这是一张对比图，下面是没治疗的照片。上面是治疗了十天的效果，同时又在吃中药，也不知道会是什么情况，我觉得我最需要调整的是自己的心态，我现在心态特别不好

jauntywll

592066598 发表于 2017-6-30 17:50
你老公的同事是怎么好的？问过没？

问了啊，他说他是高考的时候急出来的。他家里也有点遗传，因为同辈的人也有人得这个病的，然后后来压力大，就发展的好明显，后来他在太原一个医院看了一个医生，就是吃药照光还有涂药，反正就那样，然后调整作息。他搞it技术的，加班是常态，压力也很大，他就自己慢慢调整，自己就消失了，我老公也就两年没见他，脖子和额头都没有了。只有手指还有，那确实不好治疗，曾经他医好了，压力大的时候也有过反复，但是现在好久没有复发了，他的心得就是忌口，别喝酒抽烟，不吃海鲜或太辛辣的，然后调整作息，调整心态，这三样做好，再配合治疗，就肯定会好的

jauntywll

再请问大家一下，看那个中药方子有需要调整的吗？是不是可以吃的啊，我总觉得药吃多了不太好，而且打成粉末的，都吃进去，是不是不太好啊！我现在的心态就是有点病态，怕这怕那的

小李白

看起来是的呢，外用配合照光看看吧，实在不行，稳定一年以上移植也可以的

奔跑的狮子

jauntywll 发表于 2017-6-30 19:20

                               
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再请问大家一下，看那个中药方子有需要调整的吗？是不是可以吃的啊，我总觉得药吃多了不太好，而且打成粉末 ...

稳定不发展，不需要吃药的，如果有发展建议吃免疫调节类药物控制，中药可以辅助。

jauntywll

小李白 发表于 2017-6-30 19:24
看起来是的呢，外用配合照光看看吧，实在不行，稳定一年以上移植也可以的

一直在配合照光的，我本来也想稳定期后移植，但是背上那块一直在变形状，虽然没怎么变大，然后肚皮又有新的出现，所以我不确定这是稳定期，我身边两个很多年跟白白战斗的人都建议不到万不得已的时候都不要做移植，所以我也好迷茫

jauntywll

奔跑的狮子 发表于 2017-6-30 19:27
稳定不发展，不需要吃药的，如果有发展建议吃免疫调节类药物控制，中药可以辅助。

请问我肚皮又有新的长出来，全是稳定期吗？调节免疫力的药是什么药呢？我本身也有甲状腺结节