一天天在变好，感恩论坛！

mmrs1981

从4月30日确诊直到今天，两个半月所经历的痛苦在孩子的一天天转好前不值一提。论坛里的每一位亲人给了我莫大的帮助与鼓励，在此深深地感谢！附上孩子这段时间的照片，给自己也给正在治疗的家长一些足够的信心。
还想请教各位老师几个问题，盼回复！
1、从5月3日至6月15日每日早晚各一支普利莫，之后听了论坛前辈的建议改为一天一支(晚上睡前)。孩子目前较稳定，想问:一直这样的用量坚持半年可以吗？医大一院的大夫当时初诊时说要用半年的。
2、孩子从6月5日起每周一次308，目前口周基本已恢复，早晚仍涂0、1他克，(8岁，医大一首次就开0.1的了)，请问:这样涂法需巩固多久？
3、孩子现在口周基本已恢复，最主要的是上唇唇红部位有二分之一脱色，每周一次308效果不明显，因是粘膜部位确是难好，但我市当地三甲医院医生说总照粘膜部位有致癌机率，想问:是否有此说法？
4、请问目前孩子用药方法及用量是否可行:
早、口服一粒5mg叶酸，一包甘草锌。
午、一粒小儿善存
晚、一粒叶酸和一包锌， 一支普利莫。(上述药已吃两个月，一直这样的吃下去会有副作用吗？)
早晚涂他克。
5、国药准字的天然维e已买O.1克的，但怕有早熟之类的副作用没敢给吃，请问该给孩子吃还是不吃？如果吃是每天一粒吗？
去三甲医院大夫也不给好好解答，所以带着这些问题求助大家了，问题较多，望理解一个母亲的心吧，谢谢了！

安静不下来

咱们时间差不多，恢复情况也差不多，看来，孩子们还是容易好的，调整好营养和作息，彻底让他们与白白告别

亦宁

1、稳定了药物坚持两三个月就可以暂停的，然后观察即可！2、恢复了巩固两个月就行！
3、粘膜难恢复，因为没有毛囊，系统坚持一两年不能恢复就放弃吧，这里倒是也基本不影响外观！
4、可以的，稳定不发展吃够三个月就可以暂停内服药！
5、稳定了，介意可以不吃的！

mml1234

恭喜

liyuyi

好棒 小朋友长得好漂亮 但愿这个病早日被攻克 再也不要来骚扰我们的正常生活

mmrs1981

亦宁 发表于 2017-7-12 11:51

                               
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1、稳定了药物坚持两三个月就可以暂停的，然后观察即可！2、恢复了巩固两个月就行！
3、粘膜难恢复，因为 ...

亦宁，我真不知道如果没有你们，我该是多么徬徨无助，多少声“谢谢”也表达不了我的感激之情！
亦宁，孩子的左右手大拇指甲边缘有一丁点儿白，当时是在4月30日孩子口周刚确诊时又全身看了一下时发现的，左手用他克连用了二十天左右完全恢复，右手一直没好，现在每天早晚他克，中午一遍祛白酊，每周一次308。看咱论坛说手部用卤米松或卡泊三醇效果更好，我都买了，但308医生说卤米松为強效激素要慎用，所以一直不敢用。求教妹妹，到底哪种方案更好些？

csz17

儿童黑色素爬行快，加油

mmrs1981

csz17 发表于 2017-7-12 13:19

                               
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儿童黑色素爬行快，加油

谢谢你，愿我们都能早日治愈！

mmrs1981

安静不下来 发表于 2017-7-12 11:44

                               
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咱们时间差不多，恢复情况也差不多，看来，孩子们还是容易好的，调整好营养和作息，彻底让他们与白白告别

我家的上唇唇红部位有，不爱好的位置啊

亦宁

mmrs1981 发表于 2017-7-12 13:17
亦宁，我真不知道如果没有你们，我该是多么徬徨无助，多少声“谢谢”也表达不了我的感激之情！
亦宁，孩 ...

卤米松使用三个月暂停就行，是在担心就早上卡泊三醇，晚上他克莫司，中午祛白町的！

mmrs1981

亦宁 发表于 2017-7-12 14:30

                               
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卤米松使用三个月暂停就行，是在担心就早上卡泊三醇，晚上他克莫司，中午祛白町的！

感谢妹妹在最无助时给予我的帮助！

小李白

恭喜恭喜呢，祝福孩子

mmrs1981

小李白 发表于 2017-7-12 15:07

                               
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恭喜恭喜呢，祝福孩子

谢谢小李白妹妹！

亦宁

mmrs1981 发表于 2017-7-12 14:49

                               
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感谢妹妹在最无助时给予我的帮助！

                               
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我们一起加油！

奔跑的狮子

看着孩子嘴角马上痊愈了，真好，祝福孩子！