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[治疗求助] 节段型白白难道真的很难控制吗?

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小学六年级

发表于 2017-7-11 22:53:23 | 显示全部楼层 |阅读模式

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今天去看医生了,医生说阶段性白白虽然复发用药物控制了,但是还是会继续扩散。一下心沉到谷底,孩子的白白已经够大了,难道还不能彻底稳定吗?
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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高中一年级

发表于 2017-7-11 23:00:39 | 显示全部楼层
不说节段性相当于很稳定吗?

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副主席

QQ
发表于 2017-7-11 23:01:55 | 显示全部楼层
平时加强锻炼,不发展也是有可能的,加油啦

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小学六年级

 楼主| 发表于 2017-7-11 23:09:23 | 显示全部楼层

要说我孩子也挺能动的。曾经有人都说孩子有多动症。但是还是对身体没有改善。

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总理

发表于 2017-7-11 23:09:25 | 显示全部楼层
没听说,有发展及时控制吧,可以具体说说目前如何用药的,用药多长时间,效果如何

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大学三年级

发表于 2017-7-11 23:22:14 | 显示全部楼层
我怎么没听医生这样说,我的心也要沉了。
看到很多关于光疗的效果真是羡慕啊。自己加油啊

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 楼主| 发表于 2017-7-11 23:25:24 | 显示全部楼层
小文文 发表于 2017-7-11 23:22
我怎么没听医生这样说,我的心也要沉了。

反正我这里的大夫就这样说的。我都接受不了,想换医院

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大学三年级

发表于 2017-7-11 23:34:03 | 显示全部楼层
巴黎莉米 发表于 2017-7-11 23:25
反正我这里的大夫就这样说的。我都接受不了,想换医院

心都乱了,反正每年都会有新发的,但是uvb都能照好
看到很多关于光疗的效果真是羡慕啊。自己加油啊

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★天道酬勤★

发表于 2017-7-12 03:58:09 | 显示全部楼层
这医生说的不对吧 我也节断型 用药就能控制住

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县长

发表于 2017-7-12 07:28:10 | 显示全部楼层
请问9楼你是长在哪里的啊!是每年都长点还是看好后能稳定几年啊!求解答

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超级版主

发表于 2017-7-12 09:19:36 | 显示全部楼层
相对来说节段型白白更稳定一些啊,白白的复发不好预测,因人而异,自己就不要乱想了!

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 楼主| 发表于 2017-7-13 09:05:52 | 显示全部楼层
小文文 发表于 2017-7-11 23:34
心都乱了,反正每年都会有新发的,但是uvb都能照好

你的效果挺好的呀?怎么做的?我孩子照了uvb一年了,效果不理想,大部分还没变。真心想知道你是怎么照好的

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 楼主| 发表于 2017-7-13 09:08:48 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2017-7-12 09:19
相对来说节段型白白更稳定一些啊,白白的复发不好预测,因人而异,自己就不要乱想了!

心里很乱,想知道怎么能少吃药控制孩子白白不复发,不能总有新发啊,照光效果慢,赶不上发展的速度,孩子大人都压力太大

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 楼主| 发表于 2017-7-13 11:14:49 | 显示全部楼层
小车 发表于 2017-7-12 03:58
这医生说的不对吧 我也节断型 用药就能控制住

用药是能控制,尤其是激素类,但是停止激素类药物几个月又复发

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 楼主| 发表于 2017-7-13 11:18:57 | 显示全部楼层
小李白 发表于 2017-7-11 23:09
没听说,有发展及时控制吧,可以具体说说目前如何用药的,用药多长时间,效果如何

目前早晚抹卤米松,开了激素泼尼龙,钙片,匹多莫德,白净颗粒。吃了一个月了。去年吃过3个月激素控制了,今年又新发,效果不理想,只出来几个黑点,而且这几次照光特别红,侧面起水泡脱皮,是什么原因?
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