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[白白闲谈] 稳定十年后新发展该怎么办?

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初中一年级

发表于 2017-7-17 15:21:01 | 显示全部楼层 |阅读模式

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其实我病也已经二十年的病史了,但是因为小时候没放在心上,虽然父母一直带我去医院,但还是走错了路去了专科的医院,导致没好转,而且扩展。

后来吃的药都没太大效果,皮肤上的白癜风也趋于稳定没有在扩展,就一直停药,到现在停了十二三年了又、
几乎全身有(额头眼皮,手,脚,颈部,小腿,肚皮)。、、
平常靠穿长裤和遮盖维持生活。

病情一直处于稳定期没有扩展,只有手上皮肤在以缓慢速度扩展


本来几乎已经放弃治疗,想着这一辈子就这么凑活着过吧,但是看到越来越多的病友还在积极的治疗,我就燃起了希望,

面部本来只有上半部分有,而且自身遗传皮肤较白,平常刘海+遮盖+粉底基本看不出。

今日发现上嘴唇和下巴貌似有隐形的白班??!虽然不明显,但是自己很着急,发现了很害怕,这个地方很容易淌汗,遮盖不了。

请教网友以下问题:

1,这新发展的白白,目前还看不出来,我该吃什么药控制?

2,稳定期的白斑,我也不想放任,准备和网友一样热情的治疗。但看到大家光疗过程中必然出现不太能见人的姿态。请问你们都是休息在家的吗?我需要工作。不知道如何在工作,不被同事看出来的情况下光疗。

3,准备在阿蔡那里购买UVB从隐蔽的肚皮开始先照,请问几分钟合适?自身皮肤比较娇嫩,遗传。

4,药方面吃什么?除了面部开始慢慢的感觉若隐若现,手臂和背部好像也泛发出一两块白斑。

实在抱歉,太久没有参与治疗,也翻了两天的帖子,但是信息量太大,实在是希望网友指点迷津。尤其是看到脸上泛发的急得很,就怕白斑发出来。







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副主席

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发表于 2017-7-17 15:29:24 | 显示全部楼层
发展期一般使用免疫调节类药物进行控制,目前常见匹多莫德、复方甘草酸苷、转移因子、胸腺肽、白芍总苷,这些都是目前比较常见应用于白癜风的控制的药物,同时根据医生的经验调整一些用药!辅酶Q10、硒酵母、倍他胡萝卜素、维生素E这些都属于抗氧化剂,对于白癜风的控制也是有一定的帮助。我们经常见到的复合维生素B、叶酸、葡萄糖酸锌这些都是辅助性药物,对于白癜风的恢复和控制有一些的帮助效果!

白癜风的控制是需要时间的,一般坚持三个月为一个疗程,三个月后在评估白白发展情况,如果稳定可以停止免疫调节类药物,其他的配合外用药和照光恢复,如果还在发展就要调整更换其他的免疫调节类药物,如果发展的速度比较迅速就要考虑使用激素进行控制,最简单的就是每月注射德宝松一支,最多连续注射三个月,这期间稳定就可以暂停注射德宝松!下面给大家列举一个常见的白癜风控制方案,控制率相对也比较高,如果肝功正常大家可以参考下!

匹多莫德一日两次,一次一片
叶酸 10mg 口服,每日2次
复合维生素B两片,口服,每日2次
甘草锌片(葡萄糖酸锌也行)2片,口服,每日2次
辅酶Q10 (规格每粒10mg)每日两次,一次两粒

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副主席

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发表于 2017-7-17 15:30:40 | 显示全部楼层
照光第一次从30秒开始,隔天照光,不红的话加10%的剂量

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总理

发表于 2017-7-17 15:38:56 | 显示全部楼层
参考楼上的,有新发和发展,就考虑是发展期的,这种药内服药物进行控制的

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超级版主

发表于 2017-7-17 15:50:30 | 显示全部楼层
1,参考凯特的意见,可以免疫调节类药物控制看看!2、可以边工作边治疗啊,这个都是不影响的!
3、皮肤比较敏感可以从20秒开始照的,不红下次增加10%的剂量直到慢慢发红为宜!
4、参考1


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 楼主| 发表于 2017-7-17 16:12:44 | 显示全部楼层
凯瑞 发表于 2017-7-17 15:29
发展期一般使用免疫调节类药物进行控制,目前常见匹多莫德、复方甘草酸苷、转移因子、胸腺肽、白芍总苷,这 ...

所有药都可以在药房买到吧?
前一阵得了激素性依赖皮炎 一直在吃药。药之间不冲突吧

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 楼主| 发表于 2017-7-17 16:13:32 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2017-7-17 15:50
1,参考凯特的意见,可以免疫调节类药物控制看看!2、可以边工作边治疗啊,这个都是不影响的!
3、皮肤比 ...

我发现很多光照期间 会脸上黑白分明。我担心脸上的治疗影响工作。

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 楼主| 发表于 2017-7-17 16:13:49 | 显示全部楼层
小李白 发表于 2017-7-17 15:38
参考楼上的,有新发和发展,就考虑是发展期的,这种药内服药物进行控制的

万分感谢

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副主席

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发表于 2017-7-17 16:15:22 | 显示全部楼层

你说的那个我不懂呢,问下医生吧,去当地正规的三甲医院看下

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超级版主

发表于 2017-7-17 16:47:06 | 显示全部楼层
Elainestar 发表于 2017-7-17 16:13
我发现很多光照期间 会脸上黑白分明。我担心脸上的治疗影响工作。

照光的确会存在这个问题的,自己也要做好心理准备,平常可以补水面膜做上,然后化妆试试吧!

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 楼主| 发表于 2017-7-23 20:00:46 | 显示全部楼层
凯瑞 发表于 2017-7-17 15:29
发展期一般使用免疫调节类药物进行控制,目前常见匹多莫德、复方甘草酸苷、转移因子、胸腺肽、白芍总苷,这 ...

我买来有的药说明书上的吃法和你说的不太一样呢。有的要求一天3次。一次1-2片。是按照你说的吃,还是说明书上?

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发表于 2017-7-23 20:24:53 | 显示全部楼层
Elainestar 发表于 2017-7-23 20:00
我买来有的药说明书上的吃法和你说的不太一样呢。有的要求一天3次。一次1-2片。是按照你说的吃,还是说明 ...

我说的这个是论坛总结的

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发表于 2017-7-23 20:26:49 | 显示全部楼层
脸上新发的建议去照308、连带吃药及抹药效果还是不错的。308的黑并不太明显、你用遮瑕完全盖得住。

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发表于 2017-7-23 20:44:52 | 显示全部楼层
感觉你还是去三甲医院问问大夫吧
最长久的告白,是陪伴

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 楼主| 发表于 2017-7-25 08:44:06 | 显示全部楼层
宅大喵 发表于 2017-7-23 20:26
脸上新发的建议去照308、连带吃药及抹药效果还是不错的。308的黑并不太明显、你用遮瑕完全盖得住。

我们家距离能照308的地方太远了
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